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  • : l'atelier des feesenvouTHEes
  • : un peu de passion un brin de folie, une aiguille de fil et beaucoup de douceur .Du partage , de l'amour, de l'amitie et vous voila dans l'univers de sandra et sa petite famille
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Soyez les bienvenues dans mon petit univers

N'hesitez pas à me laisser une petite trace de votre passage

 

 


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15 juin 2011 3 15 /06 /juin /2011 07:15

Le mercredi apres midi, nous faisons des sorties entre filles, puisque gentil mari travaille, que Lulu est à l'IME,  alors nous en profitons pour casser un peu cette longue journée pour petite fée, car pour elle une journée sans école est  une longue journée terriblement injuste (bientot on va la voir militer pour que les maternelles aient classe le mercredi samedi et dimanche hihihihi)

 

Il y a de cela quelques semaines la classe de PS de ma petite fée a fait une sortie dans les jardins de la mairie de la ville avec pour mission de  fleurir les parterres. J'aurai dut les accompagner, la directrice m'avait demandé mais notre Lulu etait au tout debut de sa convalescence, elle a donc tres bien compris que cela etait impossible pour lui.........et pour moi

 

Mais ce n'est pas grave parce que ma féé m'a tout raconté,  "nous sommes partis de l'école, nous sommes passés devant la bibliotheque et après la mairie"

 

"il y a un gros camion blanc  qui a apporté les fleurs"

 

Depuis quelques jours elle me reclamait pour aller voir les fleurs  qu'ils ont planté, voir si elles poussent bien................ c'est mercredi on fait donc une sortie  dans les jardins de la mairie

 

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le carrosse en fer forge, qui d'apres Emma est le carrosse des princesses ;)

 

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acune hésitation, elle se souvient tres bien de l'endroit des plantations!!!

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toute contente elle constate qu'elles ont bien grandi !!!!

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Nous en profitons pour admirer les divers parterres fleuris, c'est bien agreable

 

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"avant de repartir, maitresse Florence elle a pris une photo de nous assis sur les marches comme ça"

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Ensuite nous avons fait le tour des différentes boutiques  du centre ville tout en papotant, puis direction le grand magasin et boutique de vetements, à la recherche d'une chemise de nuit à manches courtes Hello kitty

Nous sommes rentrees bredouille, mais internet  y pourvoira!

 

Mais je pense à cela , le 5 juin nous avons fait une mega sortie en famille  au parc Waliby  Belgique, est ce que cela vous plairait de voir quelques photos  de cette merveilleuse journée??????

 

En attendant , mes cheres copinettes je vous souhaite une tres agréable journée;)

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8 juin 2011 3 08 /06 /juin /2011 08:05

Ding dong......................on sonne à ma porte, c'est la factrice des colis, elle me tend un paquet, je n'attends pourtant rien,  ah si un trolley Disney pour ma fée suite à un abonnement, mais selon toute apparence ce n'est pas le trolley.

Elle me remet un gros paquet  et me souhaite une belle journée, nul doute elle l'est déjà, une journée avec surprise ne peut etre que réussie

 vite vite vite je cours au salon

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Oh mais je reconnais tout de suite l'expeditrice  , il s'agit de Lolotte!!!!!! Mais qu'est ce qui se cache donc  l'interieur????? je pense  que c'est un paquet pour mes zamours mais en fait j'ai tout faux

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je vous laisse admirer les merveilles que je découvre dans chaque paquet

Tout d'abord, je decouvre un magnifique nécessaire de brodeuse cartonné.......................Lolotte ne pouvait pas le savoir, il me faisait rever, je voulais me le faire  avec des tissus  rose insipiration Tilda, d'ailleurs  à l'epoque j'avais commandé le  mini kit cartonnage qui attend un apres midi d'été pour etre  réalisé (chuuuuuuuuuuut)

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Dentelle ancienne, bouton de nacre, dentelle rose, tissus rose......................tellement romantique, tout ce que j'aime, l'élégance féminine et ce travail si fin!!!!

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Meme le coffret contient  des surprises!!!!! je n'en reviens pas , je n'en crois pas mes yeux, je n'ai pourtant rien fait pour mériter ce cadeau................

Comme une petite fille je saisi le second paquet et  mes mains y découvrent

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Une délicieuse pochette en harmonie  avec le necessaire de brodeuse, son complement idéal pour mes petits travaux de couture

encore une fois du raffinement, la pochette est personnalisée à mon initiale, des epingles à tete de nacre et un  beau coupon de  tissus dans ma couleur préférée pour un futur montage

une merveille tout simplement et je n'y crois toujours pas je la papouille sans cesse, la regarde , l'admire.

 

Dans un autre paquet m'attend une belle surprise toute ROSE  hihihih

 

 

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Il figurait dans ma liste d'achat amazon, Lolotte ne pouvait pas le savoir bien sur, oui  je le convoitai ce recueil de motifs roses et c'est une vraie petite pépite  de camaieux rose, à l'interieur un mot  ecrit à la main mais ça je le garde pour moi ;)

et puis enfin dans le dernier paquet....................une surprise pour ma  petite fée, elle l'a ouvert en rentrant de l'école

toute émue, d'ailleurs les photos parlent d'elles meme je crois

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Elle sautait partout en le serrant contre son coeur en disant " c'est de MA Lolotte, la copine de mamie, c'est pour moi"

 

"je vais poser ma tete sur le lapin de ma Lolotte pour faire mon sommeil"

 

Ce mardi  matin je fus   vraiment bouleversée d'autant de gentillesse,  de la gentillesse  spontanée et comme Lolotte l'a ecrit  "juste pour faire plaisir, pour le plaisir d'offrir"

Lolotte tu as un coeur  groooooooooooooooooooooooooooooooos comme ça , mille merci Lolotte  et j'ai deja ma petite idée derriere la tete hihihihihi comme ça juste pour faire plaisir;)

 

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7 juin 2011 2 07 /06 /juin /2011 00:02

Hummmmmmmmmmmmmm tout est dans le titre en fait, comme je vous l'avais promis lors de mon précédent article, voici les merveilleux cadeaux que ma maman m'a offert lors de la fete des maman, cadeaux d'une maman à sa fille maman elle aussi.

 

Tout d'abord  cette merveille qui m'a tant fait réver à chaque fois que je l'ai admiré chez maman, la trousse de Mélusine .............  une trousse pleine de féerie qui a été créee par Frimousse

Je vous laisse admirer la merveille.............les mots seraient dérisoires

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je vous l'ouvre tout doucement et Photobucket Photobucket Photobucket

oui pleine de féerie, ma maman sait que je collectionne les fées depuis ma grossesse de Emma, ma 1ere petite fée parmi toutes

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elle est là délicatement lovée dans un entrelac de  doux  rubans satinés

 Des anneaux de nacre serviront de supports aux fils délicats

Photobucket un carnet à aiguille accueillera mes favorites Photobucket

 

Une nouvelle paire de ciseaux vient augmenter ma collection qui  grimpe qui grimpe

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Le raffinement à l'etat pur................ des  galons fleuris de toute part...................

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Cette trousse de Mélusine est vraiment  féerique en tout point, dans le moindre détail, meme le plus subtil mais son grand secret c'est tout l'amour qu'elle contient

 

Je vous parlai de  ma collection de ciseaux et bien justement, ma maman en a profité pour m'offrir encore  2 nouvelles paires !!!!!

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J'aime tout particulierement leur allure.................féminine et élégante, chacune en contraste.....................

 

Mais comme c'etait un grand jour de fete il me restait encore un gros paquet à découvrir et à l'interieur se cachaient:

 

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4 des 5 ballotins du Mystery de Paques de Jad Sampler auquel ma maman a participé

et regardez ces jolis tissus!!!!!!

Dedans je peux y ranger  du materiel de brodeuse bien sur, mais également des gourmandises si le coeur m'en dit

Les voici vus d'en haut

 

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J'aime énormement celui avec le tissus  aux boutons, car il se ferme et sa taille me permet d'emmener en terrasse  un petit ouvrage  à broder à l'ombre du parasol hihihi

et  ces 2 là rhooooooooooooooooo parfaits pour une brodeuse gourmande!!!!

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Hummmmmmmmmmmmmmmm si je vous dis que j'ai   été   super gatée vous me croyez mes copinettes?????? Mais je vous le dis, le plus beau c'est encore tout l'amour que ma maman y a mis et   ça c'est ce qu'il y a de plus beau!!!!!Je vous souhaite une tres belle journée mes copinettes et vous retrouve  dès demain avec  d'autres merveilles, mais cette fois ci de la part de Lolotte ;))))

 

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2 juin 2011 4 02 /06 /juin /2011 08:20

Ah vous voyez, je ne vous ai pas trop fait languir..........................; me voici de retour pour partager avec vous ce beau moment que fut la fete des mamans Dimanche apres midi.

 

Vendredi apres midi , ma petite fée est revenue de l'ecole avec un paquet rose caché derrière son dos

"c'est pour la fete des meres, il faut pas y toucher , ça casse, faut le cacher"


vous pensez bien qu'avec une telle gardienne, l'idee mème d'y toucher ne m'a pas effleuré l'esprit, oh non alors, trop risqué hihihih

Mais voici ce que j'ai eu le bonheur de découvrir Dimanche

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un joli sous verre dont le fond fut peint par ma petite fée, un coeur découpé par ses soins sur lequel elle a déposé un bisou, la photo a été prise devant les pivoines en fleurs de l'école

un bisou déposé sur un coeur, en introduction à ce beau poeme qu'elle me récite en y mettant tout son coeur, sans aucune faute

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Je ne vous dis pas comme j'etais fière d'elle!!!!! En plus lundi matin sa maitresse, directrice de l'école est venue me voir,  pour me dire que Emma est la plus petite de sa classe 3 ans1/2, et que tous les autres enfants ont desormais 4 ans et pourtant c'est la seule qui a osé se lever et reciter son poeme devant tout le monde

Je suis tellement  fière de toi ma petite nénette!!!!!!

 

Notre Lulu quant à lui a repris la route de l'IME lundi matin, avec ses 2 semaines de convalescence il n'avait pas pu  faire ses travaux pour la fete des mamans.

Mais hier soir  en rentrant pour le grand  week end, il me donne un sac rempli de petites merveilles

Je vous laisse admirer mes petits tresors de maman

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une grande carte dont les coeurs sont  decorés à la peinture par mon Lulu, un petit cadeau emballé mais aussi un bouquet de fleurs

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Sa superbe carte est déjà accrochée  avec le cadre de ma fée ainsi dans mon atelier j'ai les cadeaux de mes zamours juste devant mon ecran 

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UN bouquet de fleurs eternelles en papier crepon, moi qui ait  une sainte horreur des bouquets de fleurs coupées..............là je suis hyper contente!!!!! mais au creu du bouquet, une surprise y est lovée si si, regardez bien cette épingle à nourrice décorée

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Une magnifique broche faite main, pour  aller sur un foulard, un gilet...........................petite tuche de féminite et  que de belles nuances de bleu...................MERCI mon Lulu cheri!!!!!!! c'est beau n'est ce pas mes copinettes!!!!!

et dans le petit paquet se cachait:

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un joli galet  peint, qui sent bon le printemps, c'est un presse papier qui a déjà bien du travail pres de mon  ordi :))))) les oiseaux, une fleurs peinte par mon Lulu, de la verdure...........................il a drolement bien travaillé!!!!!!!!

 

MERCI mes 2 trésors adorés , je suis une maman comblée, mes petits bonheurs que j'aime tant.......................

 

Mais au cours de cette journee de la fete des mamans j'ai reçu encore des merveilles, merveilles de la part de ma maman,  une occasion de se dire "je t'aime" ,  mais il vous faudra etre  un tout petit peu patientes pour les découvrir hihihi

Je vous souhaite une tres belle journée mes amies, pour nous aujourd'hui ce sera séance de cinéma, nous allons retrouver Jack Sparrow dans le nouvel opus de ses aventures "Pirates des caraibes et la fontaine de Jouvence"

A tout bientot ;))))

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29 mai 2011 7 29 /05 /mai /2011 09:05

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Je souhaite une merveilleuse fete des mamans  tout particulierement à ma maman, celle qui m'a donné la vie,  celle qui a veillé mes nuits, celle qui a   guidé mes pas d'enfants vers l'adulte que je suis devenue. Ma maman!

 

Puis chacune de vous mes lectrices, maman  ou futures mamans,  où vous qui avez une maman qui a déjà rejoint l'au delà mais une maman est toujours, toujours là, vous ne pouvez pas l'embrasser mais vous la portez dans votre coeur, tel un ecrin précieux


Je sais que pour certaines d'entre vous ,elles ne sont pas parfaites (l'est -on seulement?) mais pour cette journée, ne gardez que le meilleur.

Je pense  également à ma soeurinette , ma soeur de coeur, une maman exceptionnelle, je t'embrasse tres tres fort ma douce!!!!!

 

Je vous souhaite une merveilleuse journée  pleine de douceur, de tendresse , de complicité,  une journée pleine de ces petits rien qui font tellement chaud au coeur.

 

Que cette journee soit emplie d'amour, Merveilleuse fete pour toutes les mamans

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23 mai 2011 1 23 /05 /mai /2011 08:25

Bonjour mes amies,

je vous retrouve avec  un immense plaisir en ce début de semaine, notre Lucas poursuit sa convalescence, il me demande beaucoup  beaucoup beaucoup de présence et d'attention car  certains mouvements sont encore douloureux.

La semaine pendant ses heures de jeu j'etais donc en vigilence extreme, si il jouait  à genoux par terre..................il ne pouvait pas se relever seul ça tirait sur le coté

si je ne l'entendais plus................ la peur qu'il soit mal ou bloqué, alors  ça  a été vigilance constante mais il est tout content de se rendre chaque jour  à l'école de sa soeur, meme si il prefererait bien rester au lit!!!!!!Mais je n'ai pas le choix.........

 


La semaine dernière je vous avais donc dit qu'un superbe paquet etait arrivé chez ma maman de la part de Lolotte, une cartonneuse de talent!!!!! Lolotte avait organisé un jeu sur son blog, maman  a gagné ce jeu, Lolotte lui a envoyé  son lot................................oui mais voilà, Lolotte  a su que  notre Lucas traversait des moments pas  faciles et elle a fait preuve d'une  gentillesse folle envers mes 2 amours!!!!

voici ce qu'elle a rajouté à la surprise de ma maman

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un cadeau pour chacun de mes zamours

tout d'abord pour notre Lucas, desolée Lolotte Fred avait  pris des photos de lulu en train de déballer ton paquet à l'hopital mais elles ne sont pas belles .............. mais j'en ferai quand il va jouer   avec

Lulu découvre donc un superbe  classeur cartonné sur le theme de Car's!!!! une vraie petite merveille

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 et quand on l'ouvre

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je suis restee bouche bée devant autant de gentillesse et la beaute de la réalisation

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compartiments à crayons de couleurs, petites pochettes sur le dessus pour y glisser les images, stickers et autres trouvailles  de Lucas

et à droite une partie coloriage  Cars que Lolotte  a imprimé

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ainsi qu'une serie de cartes personnalisées

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Vous ne trouvez pas mes amies que Lolotte merite vraiment une avalanche d'applaudissements?????

mais ce n'etait pas tout

 

Pour ma petite fée..................... un delicieux sac liberty pour petite fille tres coquette, tres élégante, petite fille modele des temps modernes

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une harmonie de tissus liberty ............................à tomber, des petites poches  sur le devant et à l'interieur, en fait  les coutures sont une perfection!!!!! ce qui fait que le sac est reversible, quand je saurai en  faire autant........................ oui et bien ce n'est pas demain la veille

et voici le sac porté par ma petite fée avant le depart pour l'ecole

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assorti  à sa tenue et rose......................;; sa couleur préférée!!!!

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Elle l'aime, elle l'adore son joli sac!!!!! d'ailleurs  elle a tout de suite dit à sa maitresse " c'est le sac de MA Lolotte, elle l'a fait pour moi chez mamie!" il a fait l'admiration des plus grandes  cote prmaire  qui se sont agglutinées autour d'Emma pour admirer le sac

Lolotte crois moi ton magnifique travail fait des emules  toute génération confondues;))))))

 

Je crois pouvoir dire que Lolotte etait fort bien renseignée car Emma fut superbement gatée , mais en plus elle a eu son lot de petites etiquettes Hello Kitty à son prenom!!!!! girly jusqu'au bout.....................;;trop trop beau

 

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Mille merci à toi  de ma part, et celle de mon mari, nous avons ete encore plus touches car nous ne nous connaissons pas vraiment................et pourtant  tu as fait des merveilles pour nos enfants, une gentillesse spontanée, sans rien attendre en retour, tu n'avais aucune raison de le faire et pourtant.......................MILLE MERCI à toi de notre coeur de parents!!!!!!!

 

Je vous souhaite une tres belle semaine mes amies,  Lucas reste encore à la maison à la demande de l'IME, car ils sont en pleine épidemie de gastro et otites, donc les éducatrices m'ont demandé de faire une prolongation d'arret car  c'est l'hécatombe et avec ce que Lucas vient de traverser..................pas judicieux du tout, surtout que cette fois ci en cas de gastro nous n'avons plus aucun filet ( la NEDC) donc ce serait catastrophique comme suite opératoire.

Donc voila notre Lulu a une prolongation de 8 jours et reprendra le chemin de l'IME le 30 Mai.

Vendredi soir  a eu lieu l'ablation des fils, par une infirmiere à domicile, tout s'est bien déroulé, Lucas se sent beaucoup mieux, il commence à etre moins géné dans ses mouvements, rejoue, rebouge.................. sa convalescence se passe à merveille et je veille  du lever au coucher ;)

A tres bientot mes copinettes

je vous laisse avec le sourire "ouistiti" de Emma

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16 mai 2011 1 16 /05 /mai /2011 10:45

Bonjour mes amies,

 

Je vous retrouve ce matin avec une grande, très grande joie......................... vous l'aurez  vite compris tout est dans le titre alors je partage avec vous toutes ces bonnes choses.

 


Vendredi  de nouveau j'ai passé ma  journée complète avec notre Lulu, il avait toujours ce  problème  de fievre  latente oscillant entre 37,8 et 38,4.

Le protocole anti douleur à l'aide du morphinique est levé il en aura à la demande en cas de souffrance et non plus en systematique toutes les 2h, par contre on garde le perfalgan

(sur toute la journée il aura une dose de morphinique).

 

L'apres midi Lucas se met à pleurer subitement, il me  signe "balade" "Emma", "papa"......................il déprime, il pleure, il en a assez il est allongé depuis lundi matin ne peut pas se tourner sur le cote à cause de la douleur cause par le pneumothorax et la cicatrice du drain, il est juste moralement à bout, il est en train de craquer, les calins n'y font rien.

 

 A l'arrivée de mon  mari  à 17h ,les infirmières décident alors que l'on va tout mettre en place sur le fauteuil roulant, la bouteille d'02 sous ma main au niveau des poignées, et  c'est papa qui a   le privilège de  tirer le sapin de noel avec toutes les perfusions et poches

et nous voila partis  en balade dans le service on fait des tours et des tours et encore des tours, Lucas est super content, il n'est plus au lit et il mangera le plateau repas devant la petite table...................;du bonheur ça sent petit à petit la guerison

 

Le samedi matin , un appel à l'hopital, oui je vous explique le samedi matin mon mari travaille  à 5h du matin et prend la voiture et de plus je n'ai pas de train aux memes horaires, week end oblige!!!

Des mon reveil, j'appelle le service pour prendre des nouvelles et là j'apprends que notre Lulu a arrache tout le dispositif à perfusions!!!!!! il a meme arraché  la voie qui etait emballée sur sa main.....................il n'a plus rien du tout, mais si besoin les anti douleurs seront administrés oralement.

Quand nous arrivons à midi, nous le trouvons , tout beau, fatigué mais heureux, nous voila repartis pour  des tours de couloirs et nous apprenons que le DR  lors de la visite du matin,  a laissé pour consigne de le faire marcher.

Je suis folle de joie car ça  c'est la dernière étape avant la sortie!!!! Donc nous le mettons debout, quelques petits pas, mais la tete tourne tres vite, il est tres chancelant.

Nous contraignons Lulu à un laps de repos puis de nouveau un peu de marche, jusqu'au bureau des infirmieres puis au bout du couloir, notre Lulu c'est un super battant mais malheureusement il ne s'ecoute pas, il se surestime à chaque fois et nous devons le remettre au lit car il ne tient plus beaucoup sur ses jambes toutes molles et c'est normal, alors  repos, pour eviter le retour de la douleur et de la fievre, ce soir l encore il sera à 37,8 avant notre depart

Il a une radio des poumons prevus le  lendemain matin (Dimanche)

je le trouve tellement beau en ce samedi que je le prends avec l'e phone pour envoyer à sa petite soeur, chez ma maman

 

 

 

 

 

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Dimanche matin juste avant midi, et le retour de manoeuvre pompier....................un appel, pas convaincue je decroche et j'entends la voix de Sylvie l'infirmiere préférée de Lulu , elle me dit alors qu'elle a une tres bonne nouvelle pour moi et je lui dis "Lucas est sortant!!!!!!"

ce qu'elle me confirme aussitot et moi je pleure de joie, c'est une super nouvelle, la radio est bonne et médicalement  parlant, il peut  rentrer et se reposer, faire sa convalescence à la maison!!!!!!

Je me dépèche je cours refaire la chambre, ventiler que ce soit bien frais, tout  bien préparer, c'est la fete!!!!!!

et en avant direction reims pour rammener notre Lucas :)

L'interne  me remet tous les papiers

-un resumé de son hospitalisation

- un arret de 8 jours pour l'IME

-une dispense d'activite sportive d'un mois

-les anti douleurs

 et la feuille de rdv pour le 24 juin avec  la gastro entérologue pour faire le point sur ce mois à venir sans  SNG et décider à la vue des résultats si  on programme la gastrostomie, elle connait le resultat , nous aussi mais il faut faire l'essai sans SNG, on sait tres bien que Lucas n'a jamais grossi que depuis qu'il avait la SNG

le Pr L qui l'a opéré pour planifier la gastrostomie ou pas

la pneumologue

et une radio des poumons toujours par rapport au pneumothorax, il faudra s'assurer qu'il est résorbé

 

Nous avons egalement une feuille de soin  pour l'ablation des fils, vendredi  20 mai, et bien sur interdiction de prendre des bains, juste des douches en evitant la zone des pansements  pour ne pas que ça macere et que les chairs humides se  cicatrisent mal

Nous passons  récupérer petite fée chez papa et maman,  et direction la maison, ça y est nous sommes de nouveau tous ensemble!!!!!!!! Lulu est rentré, il est en convalescence, je ne vous cache pas qu'il est extremement fatigué, ce matin il serait bien reste au lit, mais je n'avais pas d'autre choix que de l'emmener à l'ecole de sa petite soeur et comme sa soeur est en classe, et bien notre Lutin n'a personne à embeter  et  ne peut que se reposer!!!!!!!!!

 

Mais hier  à son retour à la maison notre Lucas a découvert des surprises!!!!! oui oui oui je vous donne un tout petit aperçu

 

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des surprises arrivées chez mamie mais aussi  des cartes arrivées à la maison durant son hospitalisation, mais ce sera pour demain mes amies

 

Je suis trop contente de partager  ces nouvelles avec vous!!!!!! quelle joie d'etre  reunis!!!!! de ne plus courrir,  de ne plus avoir peur, car meme si on est en confiance avec les equipes...............les coeurs de papa et maman sont  soumis à rude épreuve et à l'angoisse, les nuits sont  sans sommeil reposant, les journees affreusement longues et parsemées de petites embuches qu'il faut savoir dépasser tres vite faute de quoi on s'ecroule!

on traverse des moments tres douloureux, éprouvants mais  inevitables et puis....... une petite lumière dans le ciel obscurci, les choses s'améliorent petit à petit, on sait alors que l'on est sur la bonne voie, la petite lumiere grandit, prend des forces elle est belle, c'est la voie de la guerison.

Il n'y a pas à dire, le retour à la maison d'un enfant c'est une joie  immense, un repos de l'ame, la fin de la souffrance

Mille merci encore  d'etre là mes amies, mille merci oui  de nous 4

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12 mai 2011 4 12 /05 /mai /2011 22:10

Bonsoir mes amies,

 

Je pense que vous avez bien compris que si le temps me manque pour ecrire , c'est parce que je pars  au 1er train le matin pour etre auprès de notre Lucas, je reste à ses cotes à le soigner, le consoler, le veiller.

Il a besoin de nous car les journées sont dures!!!!Son papa  nous rejoint apres  le travail et fait la route, puis nous restons  avec Lucas.

Au retour il est déjà tard, le temps de faire les repas, manger,  le ménage, se doucher, préparer les sacs......................puis dodo sans oublier   les appels  aus ervice pour aller dormir l'esprit pas trop tranquille...................ça passe à  une vitesse folle et le matin, on se reveille encore plus fatigués qu'en se couchant

 

Voici les nouvelles de notre Lucas,:

mardi matin ,donc le lendemain de l'operation , nous sommes arrivés apres avoir deposer petite fée à son école et là nous trouvons un Lulu qui par  une gymnastique tres poussée à reussi à décrocher le fil tout fin  du biberon d'analgesique qui etait dans sa colonne et pourtant  maintenu avec un mega sparadrap transparent qui couvrait toute la surface du dos.

Apparemment il se serait pencher en avant pour attrapper son mr lapin et le fil s'est retiré.................le hic c'est que le dispositif ne peut se poser que sous anesthesie générale!!!!!! Il faut donc pallier  tres vite à l'absence d'analgésique pour contrer les douleurs  post opératoire, le drain pleural, les cicatrices!!!!! 

un anti douleur morphinique est alors mis en place  toutes les 2h  en alternance donc avec l'anti fievre.

le morphinique est tres puissant, il met Lucas encore plus ko, en 15 min à peine il part dans un profond sommeil, mais  peu de temps avant la dose suivante, Lucas a mal très mal il attend........................ c'est tres dur de la voir ainsi.

La journee de mardi fut une journée  de lutte continuelle contre la douleur à voir Lulu souffrir entre 2 injections dans sa perfusion!!!!!! il est toujours sous O2, pas de repas, il n'est pas assez bien pour ça , une journée très dure, pleine de souffrance, de larmes  cachées à le voir ainsi

 

Mercredi matin  le  Pr L qui l'a opéré envisage de retirer le drain pleural, à 8h le drain est clampé, une radio pulmonaire  de controle    est prévue pour 10h avant le retrait .

 A 9h tout est  fait,  Lucas va bien je vais chercher un café au lait. Je reviens 10 min plus tard.................je ne comprends rien à ce qui se  passe je retrouve mon Lulu en sueur, il a un gros tirage respiratoire, et les poumons crepitent pire qu'en pleine bronchite....................... en 10 min de temps la situation est catastrophique  , la saturation tombe, j'appelle les infirmieres en catastrophe, le Dr anesthesiste remonte pour prendre  la situation en main, le drain est déclapmpé, la radio faite en urgence  pour  comprendre ce qui se passe................un protocole de soins pulmonaire se met vite en place, de la kine pour desencombrer les poumons au plus vite (en  10 min meme pas la kine etait là c'est dire!!!!) j'appelle fred en larmes, le dr anesthesiste parle de descendre Lucas en salle de reveil pour l'intuber  tout de suite au besoin.........................

Au final Lucas restera en chambre, l'apres midi se passe , les poumons se stabilisent, il a ses doses d'anti fievre, anti biotique, morphinique..............;;rien ne change, il lutte

17h apres la contre visite,  le Pr L prend la décision , puisque les poumons sont de nouveau stables, d'enlever le drain pleural

Nous sommes avertis  de ce qui va etre fait, une nouvelle dose de morphinique est delivrée à notre Lulu pour la douleur   du retrait, l'interne  arrive,  attend que l'infirmier ait fini de preparer  Lucas, faire les soins qui précèdent le retrait, repère les fils mis en place pour refermer l'emplacement du drain ( c'est le meme principe que les cordons  d'une bourse, on tire de chaque cote sur 2 fils et ça se ferme), nous restons  pour le retrait du drain , mais je pense qu'au final j'aurai préférer ne pas voir....................;;c'est d'une violence inouie ce tuyau qui  sort  de la paroi du poumon et................Lucas fait un pneumothorax!!!!!  Il est mal, il souffre, il pleure spontannément, gemit pendant presque 2h, les larmes coulent , meme les calins n'y font rien, je ne peux pas le prendre sur moi,mais je l'entoure de mes bras (il est branche de partout comme Lundi), il pleure et pleure  et pleure encore, et je pleure avec lui , c'est juste trop dur , tellement de souffrance et de supplication dans ses yeux

Il n'y a rien de plus dur que de voir son enfant  se tordre, pleurer de douleur alors que tout est fait pour l'eviter, non je vous assure, rien de pire!!!!!! les coeurs de parents ne resistent pas

une radio est faite et confirme la presence du pneumothorax

A  20h Lucas est un peu calmé, il mange 2 petits suisse avec du sucre et un petit filou au fruits

nous le quittons vers 21h.......................soirée de misère,  plusieurs appels dans le service,  une inquiètude folle

 

Ce matin, quand j'arrive  dans la chambre de notre Lucas, je trouve un titi en plein soins , change,  toilette, un rien le fait pleurer, ses yeux se remplissent de larmes.................... ses nerfs sont en train d elacher, il n'en peut plus, il est traumatise par l'evenement de la veille, il me regarde suppliant

L'infirmier m'informe de  ce qui est prevu: diminuer le morphinique

la visite  a lieu à 9h , mais au final Lucas gardera son morphinique!!!!! tous les branchements et O2 car les saturations sont variables, le coeur tachycade frequemment, il est encore  en tirage respiratoire

une nouvelle radio est demandée pour contrler l'evolution du pneumothorax qui est stable, un bilan sanguin est demandé

la matinée je la passe à consoler Lucas hyper emotif, fragilisé, qui  pleure pour faire (ou ne pas faire ) la prise de sang, il est vraiment à bout et je ne peux rien faire,  tellement d'impuissance, plein de bonne volonté mais  il n'y à rien à faire

Je le laisse s'endormir, se reposer , il en a tellement besoin, il est trop épuisé, traumatisé

A midi, il a droit à un plateau en chambre, il le dévore: purée de pomme de terre,  compote pomme/abricot

L'apres midi il est un peu plus souriant, plus détendu je lui ai expliqué que le plus dur est enfin passé, que maintenant il n'aura plus de mal que ça va guerir

16h petit gouter, avalé en un rien de temps

A la contre visite le Dr maintient donc les perfusions, l'O2, les branchements.................on ne change rien, Lucas est  stabilisé mais  bon, il y a toujours  de la tachycardie et de la dypnée

Nous revoyons le Pr L,  qui est satisfait de la reprise d'une alimentation  plus importante, je lui signale egalement ce que j'ai constaté: Lucas  souffre moins entre 2 doses d'anti douleurs, il n'est plus en attente, ce qui est vraiment  positif car ça veut dire que la douleur commence peut etre à s'éloigner un peu

La gastro enterologue   vient le voir  avec de nouveau le Pr L,  car comme vous le savez par la suite Lucas aura certainement une gastrostomie à la place de la sonde  naso gastrique, la sonde est une étape transitoire mais on ne peut pas faire ce parcours sur des mois et des mois, nous le savions et sommes toujours bien d'accord

donc elle nous propose  de se revoir fin juin, et durant  ce laps de temps,  Lucas n'a pas de NEDC

C'est un genre de  pause qui va permettre de faire un bilan  jusqu'au 24 juin,  Lucas va peut etre continuer à prendre du poids sans NEDC ou se stabiliser ou en perdre....................  et selon le bilan qui en découlera naturellement, la suite se mettra en place

 

Vient ensuite  le moment du repas, Lucas  a un plateau plus consistant que le midi et le dévore!!!!!!!Il a un tres bon appétit, ça c'est super, puis nous le laissons se reposer tranquillement, je l'ai bien stabilisé dans son lit, verifier tous les branchements, donner le traitement pour l'asthme, remis l'oreiller sous ses jambes pour eviter qu'il ne glisse.

Il doit rester  en position semi assise pour le passage de l'O2 mais également parce que la cicatrice du drain pleural lui fait mal, tres mal quand il bouge et il faut etre très prudent quand je le releve  ou le  redrese dans son lit car si je le porte sous les bras, il souffre, il ne peut pas tousser car ça tire sur le poumon, il fait tres attention à ses gestes, il s'economise, il a bien compris  les consequences et comprend parfaitement  sa situation

Nous le laissons,  calme, fatigué certes avec le morphinique mais sans signe de douleur comparé à la veille

Les cicatrices de la thoracotomie sont belles, je les ai vu ce matin, , celle du drain pleural egalement.............  celle du dos aussi, tout est sain

Coté branchement il a donc

le scope pour le coeur,  un pour la saturation, la frequence ventilatoire,  2 perfusions et un biberon  branché pour les doses de morphinique anti biotique et anti douleur, et bien sur les lunettes à O2

 

Nous rentrons un peu plus tot, je prepare le repas et celui de fred pour demain midi,  fais vite le menage je refais mon sac , prepare les affaires , cet article, une douche et dodo.................... demain je reprends le train de bonne heure

 

Je ne vous cahce pas que je suis, que nous sommes extenués

Notre petite fée nous manque elle est malade, une rhino pharyngite infectieuse, elle  est chez mon papa et ma maman , vivement  dimanche soir qu'elle revienne.j'ai prevenu sa maitresse ce matin qu'elle ne pourrait pas etre à l'ecole avec la pharyngite, l'anti bio et la fievre, elle reprendra l'ecole lundi  matin.

Ce soir elle etait heureuse     quand au telephone je lui ai dit que Lulu n'avait plus le petit tuyau pour le moment..................Il n'y  a  pas à dire qu'est ce qu'elle l'aime son Lulu!!!!!

 

Je vous redonnerai des nouvelles, des que possible, surement samedi matin  avant de monter  à l'hopital j'aurai un peu plus de temps

Je vous  remercie encore pour chacun de vos messages, ces mots si chauds, si reconfortants, toutes cette douceur, cette gentillesse, nous avons vraiment beaucoup de chance d'etre tellement  entourés,  vos petits mots sont nos moteurs,  l'amour nous aide à tenir debout et vos messages sechent nos larmes quand nous sommes epuisés.

Merci d'etre là

 

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9 mai 2011 1 09 /05 /mai /2011 22:19

Bonsoir mes amies,

 

Tout d'abord un  énorme merci pour chacun de vos commentaires  concernant Lucas, sa santé, votre douceur envers lui , envers nous, cela nous touche enormement, je ne peux malheureusement pas repondre à chacun des commentaires  mais je sais que vous comprenez tout à fait.


Je viens ce sior vous donnez des nouvelles suite à cette longue très très longue journée

Nous sommes arrivés ce matin   dans le service de chirurgie pédiatrique , notre Lucas avait déjà ete pré-médicamenté.

Nous avions appris hier soir (dimanche) que Lucas descendrait au bloc à 10h et non plus 8h................. il a donc reçu sa petite dose pour se détendre  avant l'anesthésie et finalement il est  parti au bloc  à 11h.


Les infirmieres nous disent alors  qu'il ne serait pas    en chambre avant 15h...................

15h arrive on attend encore un peu avant  de demander des infos, savoir si il est en salle  de reveil ou pas,  et puis n'y tenant plus tant pis nous demandons, mais Lucas n'y est pas et en fait il n'y sera pas avant 17h!!!!!! l'intervention de la hernie diaphragmatique et la plicature  ont duré  bien plus longtemps que prevu et  notre Lucas a reçu  des fortes doses d'analgesiques avant   d'aller en salle de reveil.


Je ne vous dis pas comme l'inquietude nous a rongé  pendant  ces 2h supplémentaires, nous nous sommes imaginé plein de choses, craignant meme le pire  puisque nous ne pouvions obtenir aucune  autre information à part qu'il n'etait pas en salle de reveil!

Nous nous sommes fait un sang d'encre et à  17h30 enfin les infirmieres viennent nous dire que Lucas va remonter que tout va bien..................... ces mots furent un véritable soulagement, et enfin nous voyons notre titi 

Il est  hyper fatigué, les yeux cernés, le regard vide, la  souffrance l'a marqué terriblement

Nous découvrons ensuite le dispositif du protocole anti douleur, il a un  "biberon " d'analgesique  qui diffuse   un anti douleur en permanence à haut debit pour le moment, celui ci est  piqué dans le rachis  vertébral  avec un petit fil hyper fin comme un cheveu, nous connaissons le dispositif car Lucas en avait bénéficié pour  l'opération de ses pieds bots il y a 3 ans

il a un drain thoracique qui traverse la paroi  pulmonaire et qui évacue les sécrétions    par un gros tuyau relie à un  caisson  ,  il a de l'02 à 3l, est placé sous surveillance (scope cardiaque, saturation, fréquence ventilatoire) bre fil y en a de partout mais une fois que l'on sait à quoi  ça correspond.............ça va mieux,6 infirmieres s'activent autour de lui pour que tout soit mis en place pour son confort de soin et prise en  charge

 

Il nous regarde à peine , il est hyper marqué, j'ai mal de le voir ainsi et je demande à fred d'appeller maman pour donner des nouvelles, moi j'aurai pleuré au telephone, le  voir si affaibli dans son lit quelque part c'est insuportable , tellement injuste..................tellement  de souffranc elui sont infligées depuis des années , pourquoi les enfants doivent ils souffrir ainsi, passer de telles épreuves??????

 

je donnerai   n'importe quoi pour que ce soit moi plutot que lui mais je n'ai pas le choix, je dois faire avec, c'est LUI qui  est dans la mauvaise passe pas moi

Puis le chirurgien vient nous voir, nous explique l'intervention, nous montre où sont  les trous de la thoracotomie, nous explique le fonctionnement du drain, vérifie que Lucas n'ait pas la moindre souffrance

nous le mettons sur son oreiller, comme il aime etre à la maison mais il se met à  tourner la tete à gauche  et à droite à toute vitesse, on comprend que ça ne va pas et effectivement au niveau  du point de piqure  du fil d'analgesie il y a un saignement, on stoppe tout, pour le moment il est  en simple inclinaison  du matelas, pas d'oreiller

Le professeur prend vraiment le temps , il est à notre écoute, observe les réactions de notre Lulu, il y a quelque chose  de profondemment  humain dans ce qui se dégage de la situation,  c'est vraiment quelqu'un de bien, qui a le soucis  du bien etre et ça fait un bien fou!

 

Pour le moment Lucas est extrèmement fatigué, épuisé meme, mais toutes les constantes sont bonnes et c'est cela l'essentiel,  tout est mis en place afin d'éviter la douleur, il faut  juste qu'il se repose et  se rétablisse au fil des jours

Nous pouvons appeller autant de fois que nous le desirons y compris en pleine nuit

Demain  matin aussitot petite fée à l'ecole nous serons à ses cotes toute la journée, il a besoin de nous et inversement

 

Je ne vous cache pas que ce fut une journée epuisante  nerveusement parlant, cette attente fut  tres éprouvante et fatigante(je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit, nevralgies cervicales etc etc etc) , à plusieurs reprises les larmes perlaient,.....................silence, attente, angoisse, doute, tout ce que je deteste,

 

mais la situation est bonne, le professeur nous a dit etre satisfait du résultat, il n'y a eu aucune  mauvaise découverte durant l'opération, juste beaucoup plus de temps que prévu initialement, un controle  avec  radiographie faite juste avant  l'entree au bloc, pour etre sur qu'il n'y ait pas eu une nouvelle évolution depuis l'hospitalisation de Fevrier

 

Maintenant il va falloir beaucoup de forces à notre Lulu pour remonter la pente, nous sommes prévenus que pendant quelques jours il va etre ainsi avant  de se rétablir mais notre titi, c'est un petit garçon super courageux , volontaire qui fait preuve   d'une force  phénoménale

 

Je vous donnerai  des nouvelles des que je le pourrai, merci à chacune de vous pour votre présence et votre soutien,  votre soutien et chacun des mots que vous pouvez nous laisser, nous  donne encore plus de force..................MERCI

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8 mai 2011 7 08 /05 /mai /2011 09:50

Voila nous y sommes, en fin de journée  nous emmenerons notre Lucas  dans le service de chirurgie pédiatrique, son operation a lieu demain matin à partir de 8h.

Il va donc dormir dans le service, etre à jeun à partir de minuit, demain matin nous arriverons tres tres tot, pour etre présents à ses cotes avant  qu'il n'aille au bloc.

Puis viendra la longue attente , le temps de la thoracotomie, puis les suites

Je ne vais pas vous dire que je ne suis pas  stressée, cela est archi faux et je m'en rends tout particulierement compte depuis hier,

les névralgies et céphalées diverses et variées sont là lanscinantes depuis quelques jours déjà, je pleure comme une madeleine en regardant  les emissions sur l'hospitalisation des enfants sur Téva (ebn oui je reconnais c'est pas malin de regarder ces programmes là vu les circonstances)

Bref ça me fait  bizzarre parce que d'habitude ça me fait ça mais  apres coup.....................

Nous savons que par la suite Lucas sera hospitalisé au minimum 8 à 10 jours puis se sera en fonction de son rétablissement, en meme temps il va  vivre le déménagement du service vers la nouvelle structure (et là je vous dis le top du top  pour les enfants hospitalisés" )

 

Petite Emma quant à elle est partie chez papi et mamie hier apres midi, elle   sait que "docteur dodo (l'anesthesiste)  va endormir Lulu pour lui remettre bien son ventre".....................;elle a tout bien compris c'est parfait

Demain matin c'est avec mamie, qu'elle va aller à l'ecole, manger à la cantine,  l'apres midi apres la classe, tata Pauline va prendre le relai avant que nous rentrions.

Elle a bien compris le programme de la semaine  à venir,

Malheureusement Emma ne pourra pas voir son frere, toute visite( à part les parents  ) est formellement interdite , au moins c'est clair d'entrée de jeu, mais je crois pouvoir dire que nous nous sommes bien organisés

 

Des que je le pourrai, le soir, ou tot le matin, je vous communiquerai des nouvelles de notre Lulu,au jour le jour

 

Je vous souhaite un bon Dimanche et vous retrouve  tout bientot .

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