C'est la rentrée pour notre Lulu

ça y est nous y voila, le 1er septembre, jour de la rentée  à l'IME pour notre Lulu!!!!!

Il fait sa 4eme rentrée à l'IME, ce sera tout en douceur  ce jeudi et vendredi pour  reprendre le rythme mais des lundi matin les horaires plus soutenus se remettent en place

Il est beau comme tout, hyper impatient de voir le bus arriver devant la maison

ahhhhhhhhhhhhhhhh oui il n'a pas changé de gouts, toujours archi fan de Cars, flash mac queen et toute la bande, d'ailleurs durant nos vacances,  lors d'un sejour sur Ouistreham, il a vu une belle casquette cars, il a signé "pour moi"................nous sommes rentres dans la boutique et la lui avons offert sans hesiter!

Il a bien profité de son mois d'aout,  nous avons revu le DR H, la gastro entérologue , Lucas pèse desormais 24 kilos!!!!!!! la nutrition  par gastrostomie lui profite merveilleusement bien. Souvenez vous  en debut d'année 17kilos!

Bien sur j'appréhende une chute de poids sur septembre car personne ne prendra la peine  de lui donner  so repas de midi.................;donc dans le meilleur des cas il va se stabiliser et au pire il perdra, nous ferons le bilan avec la gastro enterologue en octobre lors de notre consultation mensuelle.

Lucas va monter dans la bus, super heureux et je sais que l'espace de quelques instants..................;coeur de maman sera faible bien sur, le voir tellement heureux me fait un plaisir  sans nom, mais en meme temps, il faut admettre que c'est SON univers, , SON groupe et que sa joie est immense de tous les retrouver

Belle rentrée mon Lulu  d'amour!!!!!!

Comments

[bullette]

bonne rentrée à ton Titi. Je suis très ému de lire ces quelques mots. C'est génial que vous ayez put trouvé un équilibre pour lui et un endroit où il se sente bien. Il parle avec les signes?
Pourqoui il ne mange pas le midi.¨Pas mal pour le poids, non? Erwan fait 26 kilos à 9 ans et en prenant du risperdal. (Il a la chance d'avoir le métabolisme de son papa et de ne pas grossir).


Erwan est rentré en clis le 5 ça c'est trop bien passé. Il est épanouit, heureux. Il a le sourrire... malheureusement les bonnes choses ont une fin car dés la deuxième semaine la maîtresse (qui
est premiére fois à ce poste) trouve qu'il a trop de retard et de difficultés... Grrr ça me gonflle; durant 3 ans on l'a sédaté à l'ime, donc il faisait la sieste très réguliérement, donc il n'a
pas de niveau et maintenant on nous le reproche c'est fort non? Ca fait un an qu'on le fait travailler d'arrache pied à la maison pour compenser un peu, cet été on lui a appris à lire et
écrire... Que d'investissement de notre part. L'orthophoniste n'en revient pas qu'on puisse faire le boulot de l'école car il utilise pas ses capacités.


Lundi on a une ESS pour savoir si Erwan ne devrait pas retourner à temps partiel en ime... Purée, lieu où il apprend les insultes, la violence. En juin il était tellement mal qu'il est passé à
l'acte et nous a tapé, il a même voulu planter Fred à la fourchette. Réguliérement il nous hurlait qu'il voulait nous tuer. Là depuis les vacances il s'est appaisé et il a jamais été aussi
heureux. Pourquoi le privé, on l'a jamais vu comme ça.


Bises

[l'atelier des fées bien occupées]

merci de ton passage chez moi!!!! ça me fait tres plaisir, Je vais faire simple parce que si tu veux bien je t'ecrirai plus longuement pour te donner plus de details, je ne livre pas tout ici


Lucas vient de faire sa 4eme rentree à l'ime que nous avons choisi pour lui apres x combat contre des gens bornés qui voulaient juste applique la carte des ime comme la carte scolaire or ça ne
marche pas ainsi. A l'ime Nou avons appris avec l'orthophoniste, le makaton, Lucas ne saura jamais parle maintenant c'est sur..............; donc la mesure de ses posibilites l'orthophoniste lui
apprend le makaton et nous avons appris chaque lundi matin durant 4h (lime est à 1h de route , lucas a un taxi le matin et le soir et bus la fin de semaine avec le retour des internes)


concernant le poids, si tu veux bien Sandrine, je sais que cela va etre long , mais il faudrait que tu remontes à mes ecrits dans la section "famille" à partir du mois de fevrier, tu verras
comment tout a demarre avec la grippe A malgre la vaccination et lucas est reste 1 mois complet,  enfin on nous a ecoute par rapport  à nos inquietudes par rapport à son poids, la
meilleur gastro enterologue l'a pris en charge, pendant 4 mois il a eu une sonde naso gastrique, avec de la nutrition par poche/pome chaque nuit sur 12h,cela lui a permis de reprendre du poids


pense que  en fevrier il etait à 17kilos!!!!!!! tu verras sur les photos comme il etait, une fois d eplus il a faillit partir..............mais c'est encore une autre histoire, en mai
il  fut operer de sa hernie  au diaphragme mais cela a  engendre  des changements dans son  ventre et  quelques semaines plus tard il a fait un volvulus, là le
chirurgien  a dut reoperer, fixer l'estomac sur la paroi abdominale, et il en a profiter pour mettre en place la gastrostomie. Lucas est toujours nourri  avec des poches, nous faisons
le branchement chaque soir avec  des prolongateurs, pomes, nutrition  speciale, et des reveils la nuit,  et donc  sur son ventre il a un  "bouton" avec dispositif etc, ça
fait tres etrange parait il quand on le voit pour la 1ere  fois..............mon papa fut soncerement  choqué quand il  a vu  comment c'etait..............nous ne nous rendons
meme plus compte à vrai dire, mais avec ce petit  bouton, il mene une vie "normale" ça ne se voit pas , contrairement à la sonde naso gastrique, c'est pour cela pour tout comprendre je
t'invite à lire  mes anciens articles, sinon on ne peut pas tout saisir


c'est donc la nutrition nocturne qui fait  bien grossie notre Lulu, desormais il est à 25,9 kilos quan don repense aux 17 kilos de fevrier!!!!!! beaucoup de contraintes, mais beaucoup de
resultats aussi à la clé. mais bon  le chemin n'est pas fini, desormais lucas a des rdv chaque mois avec la gastro enterologue, il faut tout controler, car si il prend trop ce n'est pas bon,
il n'a pas la densite osseuse  assez developpe, il faut que la croissance  reprenne, mais ce qui fut perdue, ne se rattrapera jamais c'est perdu


Lucas a un tel besoin de soin particuliers, d'attentions, surveillance par rapport  à ce qu'il ne peut pas faire que la MDPH est venue à la maison et   reconnu que je ne pouvai
exercer mon activite professionnelle, du coup je suis desormais  son aidante familliale, mon employeur est le conseil general, beaucoup de changement , un nouveau statut cette année
c'est   terrible, mais  ce statut là oui c'est carrement  genial, tout ce que j'ai toujours fait juste avec mon coeur de maman a enfin une reconnaissance, un salaire, une
retraite pour plus tard


POur Erwan  je suis toujours consternée quand je lis ce qu'il se passe, j'ai  l'impression qu'en fait des le depart, il y a eu quelque chose qui  etait absent, une analyse correcte
de ses besoins, de ses capacites, ils ont loupé un truc là ce n'est pas possible!!!! et le hic c'est que maintenant Erwan traine cette erreur avec lui, comme un boulet


Est ce qu'à l'IME il avait  des heureus de scolarite?????? que dit le medecin psy, quand cela est possible  (là je te donne mon experience, mon avis, parce que tu sais pour Lucas ce ne
sera jamais l'ecole, les connaissances etc) et bien  quand les enfants ont  certaines capacites le mieux c'est de faire moitie IME/ecole  avec ou sans Cis tout depend de l'enfant,
on a pas mal d'enfants qui font ces parcours là dans l'IME de Lulu et franchement ils sont plus epanouis, moins violents (oui la violence on connait je fais partie du CVS je statue aussi en cas
d'indiscipline etc). Certains enfants peut etre est ce le cas d'Erwan, ne supportent pas la vie en IME car  il y a toute sorte d'handicap plus ou moins lourd et ça leur renvoie l'image de
leur propre difference mais puissance 1000. je te dis cela car on a un petit garçon dans le foyer de Lulu  qui  a ete ainsi, et il refoulait le tout sous forme de violence envers ses
parents, envers les enfants du foyer et envers Lucas qui est le plus handicapé du groupe


alors si tu peux faire orienter Erwan  en alternance ecole/IME fait le c'est trop bien pour les enfants!!!!!


si un jour tu veux en parler de vive voix, car oui il y a enormement de choses à dire, expliquer,  peut etre aussi  une autre vision des choses ouvre d'autres perspective, tu sais
que  je suis là, il n'y a aucun soucis


je t'embrasse bien fort

[mamily]

Lui aussi a bien grandi et changé, comme il a l'air fier de prendre le car et de retrouver ses amis.


Bonne rentrée petit Lulu et Titi pour moi !


Je te fais plein de bisous.

[p'tite fée Nougat]

bon rentrée Lulu

[Hélène Pinsard/de Tassigny]

Très bon anniversaire ! 35 ans, quelle jeunesse ! Jolie fête en famille avec vos trésors, votre époux et vos parents. J'espère que vous allez être très gâtée.


C'est étonnant comme cela se voit que votre Lucas a pris du poids. Son visage s'est rempli, il est plus rond et cela lui va vraiment bien.


 

[gigi]

c est quand même pas normal alors, j ai ma meilleur amie qui a du place sa fille en belgique , car ce n etait plus vivable !!!! pourquoi dépense t on tant d argent pour des futilités et que l on
aide pas les familles ayant des enfants differents;


j ai appris dernierement qu un voisin dans notre petit village , avait un enfant atteint de la maladie de wolfhirschorm l enfant de grandit pas , se nourrit mais ne grossit pas , enfin des jeunes
parents confrontés à beaucoup de difficultés; j 'étais super heureuse samedi car brocante dans notre rue , il est venu à l apéro avec le petit et cela m a fait tres plaisir car les enfants je les
aime tel qu'ils sont


gros gros bisous à vous tous


bizzz gigi