Bonjour mes copinettes
je profite de ce matin où je n'ai pas le train à prendre pour venir vous donner des nouvelles de notre titi et de son évolution
le samedi: mon mari travaillant à 4h le samedi matin il a pris des nouvelles de titi des son réveil tout allait bien , il était en cours de nutrition à finir de passer les 500ml, une nuit calme, des appels réguliers dans la matinée et midi, mais rien à signaler.
Nous arrivons à 14h à l'hopital, quand on tire la porte du service on aperçoit titi dans la grande poussette près du bureau des infirmières, on arrive à sa hauteur et là on découvre qu'il est perfusé, il a du glucose, qu'il a de nouveau un scop pour le coeur et la saturation..............................tres mauvaise surprise
les infirmières nous disent qu'il a fait quelque chose de bizzarre: il est devenu tout marbré,scyanosé, grelottant de partout , 38,5 de fièvre, tout affaibli, comme ça subitement, que sa saturation était mauvaise
on le remmene dans la chambre avec nous mais on sent bien que quelque chose ne va pas il ne dit rien il est "mou", sans tonus, lui si plein de vie.....................ça ne va pas, vers 15h le rythme cardiaque chute subitement, de 142, il passe à ..........................38, fred court au bureau , moi je fais ce que je peux pour rammener titi il a le regard vide, ne repond pas à mes sollicitations, il est absent ......................pas là .plus là, puis il remonte tout doucement et revient à lui. c'est alors qu'une infirmiere arrive et à du mal à croire à nos propos, elle nous envoie l'interne qui elle nous prend au serieux le matin aussi il a fait une absence!!!!!!!!!!!
quelques instants plus tard notre lulu se met à pleurer, l'air terrorisé il pleure spontannement , nous en sommes complètement retournés c'est un titi qui ne pleure jamais il faut vraiment que quelque chose n'aille pas ou alors qu'il réalise ce qui vient de se produire.
Elle nous explique que c'est certainement une réaction à la nutrition........................que 500ml c'etait trop, alors comme il est pas bien ce samedi pas de nutrition, des examen sont en cours suite à l'incident de début d'après midi...................
la journée se poursuit, nous restons à ses cotés à surveiller ses constantes, la fièvre etc, nous sommes en état d'alerte, la journée est longue, lourde, fatigante
On nous envoie faire une radio des poumons .......................elle est strictement normale
titi a une prise de sang...........................elle est normale également
Des pseudos hypothèses s'envolent petit à petit
la fièvre ça va elle descend tout doucement si bien qu'à 20h nous repartons le coeur lourd sans vraiment comprendre ce qui se passe.
Nous ce que nous constatons ,c'est que depuis que titi à sa sonde, devant ça fait un arrondi si bien que quand il veut boire au verre, le verre bute sur le retour de sonde et il ne peut pas boire
Du coup on rammene le bib à eau mais voila, lulu se sent diminué et chez lui c'est juste insupportable, il ne boit pas au bib!!!!!
Personne ne nous dit qu'elle le fait boire, il a les lèvres complètement déssechées, fendues...................voila ce que nous constatons nous en tant que parents
alors meme si cela fait désordre, nous pensons à un épisode de deshydratation............c'est une supposition, une simple supposition de notre part
des examen sont en cours
la journée fut pourrie je n'ai pas eu le coeur à ecrire quoique ce soit le lendemain
Le dimanche: nous arrivons pour 10h30 dans le service,nous trouvons notre Lulu bien mieux, il raconte, il bouge, il n'a pas refait de fièvre, il est toujours branché pour surveiller les constantes mais rien à voir avec la veille , là c'est le titi que nous connaissons.
Nous rencontrons l'anesthésiste dès notre arrivée au moins c'est une bonne chose de faite pour l'endoscopie du lendemain, comme titi n'a plus de fièvre l'examen est maintenu.
Le midi il dévore son plateau, et nous avons l'autorisation de l'emmener déjeuner avec nous à la cafet mais il faut emmener le scop, il faut emmener le sapin de noel à perfusion, et lulu dans la grande poussette, je vous laisse imaginer la scene ce n'est pas mal!!!!!!! mais nous l'emmenons,nous nous organisons, fred en porteur de sapin, moi à la pousssette hihihi
il est super content le voila en balade ...............................nous arrivons à la cafet mince le dimanche ça ouvre à 13h et bien on attend
Vous avez vu mes copinettes comme il est beau, tout frais.............................. là c'est vraiment lui
Apres le repas, nous retournous en chambre, la journée se passe tranquillement, nous sommes sereins de le voir ainsi, on cherche toujours des pistes pour expliquer l'episode de samedi, ce soir encore il n'aura pas de nutrition car elles ne savent pas...........................
Lundi: 6h57 je monte dans le train direction reims, titi ce matin à son endoscopie je tiens à etre là, il sera sous anesthésie générale alors je tiens absolument à etre à ses cotés et l'accompagner du mieux possible
En arrivant dans le service je croise le Dr H la gastro enterologue qui va faire l'endoscopie de titi, elle me demande comment s'est deroulée la nutrition, hummmmmmmmmmmmmm visiblement elle est comme moi elle vient d'arriver et n'est pas passé au bureau des infirmieres.......................je lui explique donc et elle est pas contente du tout, elle me montre le bilan ionologique de Lulu , il est excellent
or si lulu ne supportait pas la nutrition cela apparaitrait sur le bilan, il devrait etre mauvais.
Il y a eu des ECBU de fait , elle pense à un virus, fin de grippe, rhume, sa petite toux persistante (soyons honnetes j'ai eu la grippe egalement cela fait desormais 1 mois je tousse encore j'ai des sequelles, pourquoi titi n'en aurait pas lui), bref elle est pas contente que la nutrition ait ete suspendue comme ça brutalement sans aucune piste..........
Je retrouve mon lulu on se prépare pour l'intervention,
10h30 titi descend au bloc je l'accompagne jusqu'au dernier ascenseur ensuite c'est l'acces au bloc je ne peux pas y aller, mais il est déjà pre anesthesié, il ne réagit meme pas il me regarde en riant, il va faire un bon dodo avec mr lapin
10h50, le Dr H vient me voir en chambre elle me rassure tout s'est bien passé, titi est en salle de reveil, d'ici 40 min il remontera en chambre
une infirmière vient m'annoncer que Mme S, l'infirmière en charge de la nutrition va venir nous former mon mari et moi cet apres midi sur la pompe que nous aurons à la maison....................super ça c'est une bonne nouvelle!!!!!!!!
12h lulu remonte en chambre, tout sourire, bien reveillé, il me signe "manger" "boire" "non mon lulu pas tout de suite il faut attendre"
13h lulu meurt de faim, il signe toujours et encore "manger" et "boire", mais voila que la vilaine petite peste de gamin qui partage la chambre depuis la nuit a bien saisi que lulu ne peut pas manger et j'ai droit à la mechancete de ce gamin
"moi j'ai des frites hummmmmmmmmmmmmm mais je ne les mangerai pas", je le regarde il se moque de titi, les parents??????? ils savent qu'il y a un petit à jeun depuis hier ils ne disent rien
"moi je peux manger de la mousse au chocolat mais je ne la mangerai pas"...................là ça commence à bien faire il a droit à mon regard noir, les parents......................ils rigolent
Lulu pleure tellement il veut manger, la mère sort et revient 5 min plus tard les bras chargés de sandwichs et de soda et la chambre se transforme en fast food, le mome dévore ses sandwich et vas y que "hummmmmmmmmmmmmmm c'est bon mais lui il en aura pas" lui qui???????? puisque le mome et les parents mangent??????????????? ah ok vilaine petite peste qui en plus rote une dizaine de fois, personne ne s'excuse, il mange les pieds sur la table à roulettes.............tout le monde trouve ça normal
nous avons un enfant "different" quand il a des rots à table et que nous sommes en exterieur nous l'excusons, nous nous excusons
et bien là aucune politesse rien de rien
13h30 enfin titi peut manger!!!!!!!!
son papa arrive il etait en casernement, toute la matinée, le temps de se changer, faire la route, et le voilà à nos cotés
Mme S arrivera un peu plus tard nous avons le temps de prendre un café, je lui raconte la matinée, l'examen etc
15h quel soulagement la petite plaie quitte l'hopital, la famille cracra laisse tous ses emballages de sandwich, coca vide etc, une vraie porcherie, ils ne prennent meme pas la peine de mettre dans la poubelle de la chambre.....................des cochons, mal élevés et mal polis et moi je me dis "au revoir, bon vent et au plaisir de ne pas vous revoir , bon debarras"oui je sais il y a mieux comme pensée, mais ils avaient poussé un peu trop les bornes des limites comme dirait Maurice .
Enfin vient le moment de la formation , MMe S nous forme, elle s'aperçoit que nous connaissons déjà certaines étapes, ahhhhhhhhhhhhhhh mais aussi elle nous explique pourquoi la pompe n'avait pas fonctionnée............. les infirmières n'ont pas utilisé les bonnes tubulures qui corespondent à la pompe alors forcemment........................ voila pourquoi la pompe indiquait "no tube" et que l'infirmière
disait "mais si le tube(la réserve goutte à goutte) il est là allez on le remplit on appuie sur
la poche mais ça faut pas faire à la maison heinh "
itube en l'occurence n'est pas le petit reservoir du goutte à goutte.....................c'est la tubulure
nan mais des fois!!!!!!!!!!!
bref nous poursuvons notre formation, nous posons toutes les questions , tout ce qui est encore flou, elle sait bien que nous gèrerons la pompe et la sonde jusque avril qu'ensuite Lulu aura une gastrstomie et que nous n'aurons plus les sondes
Nous prenons une décision, nous venons de voir comme la pose de la sonde se déroule, comment Lulu refuse ce moment, il y est complètement oppposé, 44cm de sonde à faire passer par le nez, à avaler, ce qu'il fait tres bien il maitrise!!!!!!
le DR H nous avait expliqué que nous avions 2 possibilités soit le faire chaque soir, soit laisser la sonde en place 3 semaines
A ce moment là ce qui nous paraissait plus judicieux etait de la mettre ou la faire mettre chaque soir par l'infirmière en soins à domicile afin que titi puisse sortir partout sans avoir l'air médicalisé, sans qu'il se fasse mettre à l'écart au cours des activités de l'IME etc
oui mais voila nous réfléchissons beaucoup, nous savons quel confort la gastrostomie va etre pour lui et soyons francs pour nous également, ce que MMe S nous confirme alors pourquoi l'irriter chaque soir??????? pourquoi l'embeter, parce que là on voit que vraiment ça ne lui plait pas
nous allons gérer tout le mois de mars...................1 mois ça passe vite, ensuite il y aura la chirurgie de la hernie, la pose du catheter, est ce bien utile de faire de mars un autre calvaire???????????
Nous laisserons la sonde en place 3 semaines! la décision est prise ensuite ce sont les interventions, la convalescence, ce sera déjà bien assez lourd pour notre titi.
nous avons toujours tenté de faire au mieux pour lui et là je pense enfin que nous avons fait le bon choix!!!!! si si, la preuve en est cette nuit j'ai super bien dormi je n'ai plus d'apprenhension, cette histoire de SNG puis de gastrostomie me tarraudaient au corps, au sommeil il y avait quelque chose qui n'allait pas et je le dis honnetement j'envisage la gastrostomie vraiment comme un soulagement pour titi, une simplicité, un confort de vie pour sa bonne santé.
Nous aurons toujours la pompe bien sur, mais plus de SNG !!!!!!
mais regardez donc comment MMe S à mis les petits elastoplast, une jolie petite moustache, pas de retour de sonde, lulu peut boire au verre sans aucun soucis
c'est tout plat, aucun rapport qvec ce qui était fait auparavant
meme avec la sonde en atente comme ça , lulu pourra aller à la piscine, mener sa vie, si il arrive quoique ce soit on appelle MMe S, si par exemple la sonde vient a etre arrachée, et on monte la voir elle nous refait ce qui est nécessaire et voila, elle est à notre disposition, à notre écoute , si l'IME a besoin de renseignements de conseils etc elle est là egalement elle nous accompagne dans chaque étape de la nutrition, c'est elle qui gère la nutrition et elle gèrera lulu quand il aura la gastrostomie, car ça ne changera pas la prise en charge et nous aurons une formation là aussi.
Le soir et bien c'est moi qui ait fait le branchement , vérifier avec le stétoscope que la sonde était bien en place dans l'estomac, c'est une étape indispensable car la sonde peut bouger et se retrouver trop haute dans ce cas, la nourriture pourrait arriver dans les poumons..............................la cata
j'ai fait la purge etc et mise en place de la poche, voila j'ai fait mon 1er branchement , la pompe va tres bien à utiliser
fred quant à lui avait fait le branchement fictif durant la formation del'apres midi, hihihihihi ça avait bien fait rire MMe S elle a compris que le soir c'etait maman qui s'y collait
Lulu a donc passé la nuit avec 500ml , sur 12h de nutrition soit un débit de 42 ml/h ben oui je suis toute contente s'est moi qui ai fait l'installation, et la programmation de la pompe;)
Je reviens tres vite avec les prochaines nouvelles, et évolution de notre titi, je ne sais pas si la sortie de jeudi soir est toujours d'actualité , nous avons perdu 48h de nutrition, 48h où la quantite n'a pas été augmentée................la sortie risque fort d'etre remise à samedi
MMe S et le Dr H ont déjà préparé le pack nutrition pour le mois de Mars, nous l'aurons au moment de la sortie ainsi que tout le materiel, pompe, stetoscope, sapin de noel, tubulures, un pack complet en fait et qui est totalement pris en charge.
je vous souhaite une agreable journée mes copinettes, à tout bientot, merci d'etre toujours là!!!! MERCI