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Soyez les bienvenues dans mon petit univers

N'hesitez pas à me laisser une petite trace de votre passage

 

 


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21 janvier 2012 6 21 /01 /janvier /2012 08:26

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Il y a 11 ans en ce jour, enfin plutot en soirée, allait naitre notre petit oups pardon , je voulais dire  grand Lulu, un titounet pas comme les autres mais qui allait révolutionner notre vie, lui donner un sens tout autre, nous revions d'Italie, nous sommes arrives en Hollande et n'en sommes plus jamais repartis, nous avons appris à y survivre puis à y  vivre, c'est pas si mal tout compte fait.

Dès le lendemain de ta naissance vers   13h, tu es parti   en néo nat à reims, loin de moi qui ne pouvais faire la route avec la césarienne, quelle déchirure, papi et mamie etaient là juste avant ton départ, puis la chambre fut toute vide................j'entendai les autres bébés pleurer, mais toi tu n'etais pas là
Ton papa le soir meme est allé te voir, il te portait mon lait, te  carressait dans l'incubateur, je téléphonais dans le service pour avoir de tes nouvelles aussi souvent que je le  pouvais.
48h plus tard  j'ai enfin le droit de faire la route sous vigilence extreme et fauteuil roulant, je t'ai tout de suite reconnu derrière la vitre,je savais que c'etait toi, là, mon bébé, notre bébé
j'ai enfin pu te dorloter, il fallait faire tres attention tu avais des fils de partout, tu etais sous sonde pour te nourrir, sous electrode pour surveiller ton coeur, le moindre mouvement et on faisait tout sonner, mais tu etais dans mes bras je pouvais enfin te serrer contre moi
Puis vint  cette rencontre avec  le service de génétique on nous a  annoncé qu'il y avait comme un petit soucis, on nous a montré ton cariotype  face  à un cariotype  ordinaire
ok on a compris qu'il y avait quelque chose mais quoi?????ce n'etait peut etre pas grave?

Il fallait attendre car ta maladie n'est pas connue, la génétique va faire des recherches,
quelques jours plus tard, le verdict arrive et là on nous explique que rien ne sera comme on le pensait, tous les bébés porteurs comme toi sont tous devenus de petits anges  avant l'age de 3 mois, on nous annonce tout ce que tu ne sauras pas faire, tres peu  de ce que tu pourras faire, on nous demande de ne pas s'attacher à toi............... en larmes je t'ai reposé dans ton petit lit, avc mr lapin  j'ai préféré partir avec papa et pleurer loin de toi
Partir pleurer, pleurer pourrevenir encore plus forts

je crois que ce soir là je n'ai jamais autant pleure de toute ma vie et le lendemain matin je reprenais le train avec tes affaires, le tire lait etc chargée comme une mule je prenais le 1er train celui de 5h45 pour etre le plus longtemps possible avec toi, papa nous rejoignait  des qu'il quittait le travail, papi et mamie venaient te voir mais ne pouvaient pas entrer dans la salle.
Ce fut notre rythme pendant un long mois puis enfin tu as eu le droit de rentrer à la maison.
un nouveau rythme c'est mis en place, kine pour tes pieds bots, kine pour ton asthme, suivi des pieds, suivi  en neuro chirurgie egalement, le temps galopait terriblement!!!!!! Des que je le pouvai je cherchai sur le net tout ce qui pouvait exister sur ta maladie....................rien toujours les memes choses, décés des l'age de 3 mois, constat  douloureux, perspective d'avenir....................nulles, ils avaient raison!
Nous sommes seuls au monde face à cette maladie

Alors j'ai décidé  de répertorié ta maladie sur tous les sites qui m'en donnaient l'acces, pour qu'un jour si jamais la meme chose arrive  dans une autre famille, qu'ils se sentent moins seuls qu'ils sachent que quelque part une famille connait  ce qui se déroule dans leur vie, ce fut mon combat  et ça l'est toujours.
Mais ce serait bien  trop restrictif de ne parler que de te maladie  et tout ce qu'elle a entrainé dans nos vies.mais il y avait cette soif de trouver quelque chose malgre tout .

Mon Lucas tu es une leçon de courage à toi tout seul, un battant, un petit garçon qui passe par d'enormes souffrances,tu as encore eu ton compte et meme bien plus en 2011............ je ne prefere pas les ecrire tellement tes souffrances furent omnipresentes l'an passé mais tu ne te plains jamais, tu es toujours super courageux et tu pourrais en remontrer à pas mal d'adultes, meme lors de tes operations et hospitalisations tu as toujours fait preuve d'un courage  exceptionnel, tu as cette rage, cette  gniak veritable moteur
 

Mon titounet c'est par  ta "difference" que ton papa et ta maman apprennent chaque jour à voir la vie  d'une autre façon mais qui n'est pas moins belle.
 grace à toi et avec toi, nous  voyons les arcs en ciel là où les autres ne voient que des gouttes de pluie,
des soleils  dans les cieux obscurcis,
 tu as fait de nous ce que nous sommes à travers toi nous apprenons l'humilite
grace à ta difference nous essayons d'etre plus  attentifs aux autres, tu nous apprends tellement, tu es une telle leçon de vie mon titounet , mon petit trésor. Grace à toi nous connaissons  et sommes entourés de gens  et familles formidables, je pense à Isabelle et Florian, Cécile et Rémi, Sandrine et Clarisse  et leurs familles au grand complet



 tu es aimé par tous ceux qui te connaissent,  qui t'approchent ne repartent pas indifferents, tu marques les esprits,mais pas de façon triste non, les gens repartent en me disant  on ne savait pas que......................... quelle leçon de vie, quel courage, on ne pensait pas qu'un jour nous rencontrerions un enfant comme le votre, ça remue à l'interieur
oh  ce n'est pas facile tous les jours, le rose n'est pas toujours si rose qu'on le voudrait, la vie est bien dure bien cruelle , les gens  revelent leur betise et méchanceté la dessus il n'y a aucun soucis mais ça on ne préfère pas y penser et  se concentrer sur l'essentiel , sans perte de temps!

 

Qu'est ce que nous sommes fiers de toi si seulement tu savais!!!! fiers de tous les progres que tu fais au quotidien, fiers de ton obstination , fiers de ta rage de vivre, combien de fois elle t'a sauve par ces nuits passées à suivre le SMUR à toute allure vers reims en priant  qu'à l'arrivée tu sois en vie, combien de fois?????? je n'en sais rien, je ne préfère pas savoir

Petit garçon tellement intelligent et pourtant limité par ce corps qui ne fait pas ce que toi tu veux, ce corps contre lequel tu te bats parfois, tu rouspetes apres lui, tu te mets en colere

oui mon titounet papa ,maman et ta petite soeur  t'aiment de tout leur coeur
et aujourd'hui titounet cheri, nous te souhaitons un merveilleux anniversaire pour tes 11 ans




Joyeux anniversaire mon grand Lulu  ,
de la part de ta maman, ton papa et ta petite soeur pap et mamie qui t'aiment de tout leur coeur et sont hyper mais alors hyper fiers de toi


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Ce 21 Janvier , un autre anniversaire , celui de ce petit blog qui souffle sa 6eme bougie.............

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Published by l'atelier des fées bien occupées - dans ma famille
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commentaires

Bricoles Flo 21/01/2017 13:56

Encore bon anniversaire à ce charmant jeune homme nommé Lucas. Félicitations à vous parents pour votre courage, votre ténacité on ne peut qu'être admiratif. Une belle leçon de la vie écrite avec beaucoup d'amour. Que 2017 ne vous apporte que le meilleur pour vous tous.Bises Florence

Miss TICK 18/03/2012 10:47


Un petit com pour un petit bonhomme effectivement exceptionnel et admirable de courage.
Biz


Anne-Laure

*Mamijoli* 28/01/2012 19:16


j'arrive du blog de Linette et je ne sais pourquoi j'ai cliqué sur ton nom....


Ton article est très émouvant etl regorge d'Amour!!! Quelle leçon de courage et de vie !!!


Meilleurs voeux de "Bon Anniversaire" à Lulu. Je Vous souhaite de tout coeur que "beaucoup beaucoup" d'autres bougies viennent illuminer votre maison les 21 janvier !!!!


Biz' et re-Bon Anniversaire à Lulu !!

isabelle 27/01/2012 13:52


Bravo Sandra!, Bon anniversaire à notre Lulu National et continue à nous émerveiller tous!!!


Mes pensées vont à tes parents Lucas, pour le courage exceptionnel qu'ils ont, là où certains aurait surement baissés les bras, eux ont su les ouvrir, le plus grand possible, pour que tu y
trouve: un amour si grand, si doux, si profond, si pur que tu prouves à tout le monde qu'avec l'amour on arrive à soulever des montagnes et se rendre heureux de touts petits moments de la
vie.


Avec l'amour, de ta peite soeur chérie, tu progrès, et quand on vous voit ensemble, mon dieu que c'est beau! Elle est formidable cette petite fée, et elle t'aime si fort!


a ce papie et cette mamie qui répondent présent chaque fois, et qui vous portent tous par leur amour, on ne peut que les féliciter et dire aussi que vous avez bien de la chance de les
avoir!


Quand à toi, ma boule d'amour: j'ai souvent parlé de toi comme cela en disant: Lucas c'est une boule d'amour à lui tout seul!! merci de tout ce que tu apporte à tout le monde qui croise ton
chemin, merci d'être mon jeune ami, merci ma boule d'amour!!


Isabelle qui t'aime très fort.

la doudouce 23/01/2012 07:31


joyeux anniv' à ce grand garçon ,que j'aperçois sur tes photos,si joyeux,je me dis.Il a vraiment beaucoup de courage pour affronter opérations,hopital.On voit bien qu'il aime la vie,et je le
trouve bien beau pour un jeune homme de 11 ans.Joyeux anniversaire grand Lulu.