Voici les petites nouvelles matinales de notre Lucas, Lundi apres midi en arrivant.................un beau lucas sans branchement nous attendait dans son lit, regardant la télé............. en pyjama complet, les yeux ouverts.
Nous sommes alors accueillis par de grands cris de joie, je ne vous dis pas comme cela resonne encore dans ma tete, il m'a litterallement sauté dans les bras je n'ai eu que le temps de lui ouvrir la barrière du lit!!!! Il est reste de longs moments dans nos bras comme le montre la photo, que j'ai tenu à faire pour ses copains Florian, Remi, Clarisse, ainsi vous pouvez voir qu'il va mieux et commence à sortir du lit à nous faire de grands grands grands calins plein d'amour, la 1ere chose qu'il a voulu faire c'est se diriger vers la fenetre, et récupérer la photo du groupe!!!!! Mais trop d'efforts pour un Lulu qui n'avait pas posé les pieds au sol depuis vendredi 4 fevrier, vertiges, tete qui tourne...........hop dans les bras de maman, mais aussitôt il voulait les copains et sa soeur
Il n'a plus d'O2, une voie est simplement posée au cas où et il a juste le capteur à saturation/cœur pour surveillance Comme chaque soir il s'est regale lorsque je l'ai fait mange.................;du bonheur!!!!! Il poursuit les aérosols toutes les 6h, primoridial pour consolider son asthme mis à rude epreuve ses dernieres semaines!!!
Nous avons egalement été reçu par la cheffe de service qui est gastro enterologue , elle venait nous voir pour connaitre notre avis sur l'etat nutrionnel ou plutôt denutritionnel de Lucas...................il mange, je pratique la nourriture enrichie depuis des annees mais voila, oui enfin les trucs et astuces quel'on m'a donné "comme ça" une petite cueillere de beurre en plus , une petite cueillere de creme qui ont. aucun effet au final..............
Malgre mes demandes, nos demandes repetees d'orientation vers un professionnel "vous savez mme Bellot avec sa maladie il ne sera jamais gros"
ok on comprend tres bien il ne sera jamais gros mais entre etre gros et à 10 ans faire 17 kg et avoir des courbes cassées en décrochage tirées vers le bas...........il est une evidence c'est que ce qui n'est pas pris point de vue croissance, ne le sera jamais!!!!!! Surtout qu'il a toujours été diagnostiqué avec un retard de croissance lié à sa maladie génétique alors c'est d'une logique folle encore
Depuis des années que je parle du probleme de toute façon j'ai toujours eu la meme reponse ......celle de la resignation , du silence , mais NON STOOOOOOOOOOOOOP
Bref depuis des annees la loi du silence et Lundi enfin, ce dr nous propose un protocole de soins qui va revolutionner la vie de notre doudou, qui va pouvoir se fortifier, reprendre de la masse musculaire, sera par consequent moins sensible aux germes, aux virus et autres aggressions quotidiennes!!!! En cas d emaladie il pourra egalement bébnéficier de traitements adaptés ben oui à 10 ans il a les memes doses que sa soeur de 3 ans!!!
Il va donc etre placé sous nourriture enrichie hypercalorique, cela se présente sous forme de" poche" comme les perfusions et chaque soir au moment du coucher , on posera la sonde qui le nourrira pendant 12 h de sommeil, bien sur la journee il continuera à s'alimenter normalement tant chez nous qu'a l'ime , prendra ses gouter, fera ses activités etc comme avant
mais pendant le sommeil il continuera à obsorber une nourriture hypercalorique destinée à lui faire prendre des forces et du poids Elle fut tres etonnée de notre motivation, notre non hesitation................ça fait des années que l'on attend cette solution, Lucas a des courbes de poids et désormais de tailles qui sont en régression, elles sont en dérochage complet, je le vois également très vite quand je le compare en stature avec les autres enfants de 10 ans...............on le voit tout simplement et enfin on nous entend, enfin la prise en charge va commencer
Le protocole a demarré hier matin, Mardi, tout ce qui rentre en nourriture dans la chambre est pesé meticuleusement, tout ce qui en ressort idem, les ajouts etc, batterie d'examen complet, prises de sangs, analyses diverses et variées c'est le branle bas de combat autour de la nourriture mais si vous saiez comme pour nous c'est essentiel!!!!!
Nous allons avoir une formation en milieu hospitalier afin de bien proceder à la pose des sondes chaque soir et au retour de Lucas une infirmière nous sera accordée si nous le désirons, cela fait partie de notre suivi pour Lucas, des services à la perso
nne auquel il a le droit.
Pour nous il n'y a aucun stress par rapport à cette perspective de soins, aucun , rien de "sacré "par rapport à l'équipement que nous aurons à la maison non plus depuis quand un morceau de plastique est sacré? pour nous seule la vie humaine est sacrée, donc elle a bien saisi notre gastro enterologue que nous étions prets, motivés et completement conscients de ce qui se mettait en place autour de notre Lucas.
Nous aurons donc un "pack" nourriture enrichie à récupérer sur commande à l'hopitale tous les 6 mois, Lucas sera suivi par sa gastro entérologue et une nutritionniste va mettre en place avec nous des cours de cuisine enrichie adaptée à ce que peut manger Lucas,cette rencontre lundi fut vraiment source de joie, de soulagement, enfin ecoutes!!!!!!! Je ne vous cache pas que pour nous 2, tant fred que moi c'est une vraie delivrance!!!!!enfin notre doudou va beneficier de soins adaptés pour tout ce qui lui pose probleme, ENFIN!!!!
Concernant, son examen pour la hernie estomacale et surtout le risque d'éventration, il a lieu vendredi matin à 11h cela s'appelle un TOGD ça se passe dans une salle de radio, lucas absorbera à jeun un produit opaque et sera sur une table de radio qui va orienter le produit dans certains sens, pendant que des clichers seront pris à des moments precis pour évaluer avec précision le trajet puis la trame de l'opération qui en déroulera. là aussi le protocole alimentaire joue tout son role, car pour le moment Lucas souffrirait trop par rapport à une telle operation et surtout des suites!!!!! d'où l'importance de notre décision qui etait toute prise avant meme de le savoir, on veut une chose pour lui qu'il soit BIEN? qu'il ait les prises en charges ideales, que ses problemes, les problemes que nous rencontrons soit cernés tres vite,ohhhhhhhhhhhhhhhhh par pour nous non,pour lui parce que nous l'aimons de tout notre coeur de papa et maman
Je suis tres heureuse ce matin de partager ces bonnes nouvelles avec vous toutes et tous, c'était un tel rayon de soleil...........un changement de vie pour Lucas qui va enfin devenir "mieux portant", "nutri" et non plus denutri malgre tout le soin que j'apporte à ses repas................
comment ne pas vous le dire?????? Ben ce n'est pas possible Merci d'etre chaque jour present à nos cotes, merci pour notre Lucas On vous embrasse bien fort et je reviens tres vite vers vous avec les prochaines nouvelles Nous vous embrassons
la petite photo de notre doudou hors de son lit dans les bras de son papa, pas super bonne qualite mais avec l'e phone pas de reglages par rapport à la lumiere des enons de chambre, mais le sourire ne trompe pas, les bras de papa et maman il n'y a rien de tel
Bien sur nous sommes toujours en isolement, le personnel soignant intervient toujours pres d eLucas avec les masques "canard" etc..................... pas de balade en fauteuil pour le moment puisque le panneau rouge "isolé" flotte sur la porte, pas possible de le louper
à tout bientot avec les prochaines nouvelles mes copinettes, merci d'etre là!!!!!!!!!!!!!Merci aussi à toutes les amies de maman, ses amies du club, ses amies de forums qui viennent nous lire, et par leurs mots chaleureux nous soutenir!!!!!