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18 février 2011 5 18 /02 /février /2011 07:00

Bonjour mes copinettes

 

Voici les nouvelles matinales de notre Lucas,

quelle surprise en arrivant dans le service, j’envoie fred au bureau des infirmieres, pour aller de suite voir nore titi, nous sommes arrivés plus tard  suite à une livraison qui a duré plus de temps que prévu enfin bref  je n'en pouvais plus il fallait que je vois titi  alors j’ouvre la porte 4……………………….. mais ce n’est pas Lulu !!!!!

"Fred au secours c’est pas Lulu dans la chambre", "pardon mme excusez moi"

, il y a une maman avec son jeune fils dans la chambre.

Je referme la porte confuse.

Je me rends  donc au bureau des infirmières également, Lucas a déménagé vers une chambre double, avec un autre petit garçon, il a passé l’apres midi dans la salle de jeux avec la dame qui s’occupe des livres, jeux pour enfants………………….il a dut bien en profiter !!!!! on se l’imagine facilement quand on voit la quantité de jeux sonores dans le lit . Puis nous rencontrons l’interne de garde qui nous parle de TOGD du matin qui s’est bien déroulé,

Mais tout ce qui était prévu pour Lucas est suspendu, Lucas va bénéficier de nourriture enrichie certes mais ce ne sera pas par sonde naso gastrique……………ce ne sera pas possible car le TOGD révèle qu’une très grosse partie de l’estomac s’est glissée dans le diaphragme,

l’estomac est donc bien trop remonté, ils ne savent pas si le diaphragme a été perforé ou si c’est un effet « chewing gum » qui aurait permis d’accueillir une telle quantité d’estomac.

Le TOGD ne montre pas si la hernie ne contient que de l’estomac ou estomac + intestin……………… mais il y a  une quantité  importante. Il va donc falloir procéder à de nouvelles explorations et ce grace à une endoscopie, mais cela se pratique sous anesthésie générale.

Le TOGD révèle aussi que Lucas souffre d’aigreurs, de RGO (reflux gastro oesophagiens) donc une sonde naso gastrique n’est pas envisageable, le chirurgien et la gastro enterologue partiraient plutôt sur la pose d’un petit catheter au niveau de l’estomac sur lequel chaque soir nous brancherions les poches alimentaires , ce qui permettrait d'éviter les irritations du passage de la sonde, les arrachages intempestifs et c'est moins médical  d'aspect.

Cet apres midi nous devions avoir la formation « SNG », nous ne l’aurons pas, puisque ce n’est plus envisageable mais nous allons voir toute l’equipe, le chirurgien, l’anesthesiste, la gastro enterologue, car il faut parler des bénéfices /risques par rapport à l’etat de Lucas,

par rapport à ce qu’il peut endurer ou pas

Est il capable de suivre 2 anesthesies consecutives ?????????

celle de l’endoscopie qui se fera et celle du catheter,

à quel rythme ??????

En tout cas le TOGD aura permis d’éviter de mettre en place une mauvaise prise en charge , c’était aussi tout l’interet de cette exploration

Il est évident que la journée n’a pas du tout tourné comme nous l’aurions espérer, beaucoup de zones d’ombre font surface, beaucoup de questionnements également, on pensait trouver le bout du tunnel avec la SNG dès hier soir et il nous faut très vite rebondir, j’avoue que le tourment est là!!!!!

 

Sinon notre Lucas est fort content d’avoir une nouvelle chambre, juste à cote du bureau, à 22h15 il ne dormait toujours pas et ne pensait qu’à jouer !!!!!!! J’avoue qu’il nous tarde d’etre à cet apres midi et de rencontrer le maximum de l’equipe qui va suivre Lucas, les questions sont là, les interrogations, le bénéfice/risque dont il faut absolument tout peser………………….pas évident mais c’est aussi grace à votre soutien que nous tenons, que nous nous tenons debout malgre la fatigue et l’usure qui se fait sentir, vos mots, vos messages nous vont droit au cœur et sont de vrais moteurs

D'ailleurs ce matin j'espère pouvoir commencer à repondre à chacun de vos commentaires, mais ne m'en voulez pas les matinees passent tres tres vite, c'est incroyable quand on a la tete dans le guidon comme on dit..................j'aimerai répondre à chacun  de vous qui laisse  un gentil message, je vais y arriver, ne m'en voulez pas

 

Nous vous en remercions bien sincerement d'etre toujours là

Je reviens vers vous des que nous en saurons d’avantage

Nous vous embrassons bien affectueusement Sandra, frederic et Emma

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Published by l'atelier des fées bien occupées - dans ma famille
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commentaires

baie rose 19/02/2011 15:10



bon courage !!!



Béa 19/02/2011 08:57



Bon courage, Sandra, et plein de bisous à Titounet et ta petite Emma.


Bizzz



marie29948 19/02/2011 08:41



je passe lire votre blog à chaque parution d'article,et même s'il est rare que je laisse un commentaire,je suis de tout coeur avec vous. étant moi-même
grand-mère d'un petit garçon handicapé,et ayant été enseignante,je suis à même de percevoir  une grande partie de ce que vous pouvez ressentir . je veux surtout  vous exprimer
mon admiration pour le courage et la force d'âme que vous montrez chaque jour.



veromilu 19/02/2011 02:34



espèrons que les médecins trouvent vite une autre solution pour Lucas et ne pense  pas être obligée de répondre aux commentaires, tu as trop à faire et le but est de vous soutenir et pas que
tu doives passer du temps à répondre, garde des forces pour ce qui est important c'est ca le principal


bisous



Chris deQuiberon 18/02/2011 22:07



tu n'as pas besoin de répondre Sandra, consacre toi à tes enfants et à Lucas plus particulièrement! Votre présence le rend heureux, inutile de le priver en voulant nous donner du temps. je pense
bien à vous tous et souhaite que les progrès continuent.


Gros gros bisous