Des nouvelles de Lucas , operation J+3

12.05.2011

Bonsoir mes amies,

Je pense que vous avez bien compris que si le temps me manque pour ecrire , c'est parce que je pars au 1er train le matin pour etre auprès de notre Lucas, je reste à ses cotes à le soigner, le consoler, le veiller.

Il a besoin de nous car les journées sont dures!!!!Son papa nous rejoint apres le travail et fait la route, puis nous restons avec Lucas.

Au retour il est déjà tard, le temps de faire les repas, manger, le ménage, se doucher, préparer les sacs......................puis dodo sans oublier les appels aus ervice pour aller dormir l'esprit pas trop tranquille...................ça passe à une vitesse folle et le matin, on se reveille encore plus fatigués qu'en se couchant

Voici les nouvelles de notre Lucas,:

mardi matin ,donc le lendemain de l'operation , nous sommes arrivés apres avoir deposer petite fée à son école et là nous trouvons un Lulu qui par une gymnastique tres poussée à reussi à décrocher le fil tout fin du biberon d'analgesique qui etait dans sa colonne et pourtant maintenu avec un mega sparadrap transparent qui couvrait toute la surface du dos.

Apparemment il se serait pencher en avant pour attrapper son mr lapin et le fil s'est retiré.................le hic c'est que le dispositif ne peut se poser que sous anesthesie générale!!!!!! Il faut donc pallier tres vite à l'absence d'analgésique pour contrer les douleurs post opératoire, le drain pleural, les cicatrices!!!!!

un anti douleur morphinique est alors mis en place toutes les 2h en alternance donc avec l'anti fievre.

le morphinique est tres puissant, il met Lucas encore plus ko, en 15 min à peine il part dans un profond sommeil, mais peu de temps avant la dose suivante, Lucas a mal très mal il attend........................ c'est tres dur de la voir ainsi.

La journee de mardi fut une journée de lutte continuelle contre la douleur à voir Lulu souffrir entre 2 injections dans sa perfusion!!!!!! il est toujours sous O2, pas de repas, il n'est pas assez bien pour ça , une journée très dure, pleine de souffrance, de larmes cachées à le voir ainsi

Mercredi matin le Pr L qui l'a opéré envisage de retirer le drain pleural, à 8h le drain est clampé, une radio pulmonaire de controle est prévue pour 10h avant le retrait .

A 9h tout est fait, Lucas va bien je vais chercher un café au lait. Je reviens 10 min plus tard.................je ne comprends rien à ce qui se passe je retrouve mon Lulu en sueur, il a un gros tirage respiratoire, et les poumons crepitent pire qu'en pleine bronchite....................... en 10 min de temps la situation est catastrophique , la saturation tombe, j'appelle les infirmieres en catastrophe, le Dr anesthesiste remonte pour prendre la situation en main, le drain est déclapmpé, la radio faite en urgence pour comprendre ce qui se passe................un protocole de soins pulmonaire se met vite en place, de la kine pour desencombrer les poumons au plus vite (en 10 min meme pas la kine etait là c'est dire!!!!) j'appelle fred en larmes, le dr anesthesiste parle de descendre Lucas en salle de reveil pour l'intuber tout de suite au besoin.........................

Au final Lucas restera en chambre, l'apres midi se passe , les poumons se stabilisent, il a ses doses d'anti fievre, anti biotique, morphinique..............;;rien ne change, il lutte

17h apres la contre visite, le Pr L prend la décision , puisque les poumons sont de nouveau stables, d'enlever le drain pleural

Nous sommes avertis de ce qui va etre fait, une nouvelle dose de morphinique est delivrée à notre Lulu pour la douleur du retrait, l'interne arrive, attend que l'infirmier ait fini de preparer Lucas, faire les soins qui précèdent le retrait, repère les fils mis en place pour refermer l'emplacement du drain ( c'est le meme principe que les cordons d'une bourse, on tire de chaque cote sur 2 fils et ça se ferme), nous restons pour le retrait du drain , mais je pense qu'au final j'aurai préférer ne pas voir....................;;c'est d'une violence inouie ce tuyau qui sort de la paroi du poumon et................Lucas fait un pneumothorax!!!!! Il est mal, il souffre, il pleure spontannément, gemit pendant presque 2h, les larmes coulent , meme les calins n'y font rien, je ne peux pas le prendre sur moi,mais je l'entoure de mes bras (il est branche de partout comme Lundi), il pleure et pleure et pleure encore, et je pleure avec lui , c'est juste trop dur , tellement de souffrance et de supplication dans ses yeux

Il n'y a rien de plus dur que de voir son enfant se tordre, pleurer de douleur alors que tout est fait pour l'eviter, non je vous assure, rien de pire!!!!!! les coeurs de parents ne resistent pas

une radio est faite et confirme la presence du pneumothorax

A 20h Lucas est un peu calmé, il mange 2 petits suisse avec du sucre et un petit filou au fruits

nous le quittons vers 21h.......................soirée de misère, plusieurs appels dans le service, une inquiètude folle

Ce matin, quand j'arrive dans la chambre de notre Lucas, je trouve un titi en plein soins , change, toilette, un rien le fait pleurer, ses yeux se remplissent de larmes.................... ses nerfs sont en train d elacher, il n'en peut plus, il est traumatise par l'evenement de la veille, il me regarde suppliant

L'infirmier m'informe de ce qui est prevu: diminuer le morphinique

la visite a lieu à 9h , mais au final Lucas gardera son morphinique!!!!! tous les branchements et O2 car les saturations sont variables, le coeur tachycade frequemment, il est encore en tirage respiratoire

une nouvelle radio est demandée pour contrler l'evolution du pneumothorax qui est stable, un bilan sanguin est demandé

la matinée je la passe à consoler Lucas hyper emotif, fragilisé, qui pleure pour faire (ou ne pas faire ) la prise de sang, il est vraiment à bout et je ne peux rien faire, tellement d'impuissance, plein de bonne volonté mais il n'y à rien à faire

Je le laisse s'endormir, se reposer , il en a tellement besoin, il est trop épuisé, traumatisé

A midi, il a droit à un plateau en chambre, il le dévore: purée de pomme de terre, compote pomme/abricot

L'apres midi il est un peu plus souriant, plus détendu je lui ai expliqué que le plus dur est enfin passé, que maintenant il n'aura plus de mal que ça va guerir

16h petit gouter, avalé en un rien de temps

A la contre visite le Dr maintient donc les perfusions, l'O2, les branchements.................on ne change rien, Lucas est stabilisé mais bon, il y a toujours de la tachycardie et de la dypnée

Nous revoyons le Pr L, qui est satisfait de la reprise d'une alimentation plus importante, je lui signale egalement ce que j'ai constaté: Lucas souffre moins entre 2 doses d'anti douleurs, il n'est plus en attente, ce qui est vraiment positif car ça veut dire que la douleur commence peut etre à s'éloigner un peu

La gastro enterologue vient le voir avec de nouveau le Pr L, car comme vous le savez par la suite Lucas aura certainement une gastrostomie à la place de la sonde naso gastrique, la sonde est une étape transitoire mais on ne peut pas faire ce parcours sur des mois et des mois, nous le savions et sommes toujours bien d'accord

donc elle nous propose de se revoir fin juin, et durant ce laps de temps, Lucas n'a pas de NEDC

C'est un genre de pause qui va permettre de faire un bilan jusqu'au 24 juin, Lucas va peut etre continuer à prendre du poids sans NEDC ou se stabiliser ou en perdre.................... et selon le bilan qui en découlera naturellement, la suite se mettra en place

Vient ensuite le moment du repas, Lucas a un plateau plus consistant que le midi et le dévore!!!!!!!Il a un tres bon appétit, ça c'est super, puis nous le laissons se reposer tranquillement, je l'ai bien stabilisé dans son lit, verifier tous les branchements, donner le traitement pour l'asthme, remis l'oreiller sous ses jambes pour eviter qu'il ne glisse.

Il doit rester en position semi assise pour le passage de l'O2 mais également parce que la cicatrice du drain pleural lui fait mal, tres mal quand il bouge et il faut etre très prudent quand je le releve ou le redrese dans son lit car si je le porte sous les bras, il souffre, il ne peut pas tousser car ça tire sur le poumon, il fait tres attention à ses gestes, il s'economise, il a bien compris les consequences et comprend parfaitement sa situation

Nous le laissons, calme, fatigué certes avec le morphinique mais sans signe de douleur comparé à la veille

Les cicatrices de la thoracotomie sont belles, je les ai vu ce matin, , celle du drain pleural egalement............. celle du dos aussi, tout est sain

Coté branchement il a donc

le scope pour le coeur, un pour la saturation, la frequence ventilatoire, 2 perfusions et un biberon branché pour les doses de morphinique anti biotique et anti douleur, et bien sur les lunettes à O2

Nous rentrons un peu plus tot, je prepare le repas et celui de fred pour demain midi, fais vite le menage je refais mon sac , prepare les affaires , cet article, une douche et dodo.................... demain je reprends le train de bonne heure

Je ne vous cahce pas que je suis, que nous sommes extenués

Notre petite fée nous manque elle est malade, une rhino pharyngite infectieuse, elle est chez mon papa et ma maman , vivement dimanche soir qu'elle revienne.j'ai prevenu sa maitresse ce matin qu'elle ne pourrait pas etre à l'ecole avec la pharyngite, l'anti bio et la fievre, elle reprendra l'ecole lundi matin.

Ce soir elle etait heureuse quand au telephone je lui ai dit que Lulu n'avait plus le petit tuyau pour le moment..................Il n'y a pas à dire qu'est ce qu'elle l'aime son Lulu!!!!!

Je vous redonnerai des nouvelles, des que possible, surement samedi matin avant de monter à l'hopital j'aurai un peu plus de temps

Je vous remercie encore pour chacun de vos messages, ces mots si chauds, si reconfortants, toutes cette douceur, cette gentillesse, nous avons vraiment beaucoup de chance d'etre tellement entourés, vos petits mots sont nos moteurs, l'amour nous aide à tenir debout et vos messages sechent nos larmes quand nous sommes epuisés.

Merci d'etre là