Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog

Présentation

  • : l'atelier des feesenvouTHEes
  • : un peu de passion un brin de folie, une aiguille de fil et beaucoup de douceur .Du partage , de l'amour, de l'amitie et vous voila dans l'univers de sandra et sa petite famille
  • Contact

Texte Libre

Soyez les bienvenues dans mon petit univers

N'hesitez pas à me laisser une petite trace de votre passage

 

 


Recherche

19 février 2011 6 19 /02 /février /2011 08:35

Bonjour mes copinettes

 

ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii vous avez vu ce titre??????? allez je vous raconte, on s'installe bien confortablement,

 

 Notre Lucas a une permission de sortir de l’hopital pour le week end !!!!! et ce jusque lundi apres midi, ensuite il nous faudra le rammener dans le service.

Mardi matin il aura de nouveau des examen dont une PHmetrie qui servira pour la pose de la nourriture enrichie.

et sera de nouveau hospitalisé pour une duree encore indeterminée,

on va voir au jour le jour selon les résultats de la PHmetrie de mardi

Mais quelle joie ressentie à 18h lorsque l’interne nous a fait cette proposition tellement inesperée………………….. on sait c’est une permission pas un retour mais la joie est tellement immense que nous sommes fin  heureux de la partager avec vous 

 

 

 

Quelle joie d’avoir Lucas à la maison ce week end de pouvoir le serrer dans nos bras à loisir, il redécouvre son univers, sa chambre……………… son papa s'est dépéché    de filer à la pharmacie de garde  à notre retour  car il est sorti avec une cohorte de medicaments à prendre et ce dès ce matin .

 

 

 

L'interne nous a également beaucoup parlé de tout ce qui se passe par rapport aux résultats du TOGD.................3 chirurgiens sont sur le cas de titi tellement ce qui est visible est inexpliqué, inexplicable..............ils ont fait aussi intervenir le Pr de cardiologie qui suit Lucas car désormais ce n'est plus seulement la pointe du coeur qui est à droite mais tout le coeur et il a énormement bougé  dans la cage thoracique depuis le mois de Novembre, preuve que  cette  hernie est tres récente mais  aussi tres active .

 

 

Notre Lulu est sous tres haute surveillance et fait bouger énormement de matière grise.

Dès qu'ils sauront, ils viendront en parler avec nous.

Elle nous a bien rassuré en nous disant de vivre ce week end comme d'habitude, meme alimentation, memes soins,  de ne pas avoir peur par rapport à la hernie  que si il y avait un doute Lucas n'aurait pas cette permission exceptionnelle de  passer le week end à la maison.

 

 

A 16h nous avions déjà eu une belle surprise, nous voulions aller prendre un cafe à la cafet de l'hopital alors on previent les infirmieres  et elles nous proposent  la super grande poussette afin que titi puisse venir avec nous, sortir du service, etre  juste avec nous, pas tout seul  en chambre, se balader, prendre le temps d'un chocolat chaud avec nous, quelle joie, j'etais toute émue et c'etait à qui allait pousser Lulu, et bien chacun son tour   

papa à l'aller, maman au retour

une tite photo pendant la pause douceur

Photobucket

 

 

Nous sommes tellement heureux de partager ce moment avec vous !!!!!!!! MERCI oui MERCI Avec toute notre affection pour chacun de vous

et pour une fois on va faire en sorte que le temps passe, doucement, tout doucement, pas de journée marathon, pas de route, moins de fatigue, du partage de calins, de la douceur.........................une vie de famille, avoir son enfant à la maison tout simplement, que le temps va etre doux pour chacun de nous

 

petite bulle de bonheur, petite bulle  hors du temps

 

 

 

Partager cet article
Repost0
18 février 2011 5 18 /02 /février /2011 07:00

Bonjour mes copinettes

 

Voici les nouvelles matinales de notre Lucas,

quelle surprise en arrivant dans le service, j’envoie fred au bureau des infirmieres, pour aller de suite voir nore titi, nous sommes arrivés plus tard  suite à une livraison qui a duré plus de temps que prévu enfin bref  je n'en pouvais plus il fallait que je vois titi  alors j’ouvre la porte 4……………………….. mais ce n’est pas Lulu !!!!!

"Fred au secours c’est pas Lulu dans la chambre", "pardon mme excusez moi"

, il y a une maman avec son jeune fils dans la chambre.

Je referme la porte confuse.

Je me rends  donc au bureau des infirmières également, Lucas a déménagé vers une chambre double, avec un autre petit garçon, il a passé l’apres midi dans la salle de jeux avec la dame qui s’occupe des livres, jeux pour enfants………………….il a dut bien en profiter !!!!! on se l’imagine facilement quand on voit la quantité de jeux sonores dans le lit . Puis nous rencontrons l’interne de garde qui nous parle de TOGD du matin qui s’est bien déroulé,

Mais tout ce qui était prévu pour Lucas est suspendu, Lucas va bénéficier de nourriture enrichie certes mais ce ne sera pas par sonde naso gastrique……………ce ne sera pas possible car le TOGD révèle qu’une très grosse partie de l’estomac s’est glissée dans le diaphragme,

l’estomac est donc bien trop remonté, ils ne savent pas si le diaphragme a été perforé ou si c’est un effet « chewing gum » qui aurait permis d’accueillir une telle quantité d’estomac.

Le TOGD ne montre pas si la hernie ne contient que de l’estomac ou estomac + intestin……………… mais il y a  une quantité  importante. Il va donc falloir procéder à de nouvelles explorations et ce grace à une endoscopie, mais cela se pratique sous anesthésie générale.

Le TOGD révèle aussi que Lucas souffre d’aigreurs, de RGO (reflux gastro oesophagiens) donc une sonde naso gastrique n’est pas envisageable, le chirurgien et la gastro enterologue partiraient plutôt sur la pose d’un petit catheter au niveau de l’estomac sur lequel chaque soir nous brancherions les poches alimentaires , ce qui permettrait d'éviter les irritations du passage de la sonde, les arrachages intempestifs et c'est moins médical  d'aspect.

Cet apres midi nous devions avoir la formation « SNG », nous ne l’aurons pas, puisque ce n’est plus envisageable mais nous allons voir toute l’equipe, le chirurgien, l’anesthesiste, la gastro enterologue, car il faut parler des bénéfices /risques par rapport à l’etat de Lucas,

par rapport à ce qu’il peut endurer ou pas

Est il capable de suivre 2 anesthesies consecutives ?????????

celle de l’endoscopie qui se fera et celle du catheter,

à quel rythme ??????

En tout cas le TOGD aura permis d’éviter de mettre en place une mauvaise prise en charge , c’était aussi tout l’interet de cette exploration

Il est évident que la journée n’a pas du tout tourné comme nous l’aurions espérer, beaucoup de zones d’ombre font surface, beaucoup de questionnements également, on pensait trouver le bout du tunnel avec la SNG dès hier soir et il nous faut très vite rebondir, j’avoue que le tourment est là!!!!!

 

Sinon notre Lucas est fort content d’avoir une nouvelle chambre, juste à cote du bureau, à 22h15 il ne dormait toujours pas et ne pensait qu’à jouer !!!!!!! J’avoue qu’il nous tarde d’etre à cet apres midi et de rencontrer le maximum de l’equipe qui va suivre Lucas, les questions sont là, les interrogations, le bénéfice/risque dont il faut absolument tout peser………………….pas évident mais c’est aussi grace à votre soutien que nous tenons, que nous nous tenons debout malgre la fatigue et l’usure qui se fait sentir, vos mots, vos messages nous vont droit au cœur et sont de vrais moteurs

D'ailleurs ce matin j'espère pouvoir commencer à repondre à chacun de vos commentaires, mais ne m'en voulez pas les matinees passent tres tres vite, c'est incroyable quand on a la tete dans le guidon comme on dit..................j'aimerai répondre à chacun  de vous qui laisse  un gentil message, je vais y arriver, ne m'en voulez pas

 

Nous vous en remercions bien sincerement d'etre toujours là

Je reviens vers vous des que nous en saurons d’avantage

Nous vous embrassons bien affectueusement Sandra, frederic et Emma

Partager cet article
Repost0
17 février 2011 4 17 /02 /février /2011 07:00

Bonjour mes copinettes

 

J'ai ete fort émue hier de constater que vous attendiez tant les nouvelles de notre titounet  ,  que ce soit mes amies, mes lectrices, les amies de ma maman c'est avec une  vive emotion que je vous les transmets car chaque jour nous sommes  mon mari et moi fort émus de toute cette solidarité autour de Lucas

 

Voici donc  les nouvelles matinales de notre doudou, en arrivant hier dans le service notre titi était en balade, dans une grande poussette du service, avec son scop pour les sat et le cœur, masque sur le nez car il tousse énormément et afin de ne pas contaminer les autres enfants du service, il a passé l'apres midi dans la salle de jeux et également un peu en cuisine avec les infirmières, on imagine facilement le titi en train de se faire dorloter , papouiller, faire les yeux doux!!!! Nous avons alors rejoint la chambre, hier un Lucas bien posé, plus dans l'exuberance, calme.................. hop un change de pyjama car d'apres sa petite sœur qui surveille les photos, le pyjama bleu et blanc de l'hopitale est moche.............donc nous avons opté pour du orange la couleur de Lucas

 

17h40 il reclamait déjà le plateau repas tant qu'il pouvait en signant à tout bout de champ "manger" en makaton!!!!! Le plateau arrive, il le devore je n'ai qu'à me dépécher

La ventoline est désormais donnée par babyhaler et non plus aérosols ce qui simplifie encore le dispositif

En le quittant nous passons au bureau des infirmieres, elles nous donnent une quantite d'informations tres importantes:

-ce matin à 11h Lucas passera son TOGD le fameux examen destiné à faire le point concernant la hernie estomacale et son risque d'eventration, nous aurons donc un compte rendu ce soir avec le PR qui va faire son operation, c'est un examen tres lourd, long et pénible, Lucas va certainement mal le vivre

 

-il aura un test concernant la mucoviscidose, afin d'etre sur et certain de ne passer à cote d'aucun soucis qui pourrait nuire à ce que l'on met en place autour de lui

-un pannel de test qui peuvent déceler des anomalies au point de vue alimentaire

-un test de la sueur

 

 

Cet après midi gros moment aussi pour lui car ça y est le protocole alimentaire est validé et cette nuit il aura sa 1ere alimentation par sonde.

La dame qui forme les parents peut nous recevoir aujourd'hui ou demain apres midi apres elle est en vacances, fred va donc faire tout son possible pour avoir son apres midi de demain mais en le sachant à 18h45 pas evident , on va tout faire pour en tout cas, sinon ce seront les infirmieres qui nous formeront.

Elles sont habituées à ce protocole et donc savent, connaissant Lucas que la sonde risque fort de se faire arracher, tous les enfants les arrachent au depart car elles irritent la cloison nasale et provoquent une gene................. mais on y arrivera

Donc comme vous pouvez le constater, une tres très riche et intense journée pour notre Lucas en ce jeudi Je vous communiquerai les comptes rendus, au fur et à mesure que ça va nous etre donné Ahhhhhhhhhhhhhhhhh mais si il y a quelque chose que j'oubliai, depuis hier apres midi le panneau rouge "ISOLE" est enfin levé!!!!!!! Lucas n'est plus contagieux, mais la petite sœur n'a toujours pas le droit de sejourner dans le service............trop petite.

Notre lucas doit quand meme porter le masque pour proteger les autres enfants Je reviens vers vous tres vite avec les comptes rendus de cette journee tres importante En attendant nous vous embrassons tres tres fort et encore MERCI de tout notre cœur pour votre soutien, votre presence, votre affection

 

 

Photobucket

Partager cet article
Repost0
16 février 2011 3 16 /02 /février /2011 07:30

Voici les petites nouvelles matinales de notre Lucas, Lundi apres midi en arrivant.................un beau lucas sans branchement nous attendait dans son lit, regardant la télé............. en pyjama complet, les yeux ouverts.

Nous sommes alors accueillis par de grands cris de joie, je ne vous dis pas comme cela resonne encore dans ma tete, il m'a litterallement sauté dans les bras je n'ai eu que le temps de lui ouvrir la barrière du lit!!!! Il est reste de longs moments dans nos bras comme le montre la photo, que j'ai tenu à faire pour ses copains Florian, Remi, Clarisse, ainsi vous pouvez voir qu'il va mieux et commence à sortir du lit à nous faire de grands grands grands calins plein d'amour, la 1ere chose qu'il a voulu faire c'est se diriger vers la fenetre, et récupérer la photo du groupe!!!!! Mais trop d'efforts pour un Lulu qui n'avait pas posé les pieds au sol depuis vendredi 4 fevrier, vertiges, tete qui tourne...........hop dans les bras de maman, mais aussitôt il voulait les copains et sa soeur

Il n'a plus d'O2, une voie est simplement posée au cas où et il a juste le capteur à saturation/cœur pour surveillance Comme chaque soir il s'est regale lorsque je l'ai fait mange.................;du bonheur!!!!! Il poursuit les aérosols  toutes les 6h, primoridial pour consolider son asthme mis à rude epreuve ses dernieres semaines!!!

Nous avons egalement été reçu par la cheffe de service qui est gastro enterologue , elle venait nous voir pour connaitre notre avis sur l'etat nutrionnel ou plutôt denutritionnel de Lucas...................il mange, je pratique la nourriture enrichie depuis des annees mais voila, oui enfin les trucs et astuces quel'on m'a donné "comme ça" une petite cueillere de beurre en plus , une petite cueillere de creme qui ont. aucun effet au final..............

 

Malgre mes demandes, nos demandes  repetees d'orientation vers un professionnel "vous savez mme Bellot avec sa maladie il ne sera jamais gros"

ok on comprend tres bien  il ne sera jamais gros mais entre etre gros et à 10 ans faire 17 kg et avoir des courbes cassées en décrochage tirées vers le bas...........il est une evidence  c'est que ce qui n'est pas pris point de vue croissance, ne le sera jamais!!!!!! Surtout qu'il a toujours été diagnostiqué  avec un retard de croissance lié à sa maladie génétique alors c'est d'une logique folle encore

Depuis des années que je parle du probleme de toute façon j'ai toujours eu la meme reponse  ......celle de la resignation , du silence , mais NON STOOOOOOOOOOOOOP

 

Bref depuis des annees la loi du silence et Lundi enfin, ce dr nous propose un protocole de soins qui va revolutionner la vie de notre doudou, qui va pouvoir se fortifier, reprendre de la masse musculaire, sera par consequent moins sensible aux germes, aux virus et autres aggressions quotidiennes!!!! En cas d emaladie il pourra egalement bébnéficier de traitements  adaptés ben oui à 10 ans il a les memes doses que sa soeur de 3 ans!!!

 

 

Il va donc etre placé sous nourriture enrichie hypercalorique, cela se présente sous forme de" poche" comme les perfusions et chaque soir au moment du coucher , on posera la sonde qui le nourrira pendant 12 h de sommeil, bien sur la journee il continuera à s'alimenter normalement tant chez nous qu'a l'ime , prendra ses gouter, fera ses activités etc comme avant

 

mais pendant le sommeil il continuera à obsorber une nourriture hypercalorique destinée à lui faire prendre des forces et du poids Elle fut tres etonnée de notre motivation, notre non hesitation................ça fait des années que l'on attend cette solution, Lucas a des courbes de poids et désormais de tailles qui sont en régression, elles sont en dérochage complet, je le vois également très vite quand je le compare en stature avec les autres enfants de 10 ans...............on le voit tout simplement et enfin on nous entend, enfin la prise en charge va commencer

 

Le protocole  a demarré hier matin, Mardi, tout ce qui rentre en nourriture dans la chambre est pesé meticuleusement, tout ce qui en ressort idem, les ajouts etc, batterie d'examen complet, prises de sangs, analyses diverses et variées c'est le branle bas de combat autour de la nourriture mais si vous saiez comme pour nous c'est essentiel!!!!!

Nous allons avoir une formation en milieu hospitalier afin de bien proceder à la pose des sondes chaque soir et au retour de Lucas une infirmière nous sera accordée si nous le désirons, cela fait partie   de notre suivi pour Lucas, des services à la perso

nne auquel il a le droit.

Pour nous il n'y a aucun stress par rapport à cette perspective de soins, aucun  , rien de "sacré "par rapport à l'équipement que nous aurons à la maison non plus depuis quand un morceau de plastique est sacré? pour nous seule la vie humaine est sacrée, donc elle a bien  saisi notre gastro enterologue que nous étions  prets, motivés  et completement conscients de ce qui se mettait en place autour de notre Lucas.

  Nous aurons donc un "pack" nourriture enrichie à récupérer sur commande à l'hopitale tous les 6 mois, Lucas sera suivi par sa gastro entérologue et une nutritionniste va mettre en place avec nous des cours de cuisine enrichie adaptée à ce que peut manger Lucas,cette rencontre lundi fut vraiment source de joie, de soulagement, enfin ecoutes!!!!!!! Je ne vous cache pas que pour nous 2, tant fred que moi c'est une vraie delivrance!!!!!enfin notre doudou va beneficier de soins adaptés pour tout ce qui lui pose probleme, ENFIN!!!!

 

Concernant, son examen pour la hernie estomacale et surtout le risque d'éventration, il a lieu vendredi matin à 11h cela s'appelle un TOGD ça se passe dans une salle de radio, lucas absorbera à jeun un produit opaque et sera sur une table de radio qui va orienter le produit dans certains sens, pendant que des clichers seront pris à des moments precis pour évaluer avec précision le trajet puis la trame de l'opération qui en déroulera. là aussi le protocole alimentaire joue tout son role, car pour le moment Lucas souffrirait trop par rapport à une telle operation et surtout des suites!!!!! d'où l'importance de notre décision qui etait toute prise avant meme de le savoir, on veut une chose  pour lui qu'il soit BIEN? qu'il ait les prises en charges ideales, que ses problemes,  les problemes que nous rencontrons soit  cernés tres vite,ohhhhhhhhhhhhhhhhh par pour nous  non,pour lui parce que nous l'aimons de tout notre coeur de papa et maman

Je suis tres heureuse ce matin de partager ces bonnes nouvelles avec vous toutes et tous, c'était un tel rayon de soleil...........un changement de vie pour Lucas qui va enfin devenir "mieux portant",  "nutri" et non plus denutri malgre tout le soin que j'apporte à ses repas................

 

comment ne pas vous le dire?????? Ben ce n'est pas possible Merci d'etre chaque jour present à nos cotes, merci pour notre Lucas On vous embrasse bien fort et je reviens tres vite vers vous avec les prochaines nouvelles Nous vous embrassons

la petite photo de notre doudou hors de son lit dans les bras de son papa, pas super bonne qualite mais avec l'e phone pas de reglages par rapport à la lumiere des enons de chambre, mais le sourire ne trompe pas, les bras de papa et maman il n'y a rien de tel

Photobucket

 

Bien sur nous sommes toujours en isolement, le personnel soignant intervient toujours pres d eLucas avec les masques "canard" etc..................... pas de balade en  fauteuil pour le moment puisque le panneau rouge "isolé" flotte sur la porte, pas possible de le louper

à tout bientot avec les prochaines nouvelles mes copinettes, merci d'etre là!!!!!!!!!!!!!Merci aussi à toutes les amies de maman, ses amies du club, ses amies de forums qui viennent  nous lire,  et par leurs mots chaleureux  nous soutenir!!!!!

Partager cet article
Repost0
14 février 2011 1 14 /02 /février /2011 07:10

Bonjour mes copinettes

 

voici déjà une grande semaine que notre titi est hospitalisé.....................à l'hopitale americain de reims dans le service des grands enfants.

Lundi apres midi, le verdict tombe suite aux resultats des analyses, il a la grippe A H1N1 malgre la vaccination, tout de suite il est placé en isolement, avec les mesures de sécurité etc, impossible à sa petite soeur de venir avec nous

On nous prévient que la pente va etre dure, très dure qu'il est là pour un  long tres long moment.............................

Lucas est alors placé sous 02 à 5L, sous glucose car hyper faible, sous corticoides par pompes, sous scop pour le coeur et les saturations qui sont .....................pitoyables

 

Tres vite nous comprenons que nous sommes engagés dans un marathon qu'il va falloir se menager pour faire face, pour lui pour Emma à gerer et pour nous meme, moi meme ayant la grippe et pneumonie, la fatigue ne se dérobe pas malgré le stress, bien au contraire elle est là elle guete, oiseau de misere.

 

Mardi soir lors de notre visite, nous vivons un épisode tragique au cours duquel...................on a faillit perdre notre Lulu, il desaturait completement malgre l'O2, le rythme s'emballait, au pied de son lit avec nos masques de canard seules les larmes etaient visibles, l'equpe s'activait,  radio portative en urgences, gaz du sang, prélèvements, tout va vite tout s'accèlère on ne comprend pas mais si voyons on ne comprend que trop bien justement .................... on lui passe de l'adrenaline,  d'autres medicaments par intraveineuse, on parle de tamiflu qu'il faut eviter la réanimation, bref le drame

on repart une fois la situation calme grace à cette brillante penumologue qui est dans le service, une vraie pointure , elle a cerne le dossier de Lucas, son passe asthmatique en 2 temps 3 mouvements, c'est elle qui va le suivre par la suite, elle connait l'action du H1N1 sur les poumons, sur un asthme et surtout sur un enfant qui a deja une grande fragilité pulmonaire...................;cocktail dramatique

 

et puis depuis??????? Depuis l'asthme  decuplé par le H1N1 se reconcentre, Lucas est sur la bonne pente depuis la fin de la semaine, son prognostic vital n'est plus engagé, il va s'en sortir oh il y est encore pour pas mal de temps mais il est sur la bonne voie

 

depuis vendredi soir il a de longues periodes sans 02, les corticoides ont pris fin eux aussi, le traitement s'allege petit à petit, ce matin on devrait lui stopper le glucose

Il a beaucoup de plaisir le soir à manger avec moi, je le fais manger, il est heureux il profite, nous smmes à ses cotes aussi souvent que nous le pouvons, apres les heures de classe de petite fée

Nous ne voulons pas la déscolariser, la pénaliser elle a besoin d'etre à l'école de poursuivre sa petite vie, elle est deja bien assez perturbée, angoissée par ce qui transperce, elle m'a avoue avoir tres peur pour Lulu, parle enormement de lui...............

Heureusement il y a tout cet amour autour de nous, notre famille, nos amis qui se mobilisent, le coeur sur la main, on sait que voilà ils sont là et ça a une valeur inestimable

 

Les mamans qui ont deja  eu la peur au ventre de perdre leur enfant, me comprendront, l'angoisse est terrible, heureusement depuis samedi on revient plus "leger"

La charge virale du H1N1 est desormis invisble au prise de sang, Lucas est donc de nouveau avec une grippe B mutante de la A, il va s'en dire pour reprendre les propos de la pneumologue que si nous n'avions pas fait les vacinations....................mardi soir le pire serait  fort probablement arrivé, quand on pense à toutes les  aneries debitees sur les vaccins!!!!!! mais quand on voit les conséquences de cette maladie, comment elle frappe les poumons, comment la vie  est fragile.................................je crois que ce sont encore ces images que je verrai un certain temps

 

Pour le moment pas de sortie de prévue pour notre titi, il est encore dans le service pour un bon moment, il ne s'est pas levé depuis vendredi soir en fait,

 

et  il doit egalement se faire operer d'une vilaine hernie estomacale décelée par le scanner et l'IRM de dimanche soir, donc à peine remis sur pied de la grippe, notre Lulu devra affronter l'operation et bien sur la convalescence qui  suivra, on ne ressort pas comme ça avec uneplaque à l'estomac........................ décidemment!!!!!!!

 

Voici donc  des nouvelles de notre titi d'amour, car je sais que vous etes nombreuses à ne pas avoir de compte Facebook.

 

Merci à chacun de celles et ceux qui nous apporte gentillesse et tendresse par leurs mots et presence affective...............un mot une parole....................de la chaleur  dans le coeur  qui permet  de garder confiance, foi et esperance en l'avenir

 

A bientot, et merci de m'avoir lu

 

 

Partager cet article
Repost0
5 février 2011 6 05 /02 /février /2011 11:45

Bonjour mes copinettes

 

Quelques nouvelles depuis la semaine dernière.........................le temps passe mais ne tourne pas comme on le voudrait.

 

Ma grippe suite à 3 laryngite aigues nocturnes consecutives,  a entrainé  une PNEUMONIE  , mardi apres midi pour aller ,chercher petite fée à l'école je ne pouvais plus respirer, ne tenais plus debout

En quelques heures tout s'est détérioré je suis rentrée de chez le dr tremblante grelottante de partout, 40 de fievre j'ai juste rammené la voiture à gentil mari pour qu'il aille à la pharmacie, je tremblais tellement que je la calait à chaque changement de vitesse.................tremblements incontrlables à cause de la fievre!


la situation s'est aggravé en cours de soiree et la nuit je vous en parle meme pas c'etait bienvenue en enfer, pas moyen de respirer, faire baisser la fievre............

Les corticoides, ventoline, et anti bio commencent à bien faire leur effet je respire de nouveau correctement , l'inflamation est encore présente et la fatigue qui en resulte aussi bien sur

 

Ce qui devait arriver arriva à savoir que à vivre en famille on partage........................;tout et les dommages collateraux ne se sont pas fait attendre, hier matin dégradation de mimiss, titounet au réveil se trouve à 38,5 il est pris aux poumons, siffle, à du mal à trouver  sa respiration, je decide donc de le garder

A 16 h j'ai vite compris que quelque chose n'allait pas, il etait tout prostré au pied de son lit,inactif, pour aller chercher sa soeur à l'ecole je me suis revue  le mardi, il n'arrivait pas à y aller il tremblait

Heureusement  j'ai réussi à avoir un rdv chez le dr aussitot la sortie de l'école, Lucas a attrappé ma penumonie..................une vraie catastrophe avec sa maladie genetique et surtout son asthme et insuffisance pulmonaire.

Notre Dr est quelqu'un de tres calme mais quand il nous a dit  que si cette nuit  on se rendait compte qu'il peinait encore à trouver son  oxygene il faudrait envisager de le placer à l'hopitale au plus vite et le mettre sous  O2....................il n'a fait que confirmer ce que je ressentais et devinais parfaitement

Mon mari me dépose pour aller  fissa à la pharmacie chercher les médicaments, je prends la température..............................j'hallucine  il a........................40,7,tétanisée j'appelle maman dans ces cas là il faut parler, extérioriser et puis  elle connait bien ces episodes, je lui en ai fait voir étant petite, mais pas à ce point là quand meme je crois


 

Tout de suite je mets en branle le traitement, Fred rentre on fait les aérosols, Emma voit son lulu avec le masque elle comprend que quelque chose se trame

"lulu ne peut pas respirer "dit elle, elle vient le voir, ne veut pas le quitter et lui répète "je t'aime mon Lulu, je t'aime" en lui faisant des carresses sur les joues, petite soeur pleine d'amour et de douceur

 

La nuit s'est déroulée calmement nous nous sommes relayés sans cesse pour rester à coté de lui  surveiller le rythme cardiaque, la respiration, la température

ce matin encore 39,5 au réveil, lulu ne peut pas bouger de son lit, il est cerné sous les yeux,  il est dans un état qui fait mal au coeur tout simplement, là je vais tenter de lui faire prendre un yaourt aux fruits qu'il ait quelque chose dans le ventre et ne pas tomber en hypoglycemie puisque son dernier repas est d'hier midi tout de meme!!!!!

 

voila c'est le tableau actuel et je vous prie de croire qu'il est loin d'etre joli joli, on espere une seule chose c'est que titi va vite s'en sortir, que cette fievre va baisser au fil des seances d'aerosols et de la prise du traitement, faute de quoi il faudra  laisser la place à l'hopitale

 

Je vous demande juste de ne  surtout pas me dire "il faut te reposer" là c'est clair  que ce n'est pas possible, de toute façon quand on est maman le mot repos n'est qu'une pure utopie et là , 

moi meme j'ai la PNEUMONIE donc sous traitement bien corsé et je veille notre Lulu,  mais ma seule préoccupation à l'heure actuelle c'est qu'il se sorte de là au plus vite!!!!!

 

 

Vous comprendrez donc que le blog ne  va pas etre une priorité pendant les quelques jours  et la semaine qui va suivre, titi est en arret jusque guérison (ça va etre  encore super simple à gérer avec les aller retour à l'école..................) mais  dès que cela ira mieux je reviendrai vers vous avec de meilleures nouvelles je l'espère

 

 

A  bientot

 

 

 

Partager cet article
Repost0
29 janvier 2011 6 29 /01 /janvier /2011 09:20

bonjour mes copinettes

Voici déjà quelques jours que mon petit paradis est  silencieux.........................et pour cause , mardi matin, pas moyen de me lever , heureusement petit mari était en repos, mais je n'ai pas compris ce qui se passait et puis l'impression d'avoir un rhume.....

Les heures passent je ne tiens pus sur mes jambes, je transpire, j'ai froid , l'impression que des litres d'eau se deversent dans mon dos...................crampes, courbatures, le canapé devient le refuge par excellence ainsi que la couette pour rester au chaud, la fievre ne se calme pas la tete  se transforme en............................euh bouilloire??????

 

je l'ai tres vite reconnu, on s'etait cotoyé  lorsque petite fée avait  2 mois, Titounet nous l'avais rammené ni vu ni connu elle a fait le tour de la famille !

 

Mercredi matin j'appelle mon Dr arf mince c'est vrai c'est un mercredi où il ne travaille pas,il faudra patienter un peu

J'ai eu mon rdv hier matin, moins de contrainte puisque petite fée venait de prendre le train pour la 1ere fois pour se rendre avec sa classe de PS au cirque educatif de Reims .

Bilan: c'est bien LA grippe    j'ai depuis hier tout ce qu'il me faut pour me soigner et surtout pour remonter ma toute petite  tension de 8.7, je le disais que je ne tenais pas debout , que tout me prends un temps pas possible....................

 

Pour quelques jours encore ça va etre repos, je ne dirai pas total car avec des enfants le repos total c'est une  pure utopie, mais tout ce qui n'est pas urgent attendra bien  un peu

 

Pas de crainte  à avoir pour Titounet il est vacciné, pour petite fée etant donné qu'elle l'a eu à l'age de 2 mois et que l'an dernier elle  a egalement été vaccinée , elle doit etre immunisée pour quelques temps encore (parole de DR)

.

 

Je reviens  bientot vers vous mes copinettes, en pleine forme, sans les crobes,

A très vite;)

 

 

Partager cet article
Repost0
21 janvier 2011 5 21 /01 /janvier /2011 00:01

Photobucket

 
Il y a 10 ans en ce jour, enfin plutot en soirée, allait naitre notre petit oups pardon , je voulais dire  grand titounet, un titounet pas comme les autres mais qui allait révolutionner notre vie, lui donner un sens tout autre, nous revions d'Italie, nous sommes arrives en Hollande et n'en sommes plus jamais repartis, nous avons appris à y survivre puis  vivre, c'est pas si mal tout compte fait.

Des le lendemain de ta naissance vers   13h, tu es parti   en neo nat à reims, loin de moi qui ne pouvait faire la route avec la césarienne, quelle déchirure, papi et mamie etaient là juste avant ton départ, puis la chambre a été toute vide................j'entendai les autres bébés pleurer, mais toi tu n'etais pas là
Ton papa le soir meme est allé te voir, il te portait mon lait, te  carressait dans l'incubateur, je téléphonai dans le service pour avoir de tes nouvelles aussi souvent que je le  pouvais.
48h plus tard  j'ai enfin le droit de faire la route sous vigilence extreme et fauteuil roulant, je t'ai tout de suite reconnu derrière la vitre, j'ai enfin pu te dorloter, il fallait faire tres attention tu avais des fils de partout, tu etais sous sonde pour te nourrir, sous electrode pour surveiller ton coeur, le moindr emouvement et on faisait tout sonner, mais tu etais dans mes bras je pouvais enfin te serrer contre moi
Puis vint  cette rencontre avec  le service de génétique on nous a  annoncé qu'il y avait comme un petit soucis, on nous a montré ton cariotype  face  à un cariotype  ordinaire
ok on a compris qu'il y avait quelque chose mais quoi?????ce n'etait peut etre pas grave?

il fallait attendre car ta maladie n'est pas connue, la génétique va faire des recherches,
quelques jours plus tard, le verdict arrive et là on nous explique que rien ne sera comme on le pensait, tous les bébés porteurs comme toi sont tous devenus de petits anges  avant l'age de 3 mois, on nous annonce tout ce que tu ne sauras pas faire, tres peu  de ce que tu pourras faire, on nous demande d ene pas s'attacher à toi............... en larmes je t'ai repose dans ton petit lit, avc mr lapin  j'ai préféré partir avec papa et pleurer loin de toi
je crois que ce soir là je n'ai jamais autant pleure de toute ma vie et le lendemain matin je reprenais le train avec tes affaires, le tire lait etc chargée comme une mule je prenais le 1er train celui de 5h45 pour etre le plus longtemps possible avec toi, papa nous rejoignait  des qu'il quittait le travail, papi et mamie venaient te voir mais ne pouvaient pas entrer dans la salle.
Ce fut notre rythme pendant un long mois puis enfin tu as eu le droit de rentrer à la maison.
un nouveau rythme c'est mis en place, kine pour tes pieds bots, kine pour ta bronchiolite, suivi des pieds, suivi  en neuro chirurgie egalement, le temps galopait terriblement!!!!!! Des que je le pouvai je cherchai sur le net tout ce qui pouvait exister sur ta maladie....................rien toujours les memes choses, décés des l'age de 3 mois, constat  douloureux, perspective d'avenir....................nulles, ils avaient raison!
Nous sommes seuls au monde face à cette maladie

Alors j'ai décidé  de répertorié ta maladie sur tous les sites qui m'en donnaient l'acces, pour qu'un jour si jamais la meme chose arrive  dans une autre famille, qu'ils se sentent moins seuls qu'ils sachent que quelque part une famille connait  ce qui se déroule dans leur vie, ce fut mon combat  et ça l'est toujours.
Mais ce serait bien  trop restrictif de ne parler que de te maladie  et tou ce qu'elle a entrainé dans nos vies


Mon Lucas tu es une leçon de courage à toi tout seul, un battant, un petit garçon qui passe par d'enormes souffrances, mais tu ne te plains jamais, tu es toujours super courageux et tu pourrais en remontrer à pas mal d'adultes, meme lors de tes operations et hospitalisations tu as toujours fait preuve d'un courage  exceptionnel, tu as cette rage, cette  gniak veritable moteur

Mon titounet c'est par  ta "difference" que ton papa et ta maman apprennent chaque jour à voir la vie  d'une autre façon mais qui n'est pas moins belle.
 grace à toi et avec toi, nous  voyons les arcs en ciel là où les autres ne voient que des gouttes de pluie,
des soleils  dans les cieux obscurcis,
 tu as fait de nous ce que nous sommes à travers toi nous apprenons l'humilite
grace à ta difference nous sommes attentifs aux autres, tu nous apprends tellement, tu es une telle leçon de vie mon titounet , mon petit trésor



 tu es aimé par tous ceux qui te connaissent,  qui t'approchent ne repartent pas indifferents, tu marques les esprits,mais pas de façon triste non, les gens repartent en me disant  on ne savait pas que......................... quelle leçon de vie, quel courage, on ne pensait pas qu'un jour nous rencontrerions un enfant comme le votre, ça remue à l'interieur
oh  ce n'est pas facile tous les jours, le rose n'est pas toujours si rose qu'on le voudrait, la vie est bien dure bien cruelle , les gens  revelent leur betise et méchanceté la dessus il n'y a aucun soucis mais ça on ne préfère pas y penser et  se concentrer sur l'essentiel , sans perte de temps!

Les grandes acquisitions comme la propreté ne se font pas, parfois je suis fatiguée de changer des couches, parfois je suis fatiguée de   toujours etre une assistante.................... je réalise qu'il faut une vraie patience d'ange et que je ne suis qu'humaine simplement humaine  et pas un ange 
Tu grandis et la tache pour moi parfois s'alourdit les choses evoluent, changent , on doit toujours etre tres vigilents sur cette évolution de vie

j'espere que................. tout en sachant que non
je sais que je n'entendrai jamais "maman " sortir de ta bouche mais desormais tu sais le "signer" grace à ton orthophoniste à l'IME qui t'apprend le MAKATON et que nous apprenons avec toi

Qu'est ce que nous sommes fiers de toi si seulement tu savais!!!! fiers de tous les progres que tu fais au quotidien, fiers de ton obstination , fiers de ta rage de vivre, combien de fois elle t'a sauve par ces nuits passées à suivre le SMUR à toute allure vers reims en priant  qu'à l'arrivée tu sois en vie, combien de fois?????? je n'en sais rien, je ne préfère pas savoir

Petit garçon tellement intelligent et pourtant limité par ce corps qui ne fait pas ce que toi tu veux, ce corps contre lequel tu te bats parfois, tu rouspetes apres lui, tu te mets en colere

oui mon titounet papa ,maman et ta petite soeur  t'aiment de tout leur coeur
et aujourd'hui titounet cheri, nous te souhaitons un merveilleux anniversaire pour tes 10 ans




Joyeux anniversaire mon petit Prince  ,
de la part de ta maman, ton papa et ta petite soeur qui t'aiment de tout leur coeur et sont hyper mais alors hyper fiers de toi

Photobucket

 

Tu vois mon grand elle t'aime aussi ta petite soeur, elle ne fait pas que raler apres toi  "ah il a encore fait  des noeuds dans mes cheveux Lulu" quel bonheur quand on l'entend  te dire "je t'aime mon Lulu à moi"

 

 

Partager cet article
Repost0
1 janvier 2011 6 01 /01 /janvier /2011 13:40

Ma petite famille et moi meme  , nous vous présentons tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2011

Photobucket

 

 

Que celle vous vous apporte joie, bonheur, tendresse  et amour,et surtout une bonne santé, non seulement à vous mais ausi à ceux que vous portez dans votre coeur.

Qu'elle soit riche de belles rencontres, de moments de partage et complicite.

Qu'elle atténue vos peines et rendent vos joies plus grandes.


Et  bien sur  une année  pleine de belles créations tant en matiere de petites croix, cartonnage, tricot, couture, le plein épanouissement, la découverte la nouveaute

Que cette nouvelle année  comble vos désirs et ne soit que douceur

 

Avec notre affection

Sandra, Frédéric, Lucas et Emma

Photobucket

Partager cet article
Repost0
30 décembre 2010 4 30 /12 /décembre /2010 09:44

Que de jolis noms  très évocateurs!!!!!!  et c'est ce qui etait glissé dans mes petits chaussons (bon ok du 39 fillette)

tout d'abord..................une merveilleuse boite cartonnée pour ranger mes cartonnettes, mon autre boite à fils déborde de partout et bien Papa Noel  a pensé à tout

Photobucket Photobucket

de superbes harmonies de rose................aucun doute elle est bien pour moi et si un doute subsiste? et bien pas longtemps parce que  en soulevant le couvercle

Photobucket Photobucket

mes initiales d'épouse..................... quelle délicatesse et la finesse du détail qui fait la différence

cette merveilleuse boite dispose egalement d'un grand tiroir

Photobucket

Photobucket

je vais me faire une joie de mettre sur bobinettes mes fils en attente hihihi

et pour me donner encore plus envie de continuer le cartonnage.................je reconnais que c'est un manque cruel de temps parce que les projets eux ne manquent pas!!! et bien papa Noel m'a apporté ce tres bel ouvrage de Sandra Hosseini qui me faisait de l'oeil depuis que ma maman le possède, je l'avais trouve bien fait, bien expliqué , clair, sans chichis et termes pompeux.................bref idéal et bien le voici désormais dans ma bibliothèque

Photobucket

quelques modèles qui m'avaient bien plu à l'epoque

Photobucket

un porte monnaie en skivertex car j'ai envie de  tester de nouvelles matieres autres que le tissus

Photobucket Photobucket Photobucket

 

et enfin ce modèle de plumier pour ma petite collection de stylos plume

Photobucket

 

Mr fred lorgnait depuis un petit moment sur mon porte carte magique , si , si "magique" vous avez bien lu et bien Papa Noel a la solution, il a déposé dans ses chaussons

 

Photobucket

le fameux porte cartes magique

tenez regardez on l'ouvre, on y glisse sa carte ou ses tickets de cb, comme ceci

Photobucket

on ferme

Photobucket

 

 et tadammmmmmmmmmmmmmmmmm quand on ouvre de l'autre coté

Photobucket

le ticket ou la carte change de coté....................absolument genial comme tout, bien sur  sur les  parois exterieures disposent d'emplacements pour y ranger plusieurs cartes

le mien ne quitte plus mon sac à main !))))))

 

Il n'y a pas à dire, les lutins nous observent depuis un bon moment quand meme,  ils connaissent nos petites envies, nos craquages et coups de coeur car tout dernierement j'ai eu une forte envie  à la Droguerie, vous savez ce petit paradis de la tricoteuse............................et je ne vous parle meme pas du duo de Noel arfffffffffff j'attends qu'une chose que mr mon mari me dise "vas y commande le commande le" euh non il n'aurait pas besoin de le dire 2 fois!!!!!

Alors en attendant  j'ai de quoi occuper mes grandes aiguilles avec ce modele de col "Etretat" quelle belle coincidence,  un nom de ville Normande................

Photobucket

 

à tricoter avec une laine bien particuliere, "la soyeuse" de la Droguerie, une laine composée de baby alpaga et de soie AVAS.......................... d'une douceur folle et d'une chaleur  si douce sous les doigts

Photobucket Photobucket

D'autres petites merveilles lovées au creu des chaussons de superbes petits anges à mettre dans le sapin , fait en hardanger Photobucket

quelle finesse mais attendez de voir celui qui desormais trone sur ma table!!!!!!

Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket

 

je pense que les photos se suffisent à elles memes!!!!! une vraie merveille........................

 

Pere noel incite egalement  à une production tildesque pour 2011, tout en douceur , à préparer pour Noel prochain et comment  résister à l'atmosphere si cosy du "merveilleux Noel de Tilda"?????

Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket Photobucket

 

ce ne sont que quelques une de mes coups de coeur..................hihihi

mais ce n'est pas encore tout, parce que cela faisait longtemps que je n'avais plus de montre et qu'avec les horaires d'école cela m'etait devenu absolument essentiel et bien voici chose faite

Photobucket

 

un superbe coffret montre femme avec la parure stylo plume.....................;wouah et avec ma petite Kitty

Photobucket Photobucket Photobucket

 

et comme papa Noel a vraiment le sens du détail et qu'il sait qu'une femme ne doit jamais sortir sans une belle paire de boucles d'oreilles................

Photobucket Photobucket Photobucket

 

une superbe parure en or  avec incrustation de pierres, mais alors prendre des bijoux en photos pffffffffffffffffff la galère!!!!!!

 

Bien sur désormais chaque fois que je sors avec ma miss euh on est sorti que chez le dr depuis noel et bien elle a raconté à tout le monde dans la salle d'attente que :

"papa Coel il a gaté maman elle a des boucles d'oreilles kitty et une monte aussi (oui sans R) les miennes trop petites alors vais en avoir aussi"

et rebelotte en quittant la consultation

le DR lui demande "il a ete gentil le pere Noel?"  "oh oui papa Coel , il a  ......" et blablabla je ne savais plus où me mettre et chaque soir elle insiste bien aupres de son papa "trop petites mes boucles d'oreilles"  en voila une qui ne perd vraiment pas le nord!!!!!!

 

Bon ben je crois que c'est inutile de vous dire que nous avons été archis gatés ............................

Partager cet article
Repost0