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Samedi apres-midi aussitot apres avoir quitté le travail , nous montons à reims près de notre grand doudou, nous le trouvons beaucoup mieux physiquement que la veille, moins fatigué, il signe................demande à faire des promenades, la voiture, la maison.
Le seul soucis dirons nous c'est que le transit n'a pas repris et bien sur tout le monde se focalise dessus, en meme temps avec 2 compotes dans le ventre qui n'a pas eu de vraie nourriture depuis 12 jours..................on ne peut pas demander de miracle!!!!!
la seconde inquietude est une petite fievre qui va et vient au fil de la journée donc batterie d'examen, prise de sang et autres joyeusetés sont au programme, mais cela n'entame pas la bonne humeur de notre Lulu et le soir il mangera un repas léger
Dimanche , nous arrivons un peu avant midi, notre Lulu se trouve dans le bureau des infirmieres hihihihi c'est marrant mais c'est le seul enfant que l'on trouve avec elles à chaque hospitalisation, un vrai bourreau des coeurs, Lulu le charmeur de ces dames.
Lulu n'a plus aucune perfusions, les voies veineuses restent en place au cas où mais il n'a plus rien, à part un anti biotique par la bouche car la fievre est encore et toujours là. Le matin l'anesthésiste lui a prescrit de la kine des fois que ce soit une petite infection pulmonaire (ça fait 3 hospitalisation qu'elle me fait le coup) et je dis à mon mari que c'est meme étrange qu'on nous dise pas que Lulu va avoir une radio des poumon, elle lui a fait apporter un appareil respiratoire (3eme episode aussi mais je la connais par coeur) elle ne comprend pas que Lulu respire ainsi, à l'economie, qu'il ait une respiration abdominale oui mais on y peut rien c'est SA façon de respirer, les autres anesthesistes ça ne les choque meme plus! Donc on essaye le Respiron pour la énieme fois................oh mais Lulu n'a pas de plus gros poumons il n'y arrive pas.
Il faut abslument trouver la cause de la petite fievre.................ah une piste, une nouvelle piste, le transit reprend tout doucement mais horreur malheur c'est de couleur blanche , au secours il se passe quelque chose, on a jamais vu cela.......................branle bas de combat autour de Lulu!!!!! Il a certainement une petite infection intestinale, hop hop hop prélèvements, prise de sang, bilan complet.........................mais je rammene ma petite science " Lundi matin il a eu un TOGD et le blanc ce ne serait pas des residus du produit de contraste qui est blanc et aussi epais que du platre?" on me regarde comme ................euh oui comme une imbécile.
Lulu a le droit de se balader en fauteuil et faire quelques pas, un peu plus tard dans la journée au detour d'un couloir du service nous recroisons le Dr anesthesiste qui nous parle des selles blanches................je repose ma question, des fois que...........................elle découvre donc que Lulu a eu un TOGD et que c'est une évidence le blanc c'est bien le produit du TOGD, inutile de chercher ailleurs tout s'explique (pourquoi personne ne lit un dossier en entier?)
18h yeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeees c'est la fete la couleur est normale, et bien voila au moins une chose de regler et vraiment énormement de bruit pour rien!!!!!!!!!
J'ai entendu au moins 50 fois "ne vous inquietez pas" oui mais alors pourquoi tout le monde ne parle que de cela????? et souvent quand on dit aux gens de ne pas se faire de soucis c'est justement parce qu'il faut s'en faire! oui on sait ça n'inquiète personne mais on voit tout le monde qui s'afolle des tests de partout...............
Nous apprendrons avant notre depart en soirée apres avoir fait le branchement de la nutrition sur la gastrostomie que les bilans hepatiques sont bons!
Lundi après midi, Lulu est en super forme, la nutrition s'est parfaitement déroulée...................la fievre n'est pas au rdv mais il y a l'anti biotique qui est là en garde fou. Nous apprenons que le matin Lulu a eu sa radio pulmonaire , etrangement je ne suis pas surprise!!!!!! mais il n'y a aucun foyer infectieux
En revenant de la radio le ballonet de la gastrostomie s'est dégonflée, on me rassure en disant que ça ne se produit jamais........................oui mais moi ce que je constate c'est que ça s'est produit! et donc ça peut se reproduire!
Lulu demande les promenades dans le service, à pieds, en fauteuil il faut bouger, marre du lit!!!!
15h son infirmiere nous annonce que Lucas est sortant................nous n'y croyons pas, nous avons plein de questions sur la gastrostomie auquelles elle repond avec attention.
Le Pr L vient nous voir et nous donne toutes les consignes, numéros de tel au cas où etc. Puis les rdv, le 28 nous le revoyons pour prendre les mesures pour la pose du bouchon définitif de gastrostomie, le fameux bouton Mic - Key, il nous explique alors que partout où nous irons il faut toujours que j'ai un second bouchon dans mon sac à main au cas où celui en place ait un soucis et qu'il faut que nous sachions en faire la pose tout seuls, car le trou de la gastrostomie se referme en quelques heures et cela veut dire une nouvelle scelioscopie pour le refaire!!!!!!
La pose du bouchon Mic-key se fera le 2 aout en consultation avec le Pr L, il nous explique également les diverses manifestations cutanées que nous pouvons rencontrer, et si cela se produit on appelle le service de chirurgie, on vient, Lucas sera pris en charge tout de suite.
Nous repartons hyper bien informés, Lucas est impatient, il va faire des bisous à ses infirmieres, nous les reverrons bientot lors des consultations ;)
Nous montons tous les 3 en voiture, direction la maison et la pharmacie pour les médicaments de notre Lulu, nous y croyons à peine!!!!! Nous ne pensions pas le rammener à la maison avant mercredi peut etre mardi.............mais notre Lulu est avec nous c'est la fete!!!!!!
En soirée son infirmière, celle qui a pris le temps de répondre à chacune de nos questions sur la gastrostomie , nous appelle pour savoir si tout s'est bien déroulé, et si le branchement ne nous avait pas posé de soucis.
Ce matin la pompe a sonné nous avons fait notre 1er débranchement, nettoyage etc.................je dirai meme que c'est beaucoup plus simple qu'avec le SNG, pour le moment vu que c'est un systeme transitoire avant le bouchon Mic -Key c'est un peu volumineux (quoique) mais par la suite ça va etre un confort total pour notre Lulu
Je suis vraiment tres heureuse de partager ces bonnes nouvelles avec vous mes copinettes, cette nuit fut légère, plus d'inquietude, plus d'angoisse, ce matin, je ne prends plus le train notre doudou est là avec nous! La vie va reprendre un cours plus serein, plus de lutte permanente contre le temps
Qu'il est bon, qu'il est doux d'avoir notre Lulu à la maison!!!!!!
Je vous retrouve tout bientot mes copinettes, en attendant nous vous embrassons bien bien fort, merci de votre présence!!! MERCI
