Il y a 12 ans en ce jour, enfin plutot en soirée, allait naitre notre petit oups pardon , je voulais dire grand Lulu, un titounet pas comme les autres mais qui allait révolutionner notre vie, lui donner un sens tout autre, nous revions d'Italie, nous sommes arrives en Hollande et n'en sommes plus jamais repartis, nous avons appris à y survivre puis à y vivre, c'est pas si mal tout compte fait.
Dès le lendemain de ta naissance vers 13h, tu es parti en néo nat à reims, loin de moi qui ne pouvais faire la route avec la césarienne, quelle déchirure, papi et mamie etaient là juste avant ton départ, puis la chambre fut toute vide................j'entendai les autres bébés pleurer, mais toi tu n'etais pas là
Ton papa le soir meme est allé te voir, il te portait mon lait, te carressait dans l'incubateur, je téléphonais dans le service pour avoir de tes nouvelles aussi souvent que je le pouvais.
48h plus tard j'ai enfin l'autorisation exceptionnelle de faire la route sous vigilence extreme et fauteuil roulant, la cesarienne me faisait tellement mal mais hors de question de rester allonger à attendre, des le lendemain matin je me mettais debout, punaise ce que j'avais mal mais j'etais debout immobile
Ton papa poussait le fauteuil une fois arrivé à Reims et je t'ai tout de suite reconnu derrière la vitre,je savais que c'etait toi, là, mon bébé, notre bébé
j'ai enfin pu te dorloter, il fallait faire tres attention tu avais des fils de partout, tu etais sous sonde pour te nourrir, sous electrodes pour surveiller ton coeur, le moindre mouvement et on faisait tout sonner, mais tu etais dans mes bras je pouvais enfin te serrer contre moi
Puis vint cette rencontre avec le service de génétique on nous a annoncé qu'il y avait comme un petit soucis, on nous a montré ton cariotype face à un cariotype ordinaire
ok on a compris qu'il y avait quelque chose mais quoi?????ce n'etait peut etre pas grave?
Il fallait attendre car ta maladie n'est pas connue, la génétique va faire des recherches,
quelques jours plus tard, le verdict arrive et là on nous explique que rien ne sera comme on le pensait, tous les bébés porteurs comme toi sont tous devenus de petits anges avant l'âge de 3 mois, on nous annonce tout ce que tu ne sauras pas faire, très peu de ce que tu pourras faire, on nous demande de ne pas s'attacher à toi............... en larmes je t'ai reposé dans ton petit lit, avc mr lapin j'ai préféré partir avec papa et pleurer loin de toi
Partir pleurer, pleurer pour revenir encore plus forts
je crois que ce soir là je n'ai jamais autant pleuré de toute ma vie et le lendemain matin je reprenais le train avec tes affaires, le tire lait etc chargée comme une mule je prenais le 1er train celui de 5h45 pour etre le plus longtemps possible avec toi, papa nous rejoignait des qu'il quittait le travail, papi et mamie venaient te voir mais ne pouvaient pas entrer dans la salle.
Ce fut notre rythme pendant un long mois puis enfin tu as eu le droit de rentrer à la maison.Le jour meme nous avons fait le detour chez papi et mamie pour qu'ils puissent enfin te voir!!!!!! enfin!!!!!!!
un nouveau rythme s'est mis en place, kine pour tes pieds bots, kine pour ton asthme, suivi des pieds, suivi en neuro chirurgie également, le temps galopait terriblement!!!!!! Des que je le pouvai je cherchai sur le net tout ce qui pouvait exister sur ta maladie....................rien toujours les memes choses, décés des l'âge de 3 mois, constat douloureux, perspective d'avenir....................nulles, ils avaient raison!
Nous sommes seuls au monde face à cette maladie
Alors j'ai décidé de répertorié ta maladie sur tous les sites qui m'en donnaient l'accès, pour qu'un jour si jamais la même chose arrive dans une autre famille, qu'ils se sentent moins seuls qu'ils sachent que quelque part une famille connaît ce qui se déroule dans leur vie, ce fut mon combat et ça l'est toujours.
Mais ce serait bien trop restrictif de ne parler que de te maladie et tout ce qu'elle a entrainé dans nos vies.mais il y avait cette soif de trouver quelque chose malgré tout .
Mon Lucas tu es une leçon de courage à toi tout seul, un battant, un petit garçon qui passe par d'enormes souffrances,tu as encore eu ton compte et meme bien plus en 2011............ je ne préfère pas les écrire tellement tes souffrances furent omniprésentes mais tu ne te plains jamais, tu es toujours super courageux et tu pourrais en remontrer à pas mal d'adultes, même lors de tes opérations et hospitalisations tu as toujours fait preuve d'un courage exceptionnel, tu as cette rage, cette gniak véritable moteur
Mon Lulu c'est par ta "différence" que ton papa et ta maman apprennent chaque jour à voir la vie d'une autre façon mais qui n'est pas moins belle.
grâce à toi et avec toi, nous voyons les arcs en ciel là où les autres ne voient que des gouttes de pluie,
des soleils dans les cieux obscurcis,
tu as fait de nous ce que nous sommes à travers toi nous apprenons l'humilité.
Grâce à ta différence nous essayons d'être plus attentifs aux autres, tu nous apprends tellement, tu es une telle leçon de vie mon titounet , mon petit trésor.
Grâce à toi nous connaissons et sommes entourés de gens et familles formidables, je pense à Isabelle et Florian, Cécile et Rémi, Sandrine et Clarisse et leurs familles au grand complet
tu es aimé par tous ceux qui te connaissent, qui t'approchent ne repartent pas indifferents, tu marques les esprits,mais pas de façon triste non, les gens repartent en me disant on ne savait pas que......................... quelle leçon de vie, quel courage, on ne pensait pas qu'un jour nous rencontrerions un enfant comme le votre, ça remue à l'interieur
oh ce n'est pas facile tous les jours, le rose n'est pas toujours si rose qu'on le voudrait, la vie est bien dure bien cruelle , les gens révèlent leur bêtise et méchanceté la dessus il n'y a aucun soucis mais ça on ne préfère pas y penser et se concentrer sur l'essentiel , sans perte de temps!
La vie est loin d'etre simple avec ta maladie, ta différence.............bien souvent je me dis qu'il faudrait une patience d'ange or je ne suis qu'humaine, simplement humaine avec tout ce que cela sous entend comme limites.
Qu'est ce que nous sommes fiers de toi si seulement tu savais!!!! fiers de tous les progres que tu peux faire au quotidien, fiers de ton obstination ,la moindre petite acquisition est une oie immense, nous sommes tellement remues par ta rage de vivre, combien de fois elle t'a sauve par ces nuits passées à suivre le SMUR à toute allure vers reims en priant qu'à l'arrivée tu sois en vie, combien de fois??????
je n'en sais rien, je ne préfère pas savoir
oui mon Lulu, papa ,maman et ta petite soeur t'aiment de tout leur coeur
et aujourd'hui titounet cheri, nous te souhaitons un merveilleux anniversaire pour tes 12 ans
Joyeux anniversaire mon grand Lulu ,
de la part de ta maman, ton papa et ta petite soeur papi et mamie qui t'aiment de tout leur coeur et sont hyper mais alors hyper fiers de toi. Message de ta petite soeur "joyeux anniversaire mon Lulu, tu es unique et ce n'est pas de ta faute c'est comme ça"
unique pour parler de la différence dans la bouche d'Emma
Ce 21 Janvier , un autre anniversaire , celui de ce petit blog qui souffle sa 7eme bougie.............
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