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Bonjour mes copinettes
Vendredi 24 juin, notre Lucas avait tous ses rdv à l'hopital americain de Reims.
Tout d'abord nous avons vu sa pneumologue qui désormais le suit à ce niveau là, il n'y a rien à dire puisque depuis notre dernière rencontre au moment de l'opération de la hernie diaphragmatique, Lucas n'a fait aucun épisode de crise.
Elle est tres satisfaite (nous aussi )et nous maintenons le traitement de fond jusque l'année prochaine, elle reverra Lucas dans 5 mois.
Elle a également regardé la radio pulmonaire faie juste avant les rdv et la lame de pneumothorax est résorbée!!!!Nous voila tranquilles de ce cote là.
Ensuite nous avons vu la gastro entérologue.................dès qu'elle a vu Lucas elle a été catégorique "Notre Lucas n'a pas pris de poids je le vois tout de suite"............euh effectivement elle ne s'est pas trompé, j'ai réussi à stabiliser, à colmater certaines breches mais pas un gramme de pris................ni de perdu.
Mais c'est surtout un retour un peu à la case depart, la NEDC lui avait permis de passer de 18 à 21,2 kilos, sans NEDC le métabolisme reprend le dessus et il stagne, il ne profite pas, c'est une évidence.
Nous n'avions pas besoin de faire de test pour le savoir, mais il fallait ce temps là tout de meme, comme je vous l'avais déjà dis nous en connaissions tous l'issue
Le Dr H décide donc avec notre plus grande approbation de remettre en place la NEDC avant l'opération pour la pose d'une gastrostomie
Ce qui devait arriver arrive mais c'est vraiment dans l'interet de Lucas, pour l'aider à bien grandir, bien grossir, etre plus resistant aux microbes, avoir une croissance des plus harmonieuses malgre tout.
Elle a donc fait remettre en place la sonde naso gastrique, Mme S l'infirmiere chargée de la nutrition nous a tres vite préparé un pack complet de poches et petit matériel.
Lucas n'etait pas tres heureux d'avoir de nouveau ce petit tuyau.................mais c'est pour son bien, ce n'est pas negociable.
Pendant ce temps le Dr H se renseigne aupres du service qui gere les achats de materiel pour les gastrostomie, Lucas aura une place le 28 juillet, elle nous explique alors les 2 types de gastrostomie qui sont réalisables actuellement en france.
Il est fort possible que Lucas bénéficie du nouveau systeme qui nécessiterait une seule intervention chirurgicale et par conséquent une seule anesthésie générale. Elle se renseigne également auprès du chirurgien de Robert Debré qui va opérer Lucas, elle le rencontre ce matin pour présenter le dossier de Lucas mais il y a de fortes chances que Lucas en bénéficie car il a le profil idéal.
Le Dr H va également me contacter pour fixer la date du rdv avec le service d'anesthésie, la gastrostomie a donc lieu le 28 juillet, Lucas rentre le matin dans le service des grands enfants, l'intervention aura lieu en apres midi e til devrait ressortir le lendemain , ceci nous sera confirmer par l'anesthesiste lors du rdv pré opératoire .
En ce qui nous concerne, ce ne fut aucunement une surprise, bien au contraire!!!!!nous y étions préparer depuis un long moment et je le redis c'est pour le bien etre de notre Lulu et dans ce cas là l'hésitation n'est pas permise, nous l'avons toujours aidé au maximum depuis sa naissance, fait tout ce qui est humainement posible de faire avec tout l'amour que nous lui portons et oui quelque part c'est un réel soulagement!!!!!
A 18h, nous avons rejoint notre petite fée au Cosec près de son école pour le spectacle de fin d'année, tout de suite elle a vu le petit tuyau elle a compris, je suis allée tres vite lui expliquer , le comment et pourquoi, elle a tout saisi immediatement,et est fort contente de pouvoir de nouveau faire Dr Petitpoids le soir avec le stetoscope!!!!
Mais au moins comme elle a eu l'explication immediatement, cela ne l'a aucunement perturbé pour son spectacle.
Comme notre Lulu a de nouveau sa NEDC j'ai prevenu son éducatrice samedi matin lors du CVS de l'IME, il participera bien au mini sejour à la ferme éducative , les enfants dorment sur place une nuit, mais cette nuit là nous ne ferons pas de branchement, Lulu sera tranquille avec les copains ( 1ere nuit en dehors de la famille ouhlala et c'est deja la semaine prochaine!!!!)
Apres la pose de la gastrostomie, Lucas pourra egalement profiter à fond des vacances à la mer, simplement il ne faut pas faire de plongée pendant le mois qui suit (pour eviter les risques infectieux) mais bon Lulu n'étant pas un Jean Marc Barr.....................ça ira
Voila mes copinettes , les dernières nouvelles de notre Lucas , je vous retrouve tout bientot, est ce que cela vous dirait de pouvoir admirer une bien jolie bigoudene?????
