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Les nouvelles sont plus que moyennes depuis hier.
Nous sommes arrivés pres de notre Lucas aussitot après avoir quitté la caserne, son repas de midi c'etait bien déroulé, plus de perfusion, Lucas était tout content, il a eu le droit de se balader à pied dans le service et jusqu'à la cafet.
Il prend son gouter par la suite
Vers 17h c'est la visite des médecins , ras, le dr nous parle mème d'une eventuelle sortie lundi soir si tout va bien, et que l'on reprend bien la NEDC le soir.................super c'est chouette, ce sont de bonnes nouvelles.
Mais voila que quelques minutes plus tard, Lucas est fatigué, il s'allonge et là les nausées reprennent comme la semaine dernière.................nous nous regardons mon mari et moi interloqués et appellons de suite l'interne. Elle ausculte Lucas, il y a pas mal d'air c'est un moyen d'evacuer et comme le transit se remet en place................ça peut etre tres éprouvant pour le corps................ça nous rassure un peu meme si cependant je ntrouve pas cela très très normal mais , je ne suis pas Dr.
Vient le moment de la pose de la sonde naso gastrique...............une catastrophe, il faut faire vite (on ne sait pas pourquoi mais pas grave) ah si il y a d'autres enfants, donc il faut faire vite, on fait mal , les muqueuses saignent et pourtant on previent qu'il a des muqueuses tres sensibles, ça saigne par le nez, la bouche, j'en peux plus je vais en claquer une des 2, je préfère sortir et taper le mur en face!!!!
La sonde est posée je retourne en chambre, c'est ni fait ni à faire, le sparadrap rentre dans la narine et l'obstrue, le sparadrap est coupé 2 fois trop large ça lui tombe sur les lèvres, bref un travail de ....................... je préfère me taire parce que nous , Mme S la nutritionniste elle nous a montré et appris et ça ne ressemble pas à cette espece d'horreur sans nom. Si avec ça les enfants acceptent encore la nutrition et bien elles ont de la chance les infirmieres!!!!!!!
Lucas refuse son repas, il a plein de hauts de coeur, il est fatigué, il veut juste dormir, nous nous eclipsons, les infirmieres nous disent qu'elles feront le branchement de la nutrition vers 20h.................... de toute façon j'ai tout fait il leur reste uniquement à brancher la tubulure sur la sonde et encore je les previens de mettre une bande etirable pour eviter que Lulu ne joue avec , le reglage volume/debit est fait au niveau de la pompe.Nous avons tout fait!
A 21h nous appellons pour avoir des nouvelles, le dr anesthesiste a suspendu la nutrition, ça ne se passe pas bien, il y a bien une occlusion quelque part, mais où??????? apparemment tres haut sur l'intestin car les réactions apparaissent vite. Il prévoit de faire tres vite un TOGD.
23h 30 nouvel appel, Lucas est de nouveau sous sonde d'aspiration permanente, ben oui comme il y a occlusion, il faut vider l'estomac, la sonde a deja aspiré 1l.................le Dr demande à ce que les infirmieres prennent un rdv d'urgence pour faire le TOGD à Débré (de Reims pas Paris).
6h du matin La sonde a aspire 1,4 l depuis la veille, Lucas est soulagé
9h40 mon mari et moi avons appelle chacun de notre cote sans le savoir puisqu'il est en caserne, Lucas part à Debre pour faire le TOGD il y aura des résultats à notre arrivée et là Le dr saura normalement ce qui coince, comment, pourquoi et ce qu'il convient de faire.
Vous vous doutez que ça ne va pas bien, l'inquiètude est quelque chose qui ronge, les nerfs sont à très très rude épreuve..................Il faut tenir, nous tiendrons
Merci de votre soutien
Je vous donnerai des nouvelles demain, à bientot mes copinettes
