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  • : un peu de passion un brin de folie, une aiguille de fil et beaucoup de douceur .Du partage , de l'amour, de l'amitie et vous voila dans l'univers de sandra et sa petite famille
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Soyez les bienvenues dans mon petit univers

N'hesitez pas à me laisser une petite trace de votre passage

 

 


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9 août 2011 2 09 /08 /août /2011 06:15

Ce matin du dimanche 7 Aout, nous sommes tous tres fébriles...................une immense joie nous transporte, nous savons dans nos coeurs que nous allons vivre un moment d'une intensité incroyable

quelques photos  prises ici et là

une table en préparation

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Lucas viendra y déposer ses petites créations par la suite, mais pour le moment il se prépare  en silence

 

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Nous entrons en procession pour le début de la célébration, parents nous accompagnons nos enfants de la catechese adaptée

le chant d'entrée est celui des pretres "il faudra leur dire", oui les pretres ont fait  partie de notre aventure  à un moment  tres grave pour Lucas,



c'est avec émotion que nous remontons tous ensemble le choeur de léglise saint  Armand
Il y a quelque chose d'indefinissable qui flotte dans l'atmosphere, quelque chose de beau , plein de chaleur
C'est alors que leur  sont remis les etoles  confectionnées et brodées par les soeurs Clarisse de Cormontreuil

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Au moment de la 1ere communion,  tout se deroule à merveille, pourtant lors des repetitions, Lucas ne supportait pas d'avoir l'hostie sur la langue, nous craignions le pire, mais à ce moment là................... c'est juste  un moment exceptionnel, Lucas reçoit le corps du Christ  avec bienveillance, heureux et plein d'un recueillement profond, nous sommes emus aux larmes
A l'issue d ela cérémonie , un verre de l'amitie est offert aux paroissiens , ce moment leur permet egalement  de  faire notre connaissance,
Les 3 loulous, sont heureux, nous parents sommes saisis d'une emotion  vraiment intense

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Comme ils sont beaux nos jeunes communiants!!!!!

De gauche à droite Florian, Lucas  et Rémi

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Par la suite nous nous retrouvons en famille à la maison

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Notre Mimiss est folle de joie , elle est assise à cote de SA Pauline, la marraine de Lucas, et elle sait que marraine  Catherine nous rejoindra en apres midi pour le gateau, elle adore Pauline et ne la lache pas de la journée, n'a d'yeux que pour elle

 

Lucas en profite pour faire des séances calins, il aime énorement Chantal et Alain

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C'est un superbe moment de joie, de partage, douceur, tendresse,, quel bonheur de se retrouver pour un si bel évenement!!!!! c'est une réelle chance de pouvoir vivre ces moments en famille.....................juste de l'amour

 

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Lucas découvre alors les présents qui lui sont offerts

 

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De sa maraine Pauline, une magnifique croix ciselée

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De Chantal ( ma marraine de confirmation ) et Alain, un merveilleux email pour sa chambre

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De ma maman, une merveilleuse broderie pour immortaliser ce jour si précieux

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Toujours de Chantal et Sylvie, qui nous accompagne et prépare chacune des rencontres avec Isabelle et moi meme, un superbe chapelet pour enfants

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D'Isabelle justement, la maman de Florian,  un magnifique  icone pour que les enfants se souviennent de la chaleur ressentie en cette belle journée tellement particulière

 

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Les mots me semblent bien dérisoires par rapport à ce que nous avons vecu ensemble,  c'est tellement intense, fort, c'est tout simplement  l'amour, l'amour du Christ que les enfants ont su nous faire ressentir lors de la communion

Je vous laisse sur cette photo de nos 3 communiants

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Merci Florian, Rémi et Lucas de nous avoir permis de vivre et partager cet Amour ensemble!!!!!

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12 juillet 2011 2 12 /07 /juillet /2011 08:50

Samedi apres-midi aussitot  apres avoir quitté le travail , nous montons à reims près de notre grand doudou, nous le trouvons beaucoup mieux physiquement que la veille, moins fatigué, il signe................demande à faire des promenades, la voiture, la maison.

Le seul soucis dirons nous c'est que le transit n'a pas repris et bien sur tout le monde se focalise dessus, en meme temps avec 2 compotes dans le ventre qui n'a pas  eu de vraie nourriture depuis 12 jours..................on ne peut pas demander de miracle!!!!!

la seconde  inquietude est une petite fievre qui va et vient au fil de la journée donc batterie d'examen, prise de sang et autres joyeusetés sont au programme, mais cela n'entame pas la bonne humeur de notre Lulu et le soir il mangera un  repas léger

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Dimanche , nous arrivons un peu avant midi, notre Lulu se trouve dans le bureau des infirmieres hihihihi c'est marrant mais c'est le seul enfant  que l'on trouve  avec elles à chaque hospitalisation, un vrai bourreau des coeurs, Lulu le charmeur de  ces dames.


Lulu n'a plus aucune  perfusions, les voies veineuses restent en place au cas où mais il n'a plus rien, à part un anti biotique par la bouche car la fievre est encore et toujours là. Le matin l'anesthésiste lui a prescrit de la kine des fois que ce soit  une petite infection pulmonaire (ça fait 3 hospitalisation qu'elle me fait le coup) et je dis à mon mari que c'est meme étrange qu'on nous dise pas que Lulu va avoir une radio des poumon, elle lui a fait apporter un appareil respiratoire  (3eme episode aussi mais je la connais par coeur) elle ne comprend pas que Lulu respire ainsi, à l'economie, qu'il ait une respiration abdominale oui mais on y peut rien c'est SA façon de respirer, les autres anesthesistes ça ne les choque  meme plus! Donc on essaye le  Respiron pour la énieme fois................oh mais Lulu n'a pas de plus gros poumons il n'y arrive pas.


Il faut abslument trouver la cause de la petite fievre.................ah une piste, une nouvelle piste, le transit reprend  tout doucement mais horreur malheur  c'est de couleur blanche , au secours il se passe quelque chose, on a jamais vu cela.......................branle bas de combat autour de Lulu!!!!! Il a  certainement une petite infection intestinale, hop hop hop prélèvements, prise de sang, bilan complet.........................mais je rammene ma  petite science " Lundi matin il a eu un TOGD et le blanc  ce ne serait pas des residus  du produit de contraste qui est blanc  et  aussi epais que du platre?" on me regarde comme ................euh oui comme une  imbécile.

Lulu a le droit de se balader en fauteuil et faire quelques pas, un peu plus tard dans la journée au detour d'un couloir du service nous recroisons le Dr anesthesiste qui nous parle des selles blanches................je repose ma question, des fois que...........................elle découvre donc que Lulu a eu un TOGD et que  c'est une évidence  le blanc c'est bien le produit du TOGD, inutile de chercher   ailleurs tout s'explique (pourquoi personne ne lit un dossier en entier?)

18h yeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeees  c'est la fete la couleur est normale, et bien voila au moins une chose de regler et vraiment énormement de bruit pour rien!!!!!!!!!

J'ai entendu au moins 50 fois "ne vous inquietez pas" oui mais alors pourquoi tout le monde ne parle que de cela????? et souvent quand on dit aux gens de ne pas se faire de soucis c'est justement parce qu'il faut s'en faire! oui on sait ça n'inquiète personne mais on voit tout le monde qui s'afolle des tests de partout...............

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Nous apprendrons avant notre depart en soirée  apres avoir fait le branchement de la nutrition sur la gastrostomie que les bilans hepatiques sont bons!

 

Lundi après midi, Lulu est en super forme, la nutrition s'est parfaitement déroulée...................la fievre n'est pas au rdv mais il  y a l'anti biotique qui est là en garde fou. Nous apprenons que le matin Lulu a eu sa radio pulmonaire , etrangement je ne suis pas surprise!!!!!! mais il n'y a aucun foyer infectieux

En revenant de la radio le ballonet de la gastrostomie s'est dégonflée, on me rassure en disant que ça ne se produit jamais........................oui mais moi ce que je constate c'est que ça s'est produit! et donc ça peut se reproduire!

 

Lulu demande  les promenades dans le service, à pieds, en fauteuil il faut  bouger, marre du lit!!!! 

15h son infirmiere nous annonce que Lucas est sortant................nous n'y croyons pas, nous avons plein de questions sur la gastrostomie auquelles elle repond  avec attention.

Le Pr L vient nous voir et nous donne toutes les consignes, numéros de tel au cas où etc. Puis les rdv, le 28 nous le revoyons pour prendre les mesures pour la pose du bouchon définitif de  gastrostomie, le fameux bouton Mic - Key, il nous explique alors que partout où nous irons il faut toujours que j'ai un second bouchon  dans mon sac à main au cas où celui en place ait un soucis et qu'il faut que nous sachions en faire la pose tout seuls, car le trou de la gastrostomie se referme en quelques heures et cela veut dire une nouvelle scelioscopie pour le refaire!!!!!!

La pose du bouchon Mic-key se fera le 2 aout en consultation avec le Pr L, il nous explique également les diverses manifestations cutanées que nous pouvons rencontrer, et si cela se produit on appelle le service de chirurgie, on vient, Lucas sera pris  en charge tout de suite.

Nous repartons  hyper bien informés, Lucas est impatient, il va faire des bisous à ses infirmieres, nous les reverrons bientot lors des consultations ;)

Nous montons tous les 3 en voiture, direction la maison et la pharmacie pour les médicaments de notre Lulu, nous y croyons à peine!!!!! Nous ne pensions pas le rammener à la maison avant mercredi peut etre mardi.............mais notre Lulu est avec nous c'est la fete!!!!!!

En soirée son infirmière, celle qui a pris le temps de répondre à chacune de nos questions sur la gastrostomie , nous appelle pour savoir si tout s'est bien déroulé, et si le branchement ne nous avait pas posé de  soucis.

 

Ce matin la pompe  a sonné nous avons fait notre 1er débranchement, nettoyage etc.................je dirai meme que c'est beaucoup plus simple qu'avec le SNG, pour le moment vu que c'est un systeme  transitoire avant le bouchon Mic -Key c'est un peu  volumineux (quoique) mais par la suite ça va etre un  confort total pour notre Lulu

 

Je suis vraiment tres heureuse de partager ces bonnes nouvelles avec vous mes copinettes, cette nuit  fut légère, plus d'inquietude, plus d'angoisse, ce matin, je ne prends plus le train notre doudou est là avec nous! La vie va reprendre un cours plus serein, plus de lutte permanente contre le temps

 

Qu'il est bon, qu'il est doux  d'avoir notre Lulu à la maison!!!!!!

Je vous retrouve tout bientot mes copinettes, en attendant nous vous embrassons bien bien fort, merci de votre présence!!! MERCI

 

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7 juillet 2011 4 07 /07 /juillet /2011 21:55

Bonsoir mes amies

 

Me voici ce soir avec des nouvelles de notre Lucas. Lundi soir  le chirurgien, le Pr L qui suit désormais Lucas a demandé à nous voir...................en effet Lucas si vous vous souvenez devait  etre opérer le 28 juillet pour la pose de sa gastrostomie.

Le Pr L et  la gastro entérologue ont donc jugé plus judicieux  dans la mesure du possible de  faire une seule intervention afin d'éviter à Lucas une nouvelle anesthesie.

 

Comme je vous l'avais donc dit l'intervention se passe sous scelioscopie pour remettre l'estomac dans le bon sens , le fixer et le suturer, à ce moment là le Pr L s'assurera que la gastrostomie est possible  dans le meme temps , si tel n'est pas le cas elle sera maintenu au 28 juillet.

 

Pour nous cela n'est pas un  soucis, bien au contraire Lucas a déjà eu plus d'anesthésies générales que  la norme donc si nous pouvons lui en éviter une nouvelle, de plus cela ne change en rien le dosage, juste un peu plus de temps au bloc

Nous donnons donc notre consentement et quelque part nous sommes satisfaits de ce choix en équipe.

 

Mercredi matin nous arrivons de tres bonne heure aupres de notre Lulu, il réclame énormement sa petite soeur et cela tombe bien car nous lui réservons une surprise, ma maman et mon papa viennent avec Emma dans le service, nous avions demandé l'autorisation et personne n'a su resister à notre petit bonhomme tellement attachant.


Il a passé un bon moment avec  sa petite soeur, des calins, des bisous, des papouilles, elle faisait tres attention à ne pas "toucher le petit tuyau" de la sonde naso gastrique  qui sert à l'aspiration douce de l'estomac

 

Midi arrive Lulu  descend au bloc.............................. de longues, très longues heures d'attente, cela nous semble interminable, à 17h le Pr L vient nous voir en chambre tout s'est fort bien déroulé, Lucas va bien et il a  remis l'estomac en place, la gastrostomie est   faite................... ce sont de très bonnes nouvelles, Lucas est en salle de réveil, la pose du protocole anti douleur se termine.

 

en fin de journée notre Lulu arrive en chambre, il a les biberons d'analgésiques, les morphiniques , le pousse seringue pour une administration continu, je regarde son ventre et découvre le bouton de gastrotomie c'est vraiment bien fait, propre et pas si gros que je ne le pensai.................belle surprise. Concernant la scelioscopie il a 2 cicatrices sous pansements.

L'estomac  est en décharge par une poche reliée à  la gastrostomie et Lucas a toujours la sonde  pour l'évacuation c'est normal.

Il est archi Ko  mais  c'est  tout à fait logique, son infirmier le prend tout de suite en charge, verifie les perf, les branchements, s'assure des différents dosages , débits etc, nous nous sentons vraiment en toute confiance.

 

Ce matin j'ai pris le train pour me rendre auprès de Lucas, je ne pouvai pas le laisser seul,  c'était juste impensable, je le trouve ce matin encore très très tres fatigué, il a dormi jusqu'au moment de la visite des DR pour replonger tout de suite dans les bras de Morphée.

Une journée assez difficile pour lui, les soins lui sont tres durs  à supporter, il ne tolère pas le moindre contact sur son corps, il a peur, se crispe à la seule vision d'une blouse blanche................la saturation descend, le poul s'accelere, bref il angoisse terriblement, j'ai beau essayer de le rassurer rien n'y fait , ses yeux  se remplissent de larmes,il est à bout et craque..................et surtout il ne faut pas que j'en fasse autant ou du moins surtout pas devant lui, il faut  etre fort .

Cette opération fut extremement intrusive et Lucas réagit à sa façon : blouse blanche passe ton chemin, laisse moi tranquille,  toute l'équipe le comprend bien sauf une infirmiere qui s'obstine à  ne pas comprendre puisque personne ne lui veut de mal  (ahlala le module de psycho devait etre optionnel  grrrrr)

Le Pr L  a demandé à ce que la sonde naso gastrique soit enlevée, on allège ainsi le dispositif, de meme ce soir à notre départ l'un des analgesiques etait suspendu, si besoin bien sur le pousse seringue  reprend  du service.

 

Ce fut une journée tres éprouvante pour Lucas, pour le moment il est  uniquement nourri par perfusion afin de ne manquer de rien, demain peut etre une petite collation (jespere) mais chaque chose en son temps nous sommes à  peine à 24h de la sortie du bloc. j'espere que demain Lucas sera moins sur la défensive, plus serein, seule la dame de l'aumonerie a eu droit à une grande embrassade , des sourires, des exclamations...................quel bonheur de l'entendre!!!!!! Elle etait toute émue que Lucas se souvienne d'elle, elle l'a connu quand il avait la grippe , l'a retrouve lors de sa dernière opé ration et  de nouveau cette semaine................ à l'hopital aussi des liens se créent cela adoucit la journée, la rend plus belle

 

Je reprends le train  demain matin  à 6h58 pour etre aux cotés de notre petit doudou le plus longtemps possible, je ne vous cache pas que nous sommes hyper fatigues...............je ne connais rien de plus fatiguant que les journées à l'hopital!!!!!!!  mais l'équipe est vraiment formidable et cela aussi il faut le dire.

 Lucas est fort courageux et je crois qu'il a bien compris  avec l'habitude que   ça va etre ainsi  encore une paire de jours, avant le grand mieux .

 

Je vous donnerai  des nouvelles des que possible, samedi matin  surement, vous comprendrez mes copinettes que pour le moment la priorité est d'etre aupres de Lucas, le rassurer, le consoler , faire tout ce qui possible  pour alleger sa peine et sa detresse, Lucas est fort mais c'est ausi un petit garçon d'une fragilité extreme, quand il craque il ne sait pas se remettre d'aplomb seul, il angoisse terriblement

 

Mille merci à chacune et chacun de vous pour vos messages , nous en avons tellement besoin, merci du fond de notre coeur!!!!!!! Je me repte certes mais vos petits mots, votre présence nous aident, nous soutiennent dans ces moments  difficiles et lourds. MERCI

 

 

 

 

 

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5 juillet 2011 2 05 /07 /juillet /2011 07:35

Bonjour mes amies,

 

Hier au moment où je publiai mon article Lucas se préparait à se rendre au TOGD à Debré, tout s'est bien déroulé, un peu avant midi son infirmière me contacte car Lulu est triste, il pleure, les larmes coulent, je lui parle au téléphone, je l'entends sangloter et des que je parle de sa petite soeur, il s'exclame...................sa petite soeur lui manque énormement.

 

Nous arrivons  dès que mon mari quitte la caserne, ls résultats du TOGD sont révélés mais il nous faudra attendre la visite des médecins avant de savoir, à moins que l'un d'eux ne vienne nous voir..............mais ce ne sera pas cas.

L'après midi se passe tranquillement, Lucas est en aspiration douce afin que l'estomac reste bien  propre et surtout vide,  à un moment une infirmière lache une info en nous disant qu'il faut se préparer à de la chirurgie, ce qui en soit n'est pas une vraie surprise.

 

17h la visite des dr a lieu, le médecin anesthésiste qui maintenant connait bien Lucas vient nous voir sans le reste de l'équipe, elle nous communique les résultats et surtout ce qu'il en est pour notre Lulu.

L'estomac de Lucas s'est  retourné sur lui meme, il a fait une rotation  ce qui a provoque une torsion  nette et donc une " fermeture", voila pourquoi 2 repas suffisent pour que les ballonnements apparaissent.

Je vous assure que nous sommes restés stupéfaits, sans voix, abasourdis, nous comprenions tout à fait ce qui se passait mais comment cela est -il possible????? nous ne comprenons pas cette rotation, est ce douloureux ou pas????? mais comment  est ce posible c'est cela qui nous interpelle le plus et nous inquiete et si il avait eu une gastrostomie à ce moment là est ce que cela aurait entrainé une torsion aussi ou un déchirement???????

 

Vers 18h le chirurgien qui suit Lucas, le Pr L qui  fait la plicature de la hernie diaphragmatique vient nous voir,il nous rappelle que Lucas a un estomac qui est assez volumineux (c'est vrai il l'avait déjà dit) et que peut etre le fait d'avoir enlever la hernie à favoriser le retournement, la hernie aussi éphémère qu'elle ait été dans l'organisme, elle peut avoir jouer un role  de "cale", c'est une eventualité.

Il nous explique que ce genre de retournement de l'estomac se produit parfois.................... c'est ainsi, il ne faut pas vouloir une explication , c'est un phénomene parmi d'autre aussi surprenant (pour nous) soit il.

 

Il a prevu d'opérer Lucas mercredi , en tout début d'après midi, 5h au bloc, ce sera par scelioscopie, donc comme pour la thoracotomie, 4 ou 5 petites incisions pour le passage des fourreaux. En sortant du bloc, l'équipe des anesthésistes fera la mise en place du protocole anti douleur, biberons d'analgésiques (ceux qui sont fixés sur les nerfs  par des fils fins comme des cheveux),  pompe à morphine.......................meme protocole que pour la hernie.

 

 

Au moins maintenant nous savons  ce qu'il en est pourquoi Lucas ne peut pas manger le moindre repas sans que cela ne dégrade son état et lui fasse tres mal.

 

Ce matin nous avons appellé le service, Lulu dort  paisiblement, en toute logique cela devrait etre une journée calme pour lui, pas d'examen particulier puisque le TOGD se suffit à lui meme, Nous le rejoindrons aussitot apres le travail

 

Demain par contre le temps va nous paraitre  horriblement long et vous vous doutez que l'angoisse va etre à son paroxysme...............Les jours qui suivront seront eux aussi assez délicats puisque ce sera la lutte contre la douleur, le sevrage progressif...................et bien sur les suites post opératoires qui ne sont pas toujours tres simples (des hauts, suivis de bas mais maintenant nous ne  connaissons que trop bien ).

 

Voila mes amies, vous en savez presque autant que nous, je vous donnerai des informations apres l'opération de Lucas, en fin de semaine car nous allons passer beaucoup de temps aupres de  notre petit doudou tellement courageux.


Pour le moment oui nous sommes complètement sous le choc, demain nous serons aupres de Lucas donc si vous voulez lui laisser des petits mots n'hesitez pas nous lui lirons les messages

 

Je vous retrouve en fin de semaine, merci  de me lire, merci de vos messages  Pour Lucas, pour nous, ce sont toutes ses attentions qui nous aident aussi à vaincre le stress et la fatigue, les mots comme des ilots de repos avant de reprendre la route, un temps d'apaisement nécessaire pour repartir plus forts

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4 juillet 2011 1 04 /07 /juillet /2011 10:20

Les nouvelles sont plus que moyennes depuis hier.

Nous sommes arrivés pres de notre Lucas aussitot après avoir quitté la caserne, son repas de midi c'etait bien déroulé, plus de perfusion, Lucas était tout content, il a eu le droit de se balader à pied dans le service et jusqu'à la cafet.

 

Il prend son gouter par la suite

Vers 17h c'est la visite des médecins , ras, le dr nous parle mème d'une eventuelle sortie lundi soir si tout va bien, et que l'on reprend bien la NEDC le soir.................super c'est chouette, ce sont de bonnes nouvelles.

Mais voila que quelques minutes plus tard, Lucas est fatigué, il s'allonge et là les nausées reprennent comme la semaine dernière.................nous nous regardons mon mari et moi interloqués et appellons de suite l'interne. Elle ausculte Lucas, il y a pas mal d'air  c'est un moyen d'evacuer et comme le transit  se remet en place................ça peut etre tres éprouvant pour le corps................ça nous rassure un peu meme si cependant je ntrouve pas cela très très normal mais , je ne suis pas Dr.

 

Vient le moment de la pose de la sonde naso gastrique...............une catastrophe, il faut faire vite (on ne sait pas pourquoi mais pas grave) ah si il y a d'autres enfants, donc il faut faire vite, on fait mal , les muqueuses saignent et pourtant on previent qu'il a des muqueuses tres sensibles, ça saigne par le nez, la bouche, j'en peux plus je vais en claquer une des 2, je préfère sortir et taper le mur en face!!!!


La sonde est posée je retourne en chambre, c'est ni fait ni à faire, le sparadrap rentre dans la narine et l'obstrue, le sparadrap est coupé 2 fois trop large ça lui tombe sur les lèvres, bref un travail de ....................... je préfère me taire parce que nous , Mme S la nutritionniste elle nous a montré et appris et ça ne ressemble pas à cette  espece d'horreur sans nom. Si avec ça les enfants acceptent encore la nutrition  et bien elles ont de la chance les infirmieres!!!!!!!


Lucas refuse son repas, il a plein de hauts de coeur, il est fatigué, il  veut juste dormir, nous nous eclipsons, les infirmieres nous disent qu'elles feront le branchement de la nutrition vers 20h.................... de toute façon j'ai tout fait il leur reste uniquement à brancher la tubulure sur la sonde  et encore je les previens de mettre une bande etirable  pour eviter que Lulu ne joue avec , le reglage volume/debit est fait au niveau de la pompe.Nous avons tout fait!

 

A 21h nous appellons pour avoir des nouvelles, le dr anesthesiste  a suspendu la nutrition, ça ne se passe pas bien, il y a bien une occlusion quelque part, mais où??????? apparemment tres haut sur l'intestin  car les réactions apparaissent vite. Il prévoit de faire tres vite un TOGD.

 

23h 30 nouvel appel, Lucas est de nouveau sous sonde d'aspiration permanente, ben oui comme il y a occlusion, il  faut vider l'estomac, la sonde a deja aspiré 1l.................le Dr  demande à ce que les infirmieres prennent  un rdv d'urgence pour faire le TOGD à Débré (de Reims pas Paris).

 

6h du matin La sonde a aspire 1,4 l depuis la veille, Lucas est soulagé

9h40 mon mari et moi avons appelle chacun de notre cote sans le savoir puisqu'il est en caserne, Lucas part à Debre pour faire le TOGD il y aura des résultats à notre arrivée et là Le dr saura normalement ce qui coince, comment, pourquoi et ce qu'il convient de faire.

 

Vous vous doutez que ça ne va pas bien, l'inquiètude est quelque chose qui ronge, les nerfs sont à très très rude épreuve..................Il faut tenir, nous tiendrons

 

Merci de votre soutien

Je vous donnerai des nouvelles demain, à bientot mes copinettes

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3 juillet 2011 7 03 /07 /juillet /2011 10:14

Bonjour mes copinettes

 

Mille merci pour vos messages  concernant Lucas, pour le moment vous comprendrez que je n'ai pas le temps d'y repondre , je les lis  le soir à tete plus reposée avec mon mari, mais le temps passe à une vitesse folle...............nous n'avons le temps de rien avec les trajets à faire, nous sommes au maximum avec Lucas.

 

La dernière fois je vous avais parlé d'un examen qui consistait à boire un liquide opaque avec un traceur pour localiser le bouchon intestinal................mais finalement le dr qui suit notre Lucas a fait machine arriere car Lucas n'arrivant pas à éliminer ...............ce n'etait pas la peine d'en rajouter, l'examen est annulé pour le moment.

Vendredi midi, l'hopital m'appelle pour me prévenir que Lucas quitte la réa pour le service de chirurgie, que je ne sois pas inquiète, il n'y a pas d'intervention  de prévue c'est juste pour sa surveillance et les soins.

A notre arrivée nous trouvons un titi beaucoup plus reposé, moins marqué  au niveau des yeux, il a les traits plus reposés, la sonde naso gastrique a ete remplacée par une sonde d'aspiration, les aspirations sont productives et il  faudrait que cela diminue.

Lucas a perdu du poids il est donc mis sous perfusion afin de recevoir tous les nutriments nécessaires ainsi qu'une hydradation parfaite.

Les aspirations gastriques donnent  déjà moins que jeudi.................nous repartons le soir plus rassurés, à notre appel de 22h l'aspiration aura  donnée 25ml au lieu d'1,5l la veille!!!!!

 

Samedi apres midi lorsque nous arrivons Lucas fait plaisir à voir, il a  le teint frais, tout de suite il nous demande à partir en balade.................. il  signe "petite soeur" ahlala sa petite soeur!!!!! mais elle ne peut pas venir, elle est bien trop petite

L'infirmière  vient nous annoncer que le Dr fait enlever la sonde d'aspiration  ça c'est déjà une belle petite   victoire, le ventre n'est pas ballonné.

Lucas insiste et signe "balade" ok on va lui faire plaisir, on installe tout le matériel sur le fauteuil roulant on installe mr Lucas et direction les couloirs du services dans lesquels nous avons creuse une tranchée hihihihi

 

Ensuite il va se reposer un petit peu, il a la tele et un lecteur DVD je lui ai apporté  des dessins animés que nous regardons ensemble

A 16h.......................yessssssssssssssss le transit semble reprendre un peu, ce qui sera confirmé par la suite et là je peux vous dire que c'est vraiment une bonne nouvelle, cela veut peut etre dire que c'est la fin de l'occlusion intestinale

 

La visite des médecins a lieu,  ils décident de lever le jeun de Lucas, il  pourra boire un peu et en guise de repas  a le droit à une compote mais aussi un yaourt aromatisé. Si tout se passe bien, ce dimanche soir il est possible que la NEDC soit remise en place

Je lui donne sa petite collation avec plaisir, vous pensez bien!!!!! j'apprehende un peu car mardi soir lorsqu'il est rentré  des urgences  et que je lui ai donné  des desserts il a eu des nausées dans la foulée alors là, à chaque cueiller j'ai peur que cela se reproduise................mais non tout se passe bien. Lucas semble tres content de manger.

 

Nous appellons à 22h................. il n'a pas été nauséeux apres notre départ, pas de ballonnement, il regarde la télé et l'infirmière va le preparer pour la nuit

Ce matin  également nous avons eu quelques nouvelles avant de partir en manoeuvre à 6h, il a passé une bonne nuit, dormait encore d'ailleurs. Ce midi Lucas va avoir un repas léger et si tout se passe bien il est envisageable que les perfusions soient retirées à notre arrivée ou dans l'apres midi

 

Ce sont des bonnes nouvelles!!!!!!   Nous en saurons plus  à notre arrivée dans le service, pour le moment on ne nous parle pas de sortie, chaque chose en son temps ...................ça viendra

 

Je vous laisse pour le moment avec  une photo de notre Lucas  qui part en balade avec son papa

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1 juillet 2011 5 01 /07 /juillet /2011 08:50

Bonjour mes amies,

 

Je suis tres peu présente actuellement sur la bloggosphère car nous rencontrons quelques tracas et soucis.

Dans la nuit de mardi à mercredi  Lucas fut pris  de terribles nausées, nous pensions alors que cela etait dut à la nutrition, nous l'avons stoppé vers 2h30 du matin.

Les nausées ne cessèrent pas, le matin venu je ne l'ai pas envoyé à l'IME, il n'a rien pu avaler de la journée ,  mais des hauts de coeurs permanents et il etait très très léthargique...............mon mari quitte le travail il l'emmene aux urgences pediatriques à Reims.

Là on lui fait une radio de l'abdomen, les infirmières qui ont posé la sonde (elles se battaient pour savoir qui ne le feraient pas,  aucune decence nous etions dans la piece à cote)  ont fait ça comme des cochonnes, 30cm de sonde en trop!!!!!!

Quand nous leur avons dit que Mme S ne mettait que 44cm, elles nous ont pris pour des imbeciles!!!!! résultat la sonde à fait un colimaçon  dans le fond du ventre  et faisait mal à Lucas, le Dr  profite de la présence de la sonde pour  aspirer le liquide gastrique qui ne part pas tout seul (apparemment la colimaçon aurait   entrainé la formation d'un bouchon qui aurait avancé dans les intestins avant de se bloquer quelque part)

....................1,2l de liquide, Lucas n'a plus le ventre  tendu, ne vomit plus

Son papa le ramene à la maison apres plusieurs heures, le Dr  a donné des consignes à mon mari en cas de soucis.


Hier matin donc Jeudi  Lulu prend le taxi pour l'IME, je rentre de l'école de mimiss un peu avant 9h................un appel de l'infirmerie de l'IME, Lucas est hyper nauséeux, fatigué, il n'arrive meme plus à marcher, il m'est demandé de venir le reprendre.........................1h de route aller, 1h de route retour..................miss à l'ecole

Heureusement ma maman  peut prendre le relai elle gèrera Emma  et l'ecole toute la journee

 

Arrivée à l'IME effectivement je trouve Lucas completement  ko, prostré dans les bras de son educatrice , nauséeux comme la veille, il ne peut pas marcher, l'éducatrice me demande de rapprocher la voiture le plus possible alors que normalement on a meme pas le droit de circuler  dans l'enceinte des batiments

 

Fred lui s'arrange  avec son superieur pour quitter à midi, je le recupere avec Lulu et nous montons à l'hopital

 

l'apres midi fut longue tres longue à repeter 10 fois l'episode de la veille.................que de temps perdu!!!!! on refait la meme radio que la veille pour conclure que le ventre est trop tendu....................hum no comment

17h arrive le dr qui a reçu Lucas la veille, alors là ça percute!!!!!!  Elle lui trouve une chambre dans le service,  lavement intestinal, car pour elle c'est une evidence il y a un bouchon quelque part qui fait que Lucas se remplit des sucs gastriques qui ne peuvent pas partir de façon naturelle à cause d'un possible bouchon .

 

Le ventre est mis en aspiration douce et il evacue plus d'un litre...................Lucas dort, les  perfusions sont posées car il n'a rien mange depuis mardi soir, il est faible, fatigué, pas fièvreux du tout, mais il y a quelque chose

le dr decide de le garder (on est bien d'accord il ne revient pas dans cet etat)

 

Nous sommes alors informés que ce matin il va avoir un examen sous radio................il devra boire un liquide opaque qui va  permettre de localiser le bouchon en question et par la suite administrer le médicament adequat pour l'éliminer

 

Dès le travail fini nous monterons à l'hopital pour etre  aux cotés de Lulu, Emma sera  avec papi et mamie  apres l'ecole, elle est encore trop petite pour etre admise dans le service en tant que visiteuse.............interdiction formelle

 

je vous tiendrai informée de la suite  des evenements mes copinettes .

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27 juin 2011 1 27 /06 /juin /2011 08:35

Bonjour mes copinettes

 

Vendredi 24 juin, notre Lucas avait tous ses rdv à l'hopital americain de Reims.


Tout d'abord nous avons vu sa pneumologue qui désormais le suit à ce niveau là, il n'y a rien à dire puisque depuis  notre dernière rencontre au moment de l'opération de la hernie diaphragmatique, Lucas n'a fait aucun épisode de crise.

Elle est tres satisfaite (nous aussi )et nous maintenons le traitement de fond  jusque l'année prochaine, elle reverra Lucas dans 5 mois.

Elle a également regardé la radio pulmonaire faie juste avant les rdv et la lame de pneumothorax est résorbée!!!!Nous voila tranquilles de ce cote là.

 

Ensuite nous avons  vu la gastro entérologue.................dès qu'elle a vu Lucas elle a été catégorique "Notre Lucas n'a pas pris de poids je le vois tout de suite"............euh effectivement elle ne s'est pas trompé, j'ai réussi à stabiliser, à colmater certaines breches mais pas un gramme de pris................ni de perdu.

Mais c'est surtout un retour un peu  à la case depart, la NEDC lui avait permis de passer de 18 à 21,2 kilos, sans NEDC le métabolisme reprend le dessus et il stagne, il ne profite pas, c'est une évidence.

Nous n'avions pas besoin de faire  de test  pour le savoir, mais il fallait  ce temps  là tout de meme, comme je vous l'avais déjà dis nous en connaissions tous l'issue

Le Dr H  décide donc avec notre  plus grande approbation de remettre en place la NEDC avant l'opération  pour la pose d'une gastrostomie

Ce qui devait arriver   arrive mais c'est vraiment dans l'interet de Lucas, pour l'aider à bien grandir, bien grossir, etre plus resistant aux microbes, avoir une croissance des plus  harmonieuses malgre tout.

Elle a  donc fait remettre en place la sonde naso gastrique, Mme S l'infirmiere chargée de la nutrition nous a  tres vite préparé un  pack complet de poches et petit matériel.

Lucas n'etait pas tres heureux  d'avoir de nouveau ce petit tuyau.................mais c'est pour son bien, ce n'est pas negociable.

Pendant ce temps le Dr H se renseigne aupres du service qui gere les achats de materiel pour les gastrostomie, Lucas aura une place le 28 juillet, elle nous explique alors les 2 types de gastrostomie  qui sont réalisables actuellement en france.

 

Il est fort possible que Lucas bénéficie du nouveau systeme qui  nécessiterait une seule intervention chirurgicale et par conséquent  une seule  anesthésie générale. Elle se renseigne également auprès du chirurgien de Robert Debré qui va  opérer Lucas,  elle le rencontre ce matin pour présenter le dossier de Lucas mais il y a de fortes chances que Lucas en bénéficie car il a le profil idéal.

 

Le Dr H va  également me contacter pour fixer la date du rdv avec le service d'anesthésie, la gastrostomie a donc lieu le 28 juillet, Lucas rentre le matin dans le service des grands enfants, l'intervention aura lieu en apres midi e til devrait ressortir le lendemain , ceci nous sera confirmer par l'anesthesiste lors du rdv pré opératoire .

 

En ce qui nous concerne, ce ne fut aucunement une surprise, bien au contraire!!!!!nous y étions préparer depuis un long moment et je le redis c'est pour le bien etre de notre Lulu et dans ce cas là l'hésitation  n'est pas permise, nous l'avons toujours aidé au maximum depuis sa naissance, fait tout ce qui est humainement posible de faire avec tout l'amour   que nous lui portons et oui quelque part c'est un  réel soulagement!!!!!

 

A 18h, nous avons rejoint notre petite fée au Cosec près de son école pour le spectacle de fin d'année, tout de suite elle a vu le petit tuyau elle a compris, je suis allée tres vite lui expliquer , le comment et pourquoi, elle a tout saisi immediatement,et est fort contente de pouvoir de nouveau faire Dr Petitpoids le soir avec le stetoscope!!!!

Mais au moins comme elle a eu l'explication immediatement, cela ne l'a aucunement perturbé pour son spectacle.

 

Comme notre Lulu a de nouveau  sa NEDC j'ai prevenu son éducatrice samedi matin lors du CVS de l'IME, il participera bien au mini sejour à la ferme  éducative , les enfants dorment sur place une nuit, mais cette nuit là nous ne ferons pas de branchement, Lulu sera tranquille avec les copains ( 1ere  nuit en dehors de la famille ouhlala et c'est deja la semaine prochaine!!!!)

Apres la pose de la gastrostomie, Lucas pourra egalement profiter à fond des vacances à la mer, simplement il ne faut pas faire de plongée pendant le mois qui suit (pour eviter les risques infectieux) mais bon Lulu n'étant pas un Jean Marc Barr.....................ça ira

 

Voila mes copinettes , les dernières nouvelles  de notre Lucas , je vous retrouve  tout bientot, est ce que cela vous dirait de pouvoir admirer une bien jolie  bigoudene?????

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19 juin 2011 7 19 /06 /juin /2011 07:20

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Aujourd'hui c'est un jour très particulier pour chaque papa que nous connaissons autour de nous, c'est la fete des papas et bien sur je pense tout particulierement à mon papa, mon papounet, et mon petit mari qui tout comme mon papa fait partie de ces papas exceptionnels.

Je vous souhaite une merveilleuse journée , et meme si la fete des papas ce n'est qu'une seule fois par an, dans  nos coeurs c'est votre fete chaque jour!!!!!!!!

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Petit mari est déjà dans le bus  de notre caserne, il va passer la journée à la BSPP à Villeneuve saint Georges avec Emma qui veut devenir Dr sapeur pompiers, elle va en prendre plein les mirettes, là ils sont déjà sur la route (depart de la maison à 6h40), alors pour ne pas perturber le repos de notre Lucas il a offert ses cadeaux à son papa hier soir, de jolis cadeaux plein d'affection, confectionnés à son IME

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un superbe cadre cartonné que Lucas a peint lui meme au rouleau, décoré avec  de la peinture au spyrographe, Lucas adre cette technique, le L de Lucas quant à lui est en pate à sel puis peinte avec de la peinture à paillettes, c'est beau comme tout!!!!!!

2 autres surprises nous attendaient et je n'ai pas été oublié, ue petite attention pour la maman hihi ben oui ça fait  chaud au coeur!!!

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Des porte-clé en pate à sel, bleu pour papa avec un coquillage et rose pour maman avec une perle , ils vont nous etre fort utiles

et notre Lulu  a réalisé une magnifique carte pour son papa

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une belle fleur  dont les petales sont en 3D, les feuilles de la fleurs sont les mains de Lucas et il parait qu'il aurait bien fait  toutes les feuilles de ses petits copains et copines tellement il aime plonger les mains dans les bacs à peinture:))))) un sacré changement depuis 3 ans!!!!!

Par contre pour notre petite fée pas de dérogation , à paine levée à 5h30 aussitot elle a apporté son cadeau à son papa en lui recitant ce joli poeme

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et voici ce que son  papa a découvert dans son paquet

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une délicieuse coccinelle  faite elle aussi en pate à sel, Emma ne m'avait rien dit ah si qu'elle faisait une coccinelle  en rouge et noir mais rien de plus quand il s'agit de garder un secret elle est muette!!!!!!, aussitot elle a dit à son papa,

"c'est pour mettre tes crayons et si tu veux pour te montrer je te prete les miens"

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le voici déjà en pleine action, les piles de mon apn commençaient à fatiguer snif, je les ai changé juste à temps pour le départ à la BSPP

 

Je pense pouvoir dire que mr papa a été fort gaté !!!!!!

 

 

Bonne  fete à  tous les papas en cette  journée mais tout particulierement à ces 2 hommes formidables que j'ai la chance d'avoir dans ma vie  et que j'aime de tout mon coeur

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17 juin 2011 5 17 /06 /juin /2011 07:40

Dimanche 5  juin, le réveil sonne à 5h30, je finis de préparer le pique nique pour toute la petite famille, c'est le jour de la  sortie au parc waliby Belgique.

Le CE de mon mari organise cette sortie à un tarif imbattable (5 euros  trajet en bus inclus) et puis nous sommes fans de ces sorties c'est toujours un bonheur.

c'est notre 1ere sortie à 4, l'an dernier  j'avais participé à la sortie au parc Walygator pres de Metz avec Lucas et les enfants de son foyer et ça avait ete un vrai bonheur, Lucas avait adoré et se comporte super bien en parc d'attraction donc là c'etait oui sans aucune hésitation.

 

7h nous montons tous les 4 dans le bus, quelques minutes apres le départ ohhhhhhhhhhhhhhhhh stupeur, j'ai bien mon apn mais la carte SD est restée dans le pc pfffffffffffffffffffff tant pis je prendrai es photos avec l'i phone, elles seront un peu moins jolies mais au moins nous aurons des photos de cette journée.

Le temps est orageux sur les ardennes , mais  en Belgique ça va il fait beau

2h30 de route et nous voici arrivés au parc, sac à dos bien accrochés, nous nous dirigeons avec nos billets vers le bureau d'accueil, car notre Lucas a le droit a des acces privilegiés aux attractions sans aucune attente aux files, le mr prend les cartes d'invalidite et station debout penible et nous remet les formulaires....................un accueil parfait, tres axé sur le bien etre de la personne, ça commence vraiment bien

Les portes du parc ouvrent , en avant pour une journee de folie

 

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Nous commençons avec le grand carrousel, Emma monte pour la 1ere fois sur des chevaux de bois et elle adore, au debut j'avais un peu peur qu'elle ne tombe quand le cheval monte..............mais non tres vite elle a viré ma main "je suis pas un bébé moi maman, retire ta main"........................

 

Notre miss se transforme ensuite en pilote de voiture ancienne, , Je suis à l'ariere avec Lucas

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et puis arrive ce qui tot ou tard devait arriver, un 1er manège à sensation pour  jeunes ados, et les  regles pour monter dans les attractions sont formelles, certaines fois c'est possible  si l'enfant est accompagné.................sinon c'est NON et là Emma ne peut absolument pas monter, je ne vous dis pas les larmes, coleres, tristesse, limite humiliation elle entend la phrase choc "tu es encore trop petite en taille"

Mais Lulu lui est bien content dans le manege!!!!! du moment que ça ne quitte pas terre ça va

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nous nous dirigeons ensuite vers le gold river, une grande promenade en barque, sous le soleil,  tranquillement

à bord nous faisons connaissance de gens du nord eux aussi ont un enfant different, nous nous retrouverons par la suite au pique nique ;)

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au fil de la balade sur l'eau nous rencontrons, des oies, des canards et leurs canetons c'est un moment de joie  immense pour Emma qui les appelle

et puis au detour  d'un coin de foret!!!!

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un triceratops euh pas sure, bref un dinosaure!!!! les zamours sont aux anges petite fée est dans sa periode de fascination pour les dragons, les serpents, les dinos et autres bestioles que je n'aime pas beaucoup hihihi

 

apres le pique nique nous allons faire un tour de manege à sensation pour enfants " la coccinelle" une coccinelle déjantée qui dévale des pentes à toute vitesse, Lulu n'aime pas ça va trop vite pour lui , Emma est ravie elle crie comme les grandes dans les descentes, elle adore les sensations apparemment, elle en fera 4 tours d'affilée et n'aura de cesse de nous reclamer les coccinelles le reste de la journée!!!!!! une accro aux sensations et ça se confirmera!!!!!

 

ensuite nous allons dans les dragons

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Je le trouve superbe notre Lulu sur cette photo!!!!!

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Emma en pilote d'avion, ça decolle Lulu n'est pas trop à son aise!!!!!

les tasses

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oh mais à qui est cette casquette cars???????

Un tour dans l'arbre magique ahlala ça quitte terre, on se doute que Lulu ne va pas en rafoller!

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ça rigole ça crie  ça s'eclate, j'en vois une qui est folle de joie, et qui en plus se fait une petite copine, qu'elle retrouvera au fil de la journée

les petites abeilles

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Nous avons fait toutes les attractions 4 ou 5 fois ...................c'etait vraiment génial

Vous vous doutez bien qu'il y en a des 10aines d'autres mais bon j ene peux pas tout mettre et comme bien souvent je me trouvais aussi dedans ............je savourai ces moments !!!!

 

et puis nous en avons également profité pour faire les grandes attractions à sensation pour adultes en nous relayant à tour de role pour surveiller les  zamours

Nous avons donc fait le train de la mine, le bugsaw trop genial, le vampire montagnes russe à 4G  dans lesquelles nous sommes accrochés par les epaules!!!!! un régal pour les amateurs de sensations fortes

le loup garou, montagnes russes gigantesques en armatures bois, les plus grandes d'europe avec celles de wallygator que j'avais testé l'an dernier

et bien sur le terror dalton

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on monte tout doucement en haut, tout doucement!!!! pour mieux preparer la chute libre.................excellent

meme pour les attractions à sensations fortes nous avons eu la chance de pouvoir en faire 3 ou 4 tours de chaque, c'etait une journée fluide malgre les prévisions

La nuit avait ete riche en orages ce qui a fait qu'il y a eu bien moins de monde que prevu et cela pour notre plus grande joie au final car pas une seule fois nous n'avons eu à sortir la carte de Lucas et à peine descendus des maneges nous pouvions  y remonter

Puis arrive 18h, le moment de remonter dans le bus, mais avant, une photo avec la mascotte du parc

 

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Passage par la boutique souvenirs, nous sommes rentrés avec un Waliby , nouveau compagnon de notre petite fée

 

Inutile de vous dire que tout ce petit monde  a passé une journée formidable!!!!! Nous n'avons pas arrete un instant, on a super bien marche mais surtout nous nous sommes  énormement amusé tous ensemble et c'est bien cela  le plus  beau  moment de partage de cette fabuleuse  journée

 

A refaire sans aucune hésitation!!!!!!!!!!

euh le lendemain matin  les petites yeux ont eu un peu de mal à s'ouvrir pour aller à l'ecole, vous y croyez mes copinettes??????

 

Je vous souhaite une tres belle journée, pour nous ce sera journée à l'IME de notre Lulu pour la journée des familles, nous allons donc rencontrer toute l'equipe, faire le point, préparer le mini sejour à la ferme auquel Lulu va participer et dormir sur place (une grande 1ere pour nous et Lucas) ensuite nous mangeons tous ensemble.

Notre petite fée  est heureuse comme tout, elle mange à la cantine, c'est jour de fetes!!!!!

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