Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog

Présentation

  • : l'atelier des feesenvouTHEes
  • : un peu de passion un brin de folie, une aiguille de fil et beaucoup de douceur .Du partage , de l'amour, de l'amitie et vous voila dans l'univers de sandra et sa petite famille
  • Contact

Texte Libre

Soyez les bienvenues dans mon petit univers

N'hesitez pas à me laisser une petite trace de votre passage

 

 


Recherche

1 mai 2011 7 01 /05 /mai /2011 00:02

Mes cheres copinettes,

En ce Dimanche 1er Mai, je vous offre un beau brin de muguet

Photobucket

 

Mais apres le brin de muguet  féerique , voici celui du jardin

Photobucket Photobucket

 

Nous sommes tout particulierement  fiers de partager avec vous ce matin notre 1ere production  de muguet et vous les offrir, ne serait ce que virtuellement mais cependant avec le coeur

 

Que  ces quelques brins et ces jolies clochettes odorantes vous apportent le bonheur;)

De la part de toute la petite famille partie chiner dans la verte campagne ardennaise

Partager cet article
Repost0
26 avril 2011 2 26 /04 /avril /2011 09:00

Dimanche, nous arrivons à la maison vers 12h30, la voiture de papi et mamie est là comme prévu, Emma se penche à la fenetre de la voiture "elles sont pas passées les cloches il y a rien dans l'herbe..................." nous annonce t-elle d'un air tout peiné

On dit bonjour à papi et mamie , nous nous mettons en tenue relax, mamie s'occupe de petite fée et grand Lulu et quand ils sortent de la chambre ohhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh les cloches sont passées!!!!!

Photobucket Photobucket Photobucket

les sacs etaient prets sur la table, la chasse aux oeufs peut donc demarrer!!!!! c'est parti

Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket

Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket

 

les zamours vident leur sac plus d'une fois, mais il faut faire tres tres vite il y a un soleil brulant, les chcolats risquent de fondre si on ne les rammasse pas assez vite, on a une poule (en  chocolat ) au passage qui a perdu la tete sniiiiiiiiiiiiiiiiiif, mais les autres années il fait un temps de chien alors..................

Photobucket Photobucket

 

Comme vous le constatez la paniere est archi pleine de chocolats, mais il en reste encore au pied du magnolia

Photobucket

 

Mais pendant la course aux oeufs un gros paquet déposé au pied de la balançoire a attiré les regards de Lulu et sa petite soeur..............mais le paquet pouvait attendre, les chocolats NON

alors il est temps d'aller voir ce que les coches ont déposé...................;;hum hum quelle etrange surprise se cache sous ce papier cadeau????????

Photobucket Photobucket

 

mais on dirait une maison??????

Photobucket

 

effectivement il s'agit bien d'une maison d'exterieur pour les zamours wouahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh la chance, alors vite  il faut l'installer avant de passer à table

Photobucket Photobucket Photobucket

à peine gonflée, aussitot habitée hihihihihihi

  Photobucket Photobucket Photobucket

 

Elle est belle comme tout cette maison, spacieuse, haute, un fond sur lequel ils peuvent s'allonger (par precaution  vu que nous sommes en avril je mets tout de meme des plaids etc), elle a des fenetres dont les stores se baissent ou se montent afin de laisser passer l'air, , ils ont meme une bete aux lettres et leur nouvelle adresse est au 14 au fond du jardin

Est ce que vous me croyez  si je vous dis qu'on ne les a pratiquement pas vu  le temps du repas et des papoti papotons?????

Iln'y a pas à dire les cloches elles sont vraiment trop fortes!!!!!!!!!

Bon et beau debut de semaines mes amies, à tout bientot pour d'autres surprises ;)

Partager cet article
Repost0
21 avril 2011 4 21 /04 /avril /2011 08:15

Bonjour mes copinettes,

 

Nous avons passé une superbe journée  , hier, au sein de l'IME de notre Lulu, il etait super content quand son éducatrice l'a ammené à la salle polyvalente et qu'il nous a vu!!!!! la joie se lisait dans ses yeux, s'entendait dans ses intonations et bien sur il  signait "petite soeur" "voiture" oui ta petite soeur est chez papi et mamie, je vais la chercher ce soir!!!!

Juste avant son arrivée nous avions fait le marché de Paques

Je vous laisse admirer le superbe travail encore une fois réalisé par les jeunes des différents foyers et leurs éducateurs/trices

 

le stand du foyer 6, le foyer de Lulu

Photobucket

les chats sont des pele mele à photos, les vaches blanchettes sont réalisées à la scie à chantourner puis peintes et les jeunes des ateliers jardinage se sont occuper de faire les pots avec le muguet et les capucines

Photobucket

 

des canards garnis de chocolats, des vases, platres peints, petits panier marque place........................ je comprends que notre Lulu rentrait avec de la peinture sous les ongles hihihi,

Photobucket

 

Le foyer 2

Photobucket

 

Photobucket

 

Photobucket

 des objets peints, serviettés, panier garni, set de bureau

Photobucket

Photobucket

 

la production de l'atelier cuisine et conditionnement, les chocolats contenus dans les ballotins sont tous fait maison, par les jeunes

Photobucket Photobucket Photobucket

sur les autres stands je reprends plus en details la production, des paniers de Paques, des sucettes gourmandes, marques places, porte cles

 

 

Photobucket Photobucket Photobucket

Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket

 

Les adultes du foyer d'Acy Romance sont présents également, et très touchés que je les prenne en photos avec leur accord bien sur et accord pour etre publiés sur mon blog, ils seraient super contents d'avoir les photos, alors ce matin Lulu est parti avec une enveloppe les contenant ;)))) ainsi  ils seront tres contents, un petit geste qui pour eux est un véritable trésor, ils aiment les photos

Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket

 

Les jeunes de l'atelier  ébénisterie /travail du bois ont également fait des merveilles, dont de la restauration d'anciens pupitres de classe

Photobucket Photobucket

 

Puis vient l'heure du repas au restaurant , notre Lulu a tres tres faim et le fait savoir, nous sommes les 1ers à etre guider vers notre table

 

Photobucket Photobucket

Pour les parents un cocktail d'accueil, un perroquet, et pour le jeune homme jus de fruits

Photobucket

 

l'entrée : assiette de crudités

Photobucket

 

super copieuse, mais pourtant notre Lulu n'en a rien laissé!!!!!!

la souris d'agneau au temps et sa aniere de legumes, alors là, c'est un delice, je n'ai jamais mangé  une si bonne viande, tellement bien  marinée dans le thym.....................un regal!!!!! toutes nos félicitations et nous ne nous sommes pas génés pour les féliciter!!!!!!

Photobucket Photobucket

 

Puis le dessert, Lucas a choisi une part de tarte aux cerises, son papa tarte à la mirabelle, et moi cerises;)

Photobucket

 

Le tout suivi par un délicieux café gourmand

Puis le repas se termine notre Lulu doit regagner son foyer alors nous le raccompagnons tranquillement,ses copains sont à l'etage en train de se detendre avant d'aller en balade en foret alors j'en profite pour prendre une tite photo du la salle de vie en bas, afin de vous montrer un peu la deco super printaniere

Photobucket

 

Toutes les pieces sont ainsi decorées, c'est superbe n'est ce pas, tres printanier, des petits mobiles fait main avec des poussins, des fleurs, fruits, sur les murs, les productions de chaque enfant

Oui nous avons passer un merveilluex moment avec Lulu et  je crois que l'on peut applaudir   tous le sjeunes qui y ont contribué par leurs realisations, leur professionalisme (service en table et cuisine) la bonne humeur qui se degage de l'IME, bravo à toute l'equipe et aux  jeunes!!!!!!!!!

Partager cet article
Repost0
17 avril 2011 7 17 /04 /avril /2011 08:00

Bonjour mes copinettes,

 

En ce beau Dimanche des Rameaux, je viens enfin vous présenter le magnifique gilet Tchoupi. Je vous en avais parle voici quelques temps mais le prendre comme il faut sur petite fée, ce n'est pas si evident car elle part avec chaque apres midi à l'école

Ce magnifique gilet c'est un cadeau de la part de Karine , pour récompenser Emma  d'avoir été une petite soeur très sage , très courageuse et pleine de gentillesse envers son frère pendant tout le mois d'hospitalisation, qui fut en vérité tres dur à vivre pour Emma!

Elle fut prise d'angoisses , comprenait la gravité de  la situation sans  que nous lui disions quoique ce soit


Photobucket

 

un magnifique gilet tricoté main, avec Tchoupi l'un des grands heros de petite fée mais aussi la mascotte de sa classe de PS!!!

je vous laisse admirer le beau Tchoupi

Photobucket

 

Karine  s'est renseigné discretement pour  savoir ce qu'aimait Emma  puis elle a transmis les consignes à sa cousine afin que celle ci fasse le gilet pour Emma mais alors quelle surprise!!!!!! et quel bonheur!!!!!!! encore mille merci à toi Karine pour ce magnifique cadeau

Emma l'adore, elle le porte pour aller à l'ecole et  il fait l'admiration des maitresses, les copains et copines aimeraient bien avoir le meme,  vous pensez bien avec Tchoupi en plus!!!!!!

 

Petite fée en est tres fiere "tu as vu maitresse mon tout beau gilet?" il est tellement beau que la maitresse pensait que ce n'etait pas du fait main, je lui ait expliqué et elle n'en revenait pas tant du gilet que de la gentillesse!

 

Voici déjà 5 ans et demi que je tiens mon blog et  les marques de gentillesse envers nous et ma famille me touchent toujours autant, j'essaye  de rendre au mieux, vous etes présentes chaque jour, présentes quand quelque chose de grave se produit....................;Vous etes là  et je vous en remercie sincerement

encore mille merci à toi Karine car tu nous a émus aux larmes

Je vous souhaite un tres beau Dimanche et vous laisse avec  une photo de ma douce petite fée  prise jeudi apres midi juste avant de partir pour l'ecole

Photobucket Photobucket

 

Là encore inutile de vous dire qu'elle a eu un succès fou à l'ecole, meme les plus grandes de CM2 sont venues lui dire qu'elle etait belle comme tout rhoooooooooooooo ça fait super plaisir dans le coeur d'une maman!!!!!!

Je vous retrouve demain mes copinettes avec ........................................ le colis de Paques ;))))))

Partager cet article
Repost0
13 avril 2011 3 13 /04 /avril /2011 09:25

Bonjour mes copinettes

 

Cmme je vous le disai  dans mon précédent article, hier matin vers 10h30 notre Lucas a déclaré une gastro, nous avons de suite pris rdv avec le dr de garde qui l'a mis sous traitement

Ce matin  nous devions nous rendre à la consultation de l'anesthesiste à l'hopital americain où Lulu sera opéré, mais ce matin  depuis le reveil, je dois le changer toutes les 10 min tellement il se vide, je n'ai plus rien à lui mettre en 2h ce matin il m'a tout   sali

Je me suis donc rendue à l'évidence et j'ai  appellé le secretariat d'anesthesie, expliqué la situation, j'ai eu une dame tres gentille, et surtout qui m'a dit: on annule tout!!!!!

Elle m'a bien  rappelle que notre Lucas va avoir une operation très très lourde il faut qu'il soit au meilleur de sa forme et  donc pas d'operation avec une gastro, surtout pas!!!!!!!

 

Je vais donc faire ce qu'elle m'a dit, quand Lucas ira mieux j'appellerai le service  du Pr L qui opèrera Lulu et nous conviendrons d'une nouvelle date pour l'opération, elle est tres gentille et s'est chargée de prévenir tout le monde, vraiment une gentille personne tres active, ça fait du bien

 

En attendant et bien Lucas va rester bien au chaud , se rechoupiller, se remettre d'aplomb, la suite  viendra en temps et en heure la priorité pour le moment est   qu'il se rétablisse et que cette fichue gastro nous lache une bonne fois pour toute

à tout bientot mes copinettes

 


Edit: Hier apres midi j'ai été contacté par le secrétariat du Pr L  que je devais rappeller quand Lucas se sentirait mieux,  bon finalement ils ont repris aussitot les choses en main , encore une fois c'est preuve de sérieux et  nous ont donc  proposé la date du Lundi 9 mai pour l'operation de notre Lulu et la visite de l'anesthesiste le 3 mai.

 

voila , désormais nous ne sommes plus en attente, on sait où l'on va!!!!

Lulu se porte un peu mieux, il ne se vide plus comme lundi mais cote intestinal il est encore super fragile et a des hauts de coeurs tres frequents, les repas sont un calvaire pour lui, malgre le motilium.

Je le comprends moi meme pendant 4 jours je ne pouvais rien manger tout m'ecoeurait, mais  j'insiste tout de meme, il faut qu'il mange c'est comme ça que son estomac va se refaire, mais les repas  c'est le bras de fer à tous les coups!!!!!!

Je suis toutes les consignes  anti diahrréiques, ça fonctionne bien, le transit  retourne petit à petit à la normale

Partager cet article
Repost0
25 mars 2011 5 25 /03 /mars /2011 07:20

Bonjour mes copinettes,

 

Je reviens vers vous ce matin  afin de vos donner les informations suite au rdv d'hier midi,

Nous avons donc appris que notre Lucas serait bien opéré par thoracotomie, mais  sans avoir le thorax grand ouvert comme l'image qui nous venait à l'esprit en pensant à l'opération.

Le Pr L nous a bien expliqué qu'il aurait 4 petites cicatrices sur le thorax  , il y aura un passage pour la camera, 2 trous pour les bras, vous savez ça fait comme des baguettes téléguidées qui sont le prolongement  des mains du chirurgien, désolée je ne connais pas le nom savant arfffff

 

c'est quand meme beaucoup moins lourd que ce que nous imaginions, j'avoue, j'avais oublié que  c'était possible.............

IL y aura aussi un trou pour un drain thoracique et il est possible que ce drain reste en place un certain temps meme apres le retour à la maison, il évitera une éventuelle infection, car on le sait dans la chirurgie le risque 0 n'existe pas il faut donc y penser et tout mettre en oeuvre pour l'eviter au maximum

 

L'opération en elle meme dure entre 1h30 et  3 h ,  le Dr L ne peut pas nous dire combien de temps elle durera , cela dependra de ce qui se déroulera à l'interieur

 

Notre Lucas restera 8 jours à l'hopitale suite à l'opération, ça peut etre plus  si il ne récupère pas assez vite mais ce ne sera pas moins il nous a bien averti, bon apres 1 mois d'hopital, une semaine  ce n'est rien  pour s'organiser!!!!! Nous avons connus bien pire

Notre Lucas sera opéré le 13 Avril, et rentrant la veille au soir apres l'ecole

 

Lundi il me faut prendre rdv avec l'anesthésiste du service, car le vendredi il n'y a pas de secrétariat et hier vu que nous sommes passés en rdv à 12h30 c'etait déjà fermé et pas  de permanence de secrétariat l'apres midi.

 

Voila ce sont toutes les infos dont nous disposons, le Pr L est tres gentil , tres pointu, mais aussi   assez timide, donc pas de grandes discussions.................. c'etait du net et precis, pas de blabla

 

Nous avons une consigne de sa part, vu que Lucas en 3 semaines avec la NEDC a pris 2 kilos et a franchi (enfin ) la barre des 20 kg, notre mission si nous l'acceptions est de continuer à le faire grossir..............................nous avons dit OUI hihihihi

 

Je vous retrouve tout bientot mes copinettes et vous souhaite une tres agréable fin de semaine ;)

 

 

 

 

Partager cet article
Repost0
14 mars 2011 1 14 /03 /mars /2011 08:25

Bonjour mes copinettes,

 

En ce début de semaine je viens vous donner des nouvelles de notre Lulu, depuis son retour tout se passe bien, nous maitrisons la NEDC  et la pompe comme si cela avait toujours fait partie de notre quotidien , nous l'avons tout de suite integré.................;aucun soucis.

Comme je vous l'avais dit , mercredi dernier nous avions le rdv avec le Dr H, la gastro entérologue pour faire, le point suite à la réunion de toute l'équipe qui suit Lucas

 

On va commencer par les choses ultra positives, en 7 jours, avec la nutrition  notre Lulu avait deja pris 400 g!!!!!!! avec les félicitations du Dr H et mme S l'infirmière responsable de la nutrition.


Vient ensuite le moment  du bilan de la réunion...........................le Pr L qui va opérer titi, veut absolument nous voir bien avant le 7 Avril, le 23 Mars précisemment, il y a "urgences" et le dr H nous informe que l'opération aura lieu pratiquement dans la foulée du rdv, de prévoir   des affaires car il est possible que Lucas soit admis en chirurgie le jour meme...................

c'est une eventualité ou dans la 15aine qui suivra mais cela va aller très vite.


Tres vite car suite à la concertation de tous les specialistes, à la reprise de tous les examens, ils sont tous d'accord pour dire que cette hernie est sévère, tres sévère

on sait qu'elle a déjà  fait déplacer le coeur completement à droite, que l'estomac est remonté aussi et que  par la suite elle peut "s'attaquer " aux poumons et là ce serait une veritable catastrophe, voilà pourquoi il faut  aller assez vite!!!!

 

Il s'agit bel et bien d'une éventration, mais quand on dit éventration nous, nous pensons tout de suite à quelque chose qui va exploser à l'interieur, quelque chose de tres menaçant.....................donc là un petit point s'impose, éventration, veut dire "en  dehors de la zone  du ventre",

et le ventre au final c'est une zone tres restreinte

cette hernie est enroulée autour du diaphragme......................donc hors du ventre  alors on parle d'éventration.

 


Comme elle est  dans le diaphragme pour la chirurgie ce sera non pas une intervention par le ventre mais une thoracotomie, c'est à dire que le thorax complet  de Lulu va etre ouvert

Le Pr L nous expliquera tout en détail le 23 mars, mais nous savons déjà que c'est de la chirurgie lourde, tres lourde

 

A la base je pensai etre capable de vous donner des nouvelles suite à ce rdv  essentiel, mais il m'a fallut "digérer" un peu la nouvelle, l'assimiler attendre qu'elle cesse de remuer pas mal de choses, ma maman l'avait bien compris l'apres midi meme!!!!!!!

ça travaille bien plus qu'on ose le dire, se l'avouer, et pourtant..................si je vous dis que j'ai le sentiment d em'etre pris 10 ans en 1 mois, me croyez vous???????


 

Voici donc les nouvelles  point de vue médical, ça se précise  donc de manière  certaine, on avance, la nutrition est bien mise en place et bien sur on sait que la suite va etre longue et délicate.

 

Au coeur de tout cela, des belles surprises continuent à arriver chez ma maman pour notre Lulu

 

De la part de Béa, une de ses amies du club de Vouziers

 

Photobucket

 

des sets d'autocollants car's et princesses!!!!!!!! oui j'ai ete obligée de les prendre en photos de dos, car vous pensez bien que les zamours ont fait tres vite main basse dessus!!!!!!!

le robot quant à lui fait partie des cadeaux offerts par un petit Valentin, qui a tenu  à écrire personnellement à Lulu

Photobucket

Il lui a  dessiné un Buzz l'eclair et offert des cartes , lui meme est fan de Toy story, c'est vraiment tres émouvant de voir que ce petit garçon qui ne connait pas Lulu, lui offre des présents,  lui écrit......................c'est beau, ça fait hyper chaud au coeur!!!!!!Je ne sais pas si la maman de Valentin me lit,  mais si tel est le cas pourrait elle me contacter via le formulaire de contact en bas de page???????

Une très belle carte de soutien de la part de Laurco

Photobucket

 

En plus il nous fait bien rire le piaf!!!!! on adore sa bouille, meme petite Emma ne cesse de le regarder !!!!!

 

D'autres témoignages d'affection sont encore arrivés chez ma maman en fin de semaine, elle me les remetra lors de notre prochaine rencontre, mais elle m'a envoyé les photos via msn

 

De la part de Nadine

Photobucket

Alors là j'en connais une qui va etre fin heureuse!!!!! des petshops à mettre en scene en plus je vois sur le livret le meme centre de detente pour petshops que le pere Noel à apporter......................ça va etre la folie!!!!!! Hello Kitty sa grande idole!!!!!!!  une belle princesse japonaise une tite poupee fait main..........................que de gentillesse, mille merci à toi Nadine!!!!!!!

 

Mais ce n'est pas encore fini,  samedi  ma maman a reçu un superbe courrier

Photobucket

une superbe carte 3D avec Flash mac queen pour Lucas mais egalement

 

Photobucket

une magnifique sur les princesses Disney pour notre petite fée qui les aime tant, eh oui ça y est on est en plein dans le cycle des princesses, belles robes etc............................elle les adore!!!!! et Bambi aussi hihihihi

et je ne vous dis pas comme l'interieur est beau

Photobucket

 

Mille merci à toi Maminou!!!!!!! Toujours présente, toujours si discrète mais présente

Je crois pouvoir dire sans aucun doute que Lucas et Emma vont etre fous de joie

Mille merci pour eux, et aussi pour nous, parce que chaque courrier qui arrive est un vrai rayon de soleil

 

Aves Emma , mercredi  nous allons commencer à adresser les merci car vous vous doutez bien que je garde précieusement chaque adresse hihihihihi

 

Je vous souhaite une tres belle journée et un beau debut de semaine , mes copinettes, et vous laisse avec cette photo des retrouvailles de petite fée avec son grand frere samedi dernier

Photobucket

 

A tout bientot

Partager cet article
Repost0
4 mars 2011 5 04 /03 /mars /2011 08:00

Bonjour mes copinettes

 

Ce matin j'aimerai vous parler de quelque chose qui nous a beaucoup, enormement touché mon mari et moi.

Un élan de douceur, de tendresse.....................un geste du coeur envers notre Lulu.


Tout a commencé quand ma maman au téléphone me dit qu'elle a reçu un   courrier pour Lucas.................elle nous l'ammene le fameux dimanche où notre titi a eu sa permission pour le week end et qu'ainsi  il a pu profiter de sa petite soeur.

 

Maman nous remet alors une superbe carte d'Isa70 sur le thème de la mer.................petite fée a adoré , elle sait que cette année nous partons en vacances à la mer,  "moi je vais nager dans la mer avec les poissons tout à coté de moi et les bateaux aussi à cote de moi"


"Lulu il aura une bouée bleu et moi une bouée jaune" , elle a tout planifié

 

alors  cette carte je peux vous dire qu'elle a fait  2 heureux

 

et en plus il y a un bateau et un poisson!!!

Photobucket

 

Puis le lundi notre Lulu repart à l'hopital apres un rdv à son IME, la bas aussi tout le monde pensait à lui, il manquait aux petits copains et copines, et  pour eux ce fut une vraie surprise de le voir nous accompagner!!!!!! et notre Lulu aussi a eu une belle surprise, nous devions lui remettre   apres la réunion mais comme il était encore en permission son éducatrice s'est fait une joie de lui donner

Photobucket Photobucket

Il y a meme une photo du groupe complet, ahlala les copains et copines de l'IME, pas un jour sans que notre titi ne nous les montre, il les aime  tant!!!!

 


 Les jours passent chaque soir maman me dit au téléphone que des nouvelles cartes et courriers arrivent chez elles pour Lulu,  et moi je ne comprends pas trop comment.....................pourquoi

je lui demande si c'est elle qui en à parler??????

 


elle me dit alors  que c'est Nadine qui est à l'initiative de toute cette gentillesse, en effet Nadine est une copine de ma maman,  elle a toujours beaucoup aimé Lucas et quand elle a su ce qui se passait chez nous, et bien elle a lancé un appel sur son blog, (que je vous invite à decouvrir) pour rendre le sourire à Lulu  elle demande de lui faire parvenir  des cartes

Nous sommes très très touchés par autant de gentillesse spontanée, tant de douceur, d'affection, ça nous touche vraiment au coeur et comme Nadine etait tres bien informée n'est ce pas maman hihihihi elle a su que Lucas aime tout particulierement car's et toy story

 

alors je vous montre les merveilles reçues  suite à l'appel de Nadine

la carte d'Isa70  que je vous ai présenté plus haut fait partie de cet elan

 

De  la part de nadine elle meme

Photobucket

 

euh ceux là le soir ils revenaient à la maison dans mon sac, on a compris la leçon!!!!!

 

De Galantry26, une superbe carte de Saint Pierre et Miquelon!!!!

Photobucket

 

De Karine

Photobucket Photobucket

 

adorable n'est ce pas et on voit que Karine est une maman, elle a pensé à tout car la carte est plastifiée comme ça pas de petites mains déchireuses ;))) c'est génial

 

De la part de Christine, une belle carte en 3D

Photobucket

la photo est un peu flou c'etait à l'hopital avec les neons, prise avec l'e phone et je tremblai un peu oupssssss

 

 

Cette semaine  maman a reçu d'autres cartes pour notre Lulu  , mais comme je ne la verrai que samedi, je lui ai demandé de les ouvrir afin de dire MERCI aux copinettes

 

De la part de Mu

Photobucket

 

De la part de Jacquie

Photobucket

 

De la part de Dominique R

Photobucket

 

De Domino

Photobucket

 

Photobucket

 

De Floflo

Photobucket

 

Dans ma boite aussi j'ai eu la joie de découvrir des surprises

 

De la part de Bébéhanoi

Photobucket

 

Ainsi qu'une belle carte de la part de toute l'équipe de la catéchese adaptée  qui s'est retrouvée Dimanche chez Chrisitan à Mézieres et toute l'équipe  a pensé à nous qui étions absents, nous aussi nous avons beaucoup pensé à eux , nous aurions tellement aimé que notre Lulu puisse y etre.............

Photobucket

 

Un autre repas est prévu pour le printemps ;)))

 

 

J'ai beaucoup de mal à ecrire ce matin car l'emotion est vive, je tiens à vous remercier, chacune de vous pour votre gentillesse,  votre tendresse envers notre Lulu et nous.

Merci pour chacun de vos petits mots, messages,  votre présence chaque jour à me lire , à ressentir à travers les mots ce que je voulai  exprimer, merci d'avoir été là chaque jour à nous soutenir, car c'etait un vrai soutien!!!!!!!

 

Merci pour vos merveilleuses cartes, ce sont des rayons de soleil dans nos coeurs,elles ont egayés la chambre d'hopital de notre titi et à nous, elles nous rendaient aussi le sourire, comme vous le savez nous sommes passés par des hauts des bas, la fatigue est là  aussi, la route, le stress, les journées qui passent  à la fois vite et très lentement

 

Nous savons que nous allons retrouver cela tres vite car notre Lulu va  avoir l'opération de la hernie estomacale et la pose de la gastrostomie et peut etre meme avant Avril, nous le saurons mercredi prochain, donc voila  nous venons de franchir une longue etape d'un mois,  nous avons un temps de repos avant de  poursuivre la route

Il va etre bénéfique pour chacun de nous

 

Notre Lulu est de retour à la maison depuis hier soir.........................quelle joie!!!!!!! enfin à la maison, hier soir nous avons donc fait l'installation du materiel (pompe) nous avons rangé les poches  (32kg) pour le mois de mars, les tubulures, les elasto, les bandes le stetoscope et  fait notre 1er branchement seuls  sans le regard des infirmieres

 

A 6h ce matin  nous avons débranché  notre Lulu qui pour le moment dort paisiblement, il a du sommeil à rattrapper, et on dort bien mieux dans son lit, il est bien moins stressé que pendant sa permission, plus détendu, plus serein, il est calme et apaisé

 

Je tiens à vous redire MERCI, merci de tout notre coeur de parents, mille merci aussi  tout particulierement à toi Nadine,  qui est l'instigatrice de toute cette vague de tendresse envers Lucas,, tu ne pouvais pas nous toucher d'avantage, c'est tellement beau ce que tu as fait pour notre titi, mille merci à toi meme si ces mots me paraissaent bien petits à cotes  de ce que je voudrai dire mais comme c'est du ressenti du coeur j'ai du mal à trouver les mots justes, pas faciles de décrire une telle émotion, tu es une dame qui a beaucoup de coeur, tu aimes notre  titi et ça nous l'avons sincèrement ressenti!!!!!

MERCI, nous vous embrassons   bien affectueusement de tout notre coeur

 

Partager cet article
Repost0
1 mars 2011 2 01 /03 /mars /2011 07:59

Bonjour mes copinettes

 

je profite de ce matin où je   n'ai pas le train à prendre pour venir vous donner des nouvelles de notre titi et de son évolution

 

le samedi: mon mari travaillant à 4h le samedi matin il a pris des nouvelles de titi des son réveil tout allait bien , il était en cours de nutrition à finir de passer les 500ml, une nuit calme, des appels réguliers dans la matinée et midi, mais rien à signaler.


Nous arrivons à 14h à l'hopital, quand on tire la porte du service on aperçoit titi dans la grande poussette près du bureau des infirmières, on arrive à sa hauteur et là on découvre qu'il est perfusé, il a du glucose, qu'il a de nouveau un scop pour le coeur et la saturation..............................tres mauvaise surprise

 

les infirmières nous disent qu'il a fait quelque chose de bizzarre: il est devenu tout marbré,scyanosé, grelottant de partout , 38,5 de fièvre, tout affaibli, comme ça subitement, que sa saturation  était mauvaise

on le remmene dans la chambre avec nous mais on sent bien que quelque chose ne va pas il ne dit rien il est "mou", sans tonus, lui si plein de vie.....................ça ne va pas, vers 15h le rythme cardiaque chute subitement, de 142, il passe à ..........................38, fred court au bureau , moi je fais ce que je peux pour rammener titi il a le regard vide, ne repond pas à mes sollicitations, il est absent ......................pas là .plus là, puis il remonte tout doucement et  revient à  lui. c'est alors qu'une infirmiere arrive et à du mal à croire à nos propos, elle nous envoie l'interne qui elle nous prend au serieux le matin aussi il a fait une absence!!!!!!!!!!!

quelques instants plus tard notre lulu se met à pleurer, l'air terrorisé il pleure spontannement , nous en sommes complètement  retournés c'est un titi qui ne pleure jamais il faut vraiment que quelque chose n'aille pas ou alors qu'il réalise ce qui vient de se produire.

 

Elle nous explique que c'est certainement une réaction à la nutrition........................que 500ml c'etait trop, alors comme il est pas bien  ce samedi pas de nutrition, des examen sont en cours suite à l'incident  de début d'après midi...................

la journée se poursuit, nous restons à ses cotés à surveiller ses constantes, la fièvre etc, nous sommes en état d'alerte, la journée est longue, lourde, fatigante


On nous envoie faire une radio des poumons .......................elle est strictement normale

 titi a une prise de sang...........................elle est normale également

Des pseudos hypothèses s'envolent petit à petit

 

la fièvre ça va elle descend tout doucement  si bien qu'à 20h nous repartons le coeur lourd sans vraiment comprendre ce qui se passe.

Nous ce que nous constatons ,c'est que depuis que titi à sa sonde,  devant ça fait un arrondi si bien que quand il veut boire au verre, le verre bute sur le retour de sonde et il ne peut pas boire

Du coup on rammene le bib à eau mais voila, lulu se sent diminué et chez lui c'est juste insupportable, il ne boit pas au bib!!!!!

Personne ne nous dit qu'elle le fait boire, il a les lèvres complètement déssechées, fendues...................voila ce que nous constatons  nous en tant que parents

alors meme si cela fait désordre, nous pensons à un épisode de deshydratation............c'est une supposition, une simple supposition de notre part

des examen sont en cours

 

 

la journée fut pourrie  je n'ai pas eu le coeur à ecrire quoique ce soit le lendemain

 

 

Le dimanche: nous arrivons pour 10h30 dans le service,nous trouvons notre Lulu bien mieux, il raconte, il bouge, il n'a pas refait de fièvre, il est toujours branché pour surveiller les constantes mais rien à voir avec la veille  , là c'est le titi que nous connaissons.

Nous rencontrons l'anesthésiste dès notre arrivée au moins c'est une bonne chose de faite pour l'endoscopie du lendemain, comme titi  n'a plus de fièvre l'examen est maintenu.

Le midi il dévore son plateau, et nous avons l'autorisation de l'emmener déjeuner avec nous à la cafet mais il faut emmener le scop, il faut emmener le sapin de noel à perfusion, et lulu dans la grande poussette, je vous laisse imaginer la scene ce n'est pas mal!!!!!!! mais nous l'emmenons,nous nous organisons, fred en porteur de sapin, moi à la pousssette hihihi


il est super content  le voila en balade ...............................nous arrivons à la cafet mince le dimanche ça ouvre à 13h et bien on attend  

Photobucket Photobucket

Vous avez vu mes copinettes comme il est beau, tout frais.............................. là c'est vraiment lui

Apres le repas, nous retournous en chambre, la journée se passe tranquillement, nous sommes  sereins de le voir ainsi, on cherche toujours des pistes pour expliquer l'episode de samedi, ce soir encore il n'aura pas de nutrition car elles ne savent pas...........................

 

 

Lundi: 6h57 je monte dans le train direction reims, titi ce matin à son endoscopie je tiens à etre là, il sera sous anesthésie générale alors je tiens absolument à etre à ses cotés et l'accompagner du mieux possible

 

En arrivant dans le service je  croise le Dr H la gastro enterologue qui va faire l'endoscopie de titi, elle me demande comment s'est deroulée la nutrition, hummmmmmmmmmmmmm visiblement elle est comme moi elle vient d'arriver et n'est pas passé au bureau des infirmieres.......................je lui explique donc et elle est pas contente du tout, elle me montre le bilan  ionologique de Lulu , il est excellent

or si lulu ne supportait pas  la nutrition cela apparaitrait sur le bilan, il devrait etre mauvais.

Il y a eu des ECBU de fait , elle pense à un virus, fin de grippe, rhume, sa petite toux persistante  (soyons honnetes j'ai eu la grippe egalement  cela fait desormais 1 mois je tousse encore j'ai des sequelles, pourquoi   titi n'en aurait pas lui), bref elle est pas contente  que la nutrition ait ete suspendue comme ça brutalement sans aucune piste..........

 


Je retrouve mon lulu on se prépare pour l'intervention,

10h30 titi descend au bloc je l'accompagne jusqu'au dernier ascenseur ensuite c'est l'acces au bloc je ne peux pas y aller, mais il est déjà pre anesthesié, il ne réagit meme pas il me regarde en riant, il va faire un bon dodo avec mr lapin


10h50, le Dr H vient me voir en chambre elle me rassure tout s'est bien passé, titi est en salle de reveil, d'ici 40 min il remontera en chambre

une infirmière vient m'annoncer que Mme S, l'infirmière en charge de la nutrition va venir nous former mon mari et moi cet apres midi sur la pompe que nous aurons à la maison....................super ça c'est une bonne nouvelle!!!!!!!!

12h lulu remonte en chambre, tout sourire, bien reveillé, il me signe "manger" "boire" "non mon lulu pas tout de suite il faut attendre"

13h lulu meurt de faim, il signe toujours et encore "manger" et "boire", mais voila que la vilaine petite peste de gamin  qui partage la chambre depuis la nuit a bien saisi que lulu ne peut pas manger et j'ai droit à la mechancete  de ce gamin

"moi j'ai des frites hummmmmmmmmmmmmm mais je ne les mangerai  pas", je le regarde il se moque de titi, les parents??????? ils savent qu'il y a un petit à jeun depuis hier ils ne disent rien

"moi je peux manger de la mousse au chocolat mais je ne la mangerai pas"...................là ça commence à bien faire il a droit à mon regard noir, les parents......................ils rigolent

Lulu pleure tellement il veut manger, la mère sort et revient 5 min plus tard les bras chargés de sandwichs et de soda et la chambre se transforme en fast food, le mome dévore ses sandwich et vas y que "hummmmmmmmmmmmmmm c'est bon mais lui il en aura pas" lui qui???????? puisque le mome et les parents mangent??????????????? ah ok vilaine petite peste qui en plus rote une dizaine de fois, personne ne s'excuse, il mange les pieds sur la table  à roulettes.............tout le monde trouve ça normal

nous avons un enfant "different" quand il a des rots  à table  et que nous sommes en exterieur nous l'excusons, nous nous excusons

et bien là aucune politesse rien de rien

 

 

13h30 enfin  titi peut manger!!!!!!!!

son papa arrive il etait en casernement, toute la matinée, le temps de se changer, faire la route, et le voilà à nos cotés

Mme S arrivera un peu plus tard nous avons le temps de prendre un café, je lui raconte la matinée, l'examen etc

 

15h quel soulagement la petite plaie  quitte l'hopital, la famille cracra laisse tous ses emballages de sandwich, coca vide etc, une vraie porcherie, ils ne prennent meme pas la peine de mettre dans la poubelle de la chambre.....................des cochons, mal  élevés et mal polis et moi je me dis "au revoir, bon vent et au plaisir de ne pas vous revoir , bon debarras"oui je sais il y a mieux comme pensée, mais ils avaient poussé un peu trop les bornes des limites comme dirait Maurice .

Enfin vient le moment de la formation , MMe S nous forme, elle s'aperçoit que nous connaissons déjà certaines étapes, ahhhhhhhhhhhhhhh mais aussi elle nous explique pourquoi la pompe n'avait pas fonctionnée............. les infirmières n'ont pas utilisé les bonnes tubulures qui corespondent à la pompe alors forcemment........................ voila pourquoi la pompe indiquait "no tube"  et que l'infirmière

 disait  "mais si le tube(la réserve goutte à goutte) il est là allez on le remplit on appuie sur

la poche mais ça faut pas faire à la maison heinh "

itube en l'occurence n'est pas le petit reservoir du goutte à goutte.....................c'est la tubulure

nan mais des fois!!!!!!!!!!!

 

bref nous poursuvons notre formation, nous posons toutes les questions  , tout ce qui est encore flou,  elle sait bien que nous gèrerons la pompe et la sonde jusque avril qu'ensuite Lulu aura une gastrstomie  et que nous n'aurons plus les sondes

Nous prenons une décision, nous venons de voir comme la pose de la sonde se déroule, comment Lulu  refuse ce moment, il y est complètement oppposé, 44cm de sonde à faire passer par le nez, à avaler, ce qu'il fait tres bien il maitrise!!!!!! 

 

le DR H nous avait expliqué que nous avions 2 possibilités soit le faire chaque soir, soit laisser la sonde en place 3 semaines

A ce moment là ce qui nous paraissait plus judicieux etait de la mettre ou la faire mettre chaque soir par l'infirmière en soins à domicile afin que titi puisse sortir partout sans avoir l'air  médicalisé, sans qu'il se fasse mettre à l'écart au cours des activités de l'IME etc

oui mais voila  nous réfléchissons beaucoup, nous savons quel confort la gastrostomie va etre pour lui et soyons francs pour nous également, ce que MMe S nous confirme alors pourquoi l'irriter chaque soir??????? pourquoi l'embeter, parce que là on voit que vraiment ça ne lui plait pas

nous allons gérer tout le mois de mars...................1 mois ça passe vite,  ensuite il y aura la chirurgie de la hernie, la pose du catheter, est ce bien utile de faire de mars un autre calvaire???????????

Nous laisserons la sonde en place  3 semaines! la décision est prise ensuite ce  sont les interventions, la convalescence, ce sera déjà bien assez lourd pour  notre titi.

nous avons toujours tenté de faire au mieux pour lui et là je pense enfin que nous avons fait le bon choix!!!!! si si, la preuve en est cette nuit j'ai super bien dormi je n'ai plus d'apprenhension, cette histoire de SNG puis de gastrostomie me tarraudaient au corps, au  sommeil il y avait quelque chose qui   n'allait pas et je le dis honnetement j'envisage la gastrostomie vraiment comme un soulagement pour titi, une simplicité, un confort de vie pour sa bonne santé.

Nous aurons toujours la pompe  bien sur, mais plus de SNG !!!!!!

mais regardez donc comment MMe S à mis les petits elastoplast,  une jolie petite moustache, pas de retour de sonde, lulu peut boire  au verre sans aucun soucis

 

 

Photobucket

c'est tout plat, aucun rapport qvec ce qui était fait auparavant

meme avec la sonde en atente  comme ça , lulu pourra aller à la piscine, mener sa vie, si  il arrive quoique ce soit on appelle MMe S, si par exemple la sonde vient a etre arrachée,  et on monte la voir elle nous refait ce qui est nécessaire et voila, elle est à notre disposition, à notre écoute , si l'IME a besoin de renseignements de conseils etc  elle est là egalement elle nous accompagne dans chaque étape  de la nutrition, c'est elle qui gère la nutrition et elle gèrera lulu  quand il aura la gastrostomie, car ça ne changera pas la prise en  charge et nous aurons une formation là aussi.

 

Le soir et bien c'est moi qui ait fait le branchement , vérifier avec le stétoscope que la sonde était bien en place dans l'estomac, c'est une étape indispensable car la sonde peut bouger et se retrouver trop haute dans ce cas, la nourriture pourrait arriver dans les poumons..............................la cata

 j'ai fait  la purge  etc et mise en place de la poche, voila j'ai fait mon 1er branchement , la pompe va tres bien à utiliser

fred quant à lui avait fait le branchement fictif durant la formation del'apres midi, hihihihihi ça avait bien fait rire MMe S elle a compris que le soir c'etait maman qui s'y collait

 

Lulu a donc passé la nuit avec 500ml ,  sur 12h de nutrition soit  un débit de 42 ml/h ben oui je suis toute contente s'est moi qui ai fait l'installation, et la programmation de la pompe;)

 

Je reviens tres vite avec les prochaines nouvelles, et évolution de notre titi, je ne sais pas si la sortie de jeudi soir est toujours d'actualité , nous avons perdu 48h de nutrition, 48h où la quantite n'a pas été augmentée................la sortie risque fort d'etre remise à samedi

MMe S et le Dr H ont déjà préparé le pack nutrition pour le mois de Mars, nous l'aurons au moment de la sortie ainsi que tout le materiel, pompe, stetoscope, sapin de noel, tubulures, un pack complet en fait et qui  est totalement pris en charge.

 

je vous souhaite une agreable journée mes copinettes, à tout bientot, merci d'etre toujours là!!!! MERCI

Partager cet article
Repost0
23 février 2011 3 23 /02 /février /2011 08:00

Bonjour mes copinettes

 

Comme je vous l’avais promis voici des nouvelles de notre grand Lucas,

Lundi après midi après la réunion à l'IME,  nous avons donc rammené Lucas dans le service des grands enfants où il était attendu apres sa permission.

Il a retrouvé la meme chambre à 2 places, le mème lit, le petit copain n’était plus le meme, un petit Samuel de 9 ans, une famille très gentille qui accepte tres bien Lucas, des gens supers gentils, ça fait plaisir, ce soir nous serons seuls normalement en chambre mais pas longtemps je suppose, surtout que c'est mercredi!!!!!!

 

Lucas a donc été mis à jeun à partir de 23h le lundi soir.

Hier matin à 9h30 pose de la sonde pour l’examen qui s’appelle une PHmetrie cet examen dure 24h ce matin donc vers 10h ils lui retireront le dispositif, car lucas en plus de la sonde naso gastrique qui mesure le PH a un petit boitier é,lectronique dans un sac à dos (pour eviter qu’il n’y touche) sur lequel il faut rentrer plein d’infos , en fait des infos à des moments qui modifie le PH de l’estomac (repas, coucher)

On en saura plus ce soir puisque l’examen est encore en cours Lucas n’a pas meme tenté d’arracher la sonde tout se passe tres bien.

Pour notre part nous avons revu hier soir la gastro enterologue qui le suivra à sa sortie, à partir de ce soir Lucas commence la nourriture enrichie par SNG, cela va prendre un certain temps à mettre en place, que l’organisme s’habitue, que les quantités soient augmentées de manière progressive etc,

Elle tenait aussi à s’assurer de notre accord car certains parents effrayés font volte face, elle a bien saisi que Non on reste sur ce procédé qui va changer la vie de Lucas et le renutrir,

nous en avons profité pour demander des conseils .

Par la suite nous allons revoir le PR L chirurgien qui va opérer Lucas par rapport à sa tres grosse hernie estomacale, des qu’il aura les retours d’examen voulus, un plan sera clairement établi, il plane encore des zones d’ombres sur cette hernie, tout ce que l’on sait c’est qu’elle sera opéré, mais vu l’etat de sante de Lucas le Pr L  veut avoir toutes les cartes en mains avant l’intervention et ne prendre aucun risque.

Pour le moment nous savons que Lucas sera encore à l’hopital jusqu’au milieu de la semaine prochaine, ce week end il ne bénéficiera pas de permission comme le week end dernier ce ne sera pas possible avec le protocole alimentaire qui demande une surveillance tres particulière,là aussi le Dr H a été très claire, mais nous sommes bien conscients de cela ce n’est pas le problème

Certains resultats sont arrivés, nous savons que Lucas ne souffre d’aucune maladie du tube digestif………………………….. voila pourquoi on commence la SNG ce soir

On nous avait dit que l’estomac était trop haut pour le SNG……………………la quantité va etre adaptée sur toute la période qui précède l’operation, et si il parvient à prendre ne serait ce que 1kg avant la chirurgie ce sera toujours un bénéfice supplémentaire pour que son corps la supporte mieux.

Ce sont toutes les infos que nous avons à l’heure actuelle……………………le chemin se poursuit tout doucement, nous sommes très contents que le protocole commence ce soir, ce n’est que du positif pour notre Lucas.

Mais bien sur nous sommes egalement toujours tres inquiets par rapport à la hernie qui pour nous est une petite bombe à retardement, on sera rassuré quand on saura de maniere claire.

De son cote notre titi  est super content , se balade dans les couloirs, salle de jeux, rend visite ici et là, fais du charme à toute l’equipe……………………Lulu quoi, le charmeur de ces dames en pleine action, charmeur de maman, un regard et le voila adopté, il est  a des millions de Km de nos préoccupations et tant mieux!!!!!!!!!

 

cette fois ci nous ne lui avons pas mis de jouets personnels, car la semaine dernier il s'est fait " voler" ses 2 livres parlant de v tech toy story et car's...............disparus du service et pour lui c'est une peine immense, ils venaient du pere Noel...........et ses livres parlants pour lui c'est tout ce qu'il a de plus précieux!!!!!


je vais aller au magasin de jouets voir si ils y sont  ou si on peut les commander, mais nous sommes écoeurés de ce genre de comportement

 

 

Nous vous embrassons tous bien affectueusement et je reviens vers vous tres vite avec les nouvelles infos Avec toute notre affection envers chacun de vous

Sandra, frederic et Emma en vacances chez papi et mamie ;)

 

Partager cet article
Repost0