Notre Lucas: retour à la maison

16.05.2011

Bonjour mes amies,

Je vous retrouve ce matin avec une grande, très grande joie......................... vous l'aurez vite compris tout est dans le titre alors je partage avec vous toutes ces bonnes choses.

Vendredi de nouveau j'ai passé ma journée complète avec notre Lulu, il avait toujours ce problème de fievre latente oscillant entre 37,8 et 38,4.

Le protocole anti douleur à l'aide du morphinique est levé il en aura à la demande en cas de souffrance et non plus en systematique toutes les 2h, par contre on garde le perfalgan

(sur toute la journée il aura une dose de morphinique).

L'apres midi Lucas se met à pleurer subitement, il me signe "balade" "Emma", "papa"......................il déprime, il pleure, il en a assez il est allongé depuis lundi matin ne peut pas se tourner sur le cote à cause de la douleur cause par le pneumothorax et la cicatrice du drain, il est juste moralement à bout, il est en train de craquer, les calins n'y font rien.

A l'arrivée de mon mari à 17h ,les infirmières décident alors que l'on va tout mettre en place sur le fauteuil roulant, la bouteille d'02 sous ma main au niveau des poignées, et c'est papa qui a le privilège de tirer le sapin de noel avec toutes les perfusions et poches

et nous voila partis en balade dans le service on fait des tours et des tours et encore des tours, Lucas est super content, il n'est plus au lit et il mangera le plateau repas devant la petite table...................;du bonheur ça sent petit à petit la guerison

Le samedi matin , un appel à l'hopital, oui je vous explique le samedi matin mon mari travaille à 5h du matin et prend la voiture et de plus je n'ai pas de train aux memes horaires, week end oblige!!!

Des mon reveil, j'appelle le service pour prendre des nouvelles et là j'apprends que notre Lulu a arrache tout le dispositif à perfusions!!!!!! il a meme arraché la voie qui etait emballée sur sa main.....................il n'a plus rien du tout, mais si besoin les anti douleurs seront administrés oralement.

Quand nous arrivons à midi, nous le trouvons , tout beau, fatigué mais heureux, nous voila repartis pour des tours de couloirs et nous apprenons que le DR lors de la visite du matin, a laissé pour consigne de le faire marcher.

Je suis folle de joie car ça c'est la dernière étape avant la sortie!!!! Donc nous le mettons debout, quelques petits pas, mais la tete tourne tres vite, il est tres chancelant.

Nous contraignons Lulu à un laps de repos puis de nouveau un peu de marche, jusqu'au bureau des infirmieres puis au bout du couloir, notre Lulu c'est un super battant mais malheureusement il ne s'ecoute pas, il se surestime à chaque fois et nous devons le remettre au lit car il ne tient plus beaucoup sur ses jambes toutes molles et c'est normal, alors repos, pour eviter le retour de la douleur et de la fievre, ce soir l encore il sera à 37,8 avant notre depart

Il a une radio des poumons prevus le lendemain matin (Dimanche)

je le trouve tellement beau en ce samedi que je le prends avec l'e phone pour envoyer à sa petite soeur, chez ma maman

Dimanche matin juste avant midi, et le retour de manoeuvre pompier....................un appel, pas convaincue je decroche et j'entends la voix de Sylvie l'infirmiere préférée de Lulu , elle me dit alors qu'elle a une tres bonne nouvelle pour moi et je lui dis "Lucas est sortant!!!!!!"

ce qu'elle me confirme aussitot et moi je pleure de joie, c'est une super nouvelle, la radio est bonne et médicalement parlant, il peut rentrer et se reposer, faire sa convalescence à la maison!!!!!!

Je me dépèche je cours refaire la chambre, ventiler que ce soit bien frais, tout bien préparer, c'est la fete!!!!!!

et en avant direction reims pour rammener notre Lucas :)

L'interne me remet tous les papiers

-un resumé de son hospitalisation

- un arret de 8 jours pour l'IME

-une dispense d'activite sportive d'un mois

-les anti douleurs

et la feuille de rdv pour le 24 juin avec la gastro entérologue pour faire le point sur ce mois à venir sans SNG et décider à la vue des résultats si on programme la gastrostomie, elle connait le resultat , nous aussi mais il faut faire l'essai sans SNG, on sait tres bien que Lucas n'a jamais grossi que depuis qu'il avait la SNG

le Pr L qui l'a opéré pour planifier la gastrostomie ou pas

la pneumologue

et une radio des poumons toujours par rapport au pneumothorax, il faudra s'assurer qu'il est résorbé

Nous avons egalement une feuille de soin pour l'ablation des fils, vendredi 20 mai, et bien sur interdiction de prendre des bains, juste des douches en evitant la zone des pansements pour ne pas que ça macere et que les chairs humides se cicatrisent mal

Nous passons récupérer petite fée chez papa et maman, et direction la maison, ça y est nous sommes de nouveau tous ensemble!!!!!!!! Lulu est rentré, il est en convalescence, je ne vous cache pas qu'il est extremement fatigué, ce matin il serait bien reste au lit, mais je n'avais pas d'autre choix que de l'emmener à l'ecole de sa petite soeur et comme sa soeur est en classe, et bien notre Lutin n'a personne à embeter et ne peut que se reposer!!!!!!!!!

Mais hier à son retour à la maison notre Lucas a découvert des surprises!!!!! oui oui oui je vous donne un tout petit aperçu

des surprises arrivées chez mamie mais aussi des cartes arrivées à la maison durant son hospitalisation, mais ce sera pour demain mes amies

Je suis trop contente de partager ces nouvelles avec vous!!!!!! quelle joie d'etre reunis!!!!! de ne plus courrir, de ne plus avoir peur, car meme si on est en confiance avec les equipes...............les coeurs de papa et maman sont soumis à rude épreuve et à l'angoisse, les nuits sont sans sommeil reposant, les journees affreusement longues et parsemées de petites embuches qu'il faut savoir dépasser tres vite faute de quoi on s'ecroule!

on traverse des moments tres douloureux, éprouvants mais inevitables et puis....... une petite lumière dans le ciel obscurci, les choses s'améliorent petit à petit, on sait alors que l'on est sur la bonne voie, la petite lumiere grandit, prend des forces elle est belle, c'est la voie de la guerison.

Il n'y a pas à dire, le retour à la maison d'un enfant c'est une joie immense, un repos de l'ame, la fin de la souffrance

Mille merci encore d'etre là mes amies, mille merci oui de nous 4